Lo scandalo del Tolvaptan

Il “farmaco miracoloso” anti-ADH (e quindi anti-idrope) la cui evoluzione ho personalmente seguito per anni anni (tolvaptan, antagonista recettoriale dell’ ormone antidiuretico) è già da qualche tempo disponibile con il nome commerciale di SAMSCA (Otsuka Pharmaceutical).
Ma aspettate prima di sorridere…

Nonostante siano state effettuate numerose ricerche specifiche che ne confermano l’utilità nella prevenzione e controllo dell’idrope, la stessa casa farmaceutica mi ha caldamente sconsigliato di provarlo per patologie diverse da quelle indicate per il quale è stato prodotto e mi ha perfino negato di sapere che siano stati fatti studi specifici (regolarmente pubblicati). Il che impedisce ovviamente di prescriverlo. Ma anche volendo una confezione di 10 compresse da 15 mg (la dose utile probabilmente sarebbe di una al giorno per chissà quanto tempo) costa attualmente quasi 2.000 euro (!!!) ed è in classe C ovvero integralmente a carico del paziente. E anche all’estero comunque i costi non sono di molto inferiori.

Nel 2011 ho personalmente tentato, dopo aver raccolto anche le firme di numerosi pazienti italiani e stranieri, di coinvolgere numerosi specialisti di tutto il mondo e i più importanti centri universitari e ospedalieri americani, europei e giapponesi, per spingere l’impiego di questo farmaco ma praticamente non ho nemmeno ottenuto risposta e le poche che ho ottenuto sono state di totale disinteresse. Ho perfino contattato lo stesso centro universitario in Giappone che aveva fatto più ricerche sull’impiego di antagonisti dell’ADH nell’idrope e nella Meniere, ma perfino loro mi hanno totalmente ignorato.
E allora la domanda sorge spontanea. Ma la medicina ha un minimo di interesse per la cura, quanto meno, dei pazienti ufficialmente “menierici”, se proprio non si arriva a capire che l’idrope non causa solo “Meniere” classiche ma anche vertigini, o acufeni, o ipoacusia, o fullness senza che ci debbano essere necessariamente tutti i sintomi? E’ davvero così “sporca” la situazione?

Dott. Andrea La Torre
Specialista in Otorinolaringoiatria
www.idrope.com

13 commenti

Archiviato in Acufeni, Idrope e ADH, Ipoacusia e Fullness, Meniere, Terapia, Vertigini

13 risposte a “Lo scandalo del Tolvaptan

  1. Fabio

    Occorre assolutamente spingere sull’uso o la sperimentazione di questo genere di farmaci, laddove possano avere un risultato benefico sul nostro disturbo.
    Parlando ovviamente da profano e da paziente, francamente non comprendo l’ottusità di case farmaceutiche che trarrebbero notevole profitto dall’utilizzo del farmaco laddove rinvenuto utile per il trattamento della massa di acufenici.
    Dottore, insista. Ancora e ancora.

    • In questo caso il vero problema non è la casa farmaceutica in realtà.. che pecca solo di superficialità forse… Il problema è che anche volendo non avrebbe mercato questo farmaco se poi non lo usasse nessuno e loro lavorano per denaro…. Da quel che so io (mi hanno detto così) anzi hanno buttato un sacco di soldi su quel farmaco che non usa nessuno che sarebbero ben contenti di vederlo usare con profitto… e ovviamente il prezzo cambierebbe…. ma da solo non posos fare nulla… Certo che riproverò ma dovete essere anche e soprattutto voi pazienti a fare una catena per ottenere qualcosa.. Se ne deve parlare… fate girare questo messaggio più che potete…

    • elvira landi

      Gentile Dottore,

      Parlo da profana, ma questo medicinale serve ad incrementare il livello di sodio nel sangue, come puo’ essere impiegato per curare la sindrome di Meniere?

      • Magari tutti parlassero così da profani, sig.ra Elvira… Domanda intelligentissima, invece… Basata però sull’errore comune di pensare che i livelli di sodio alti siano in relazione DIRETTA con la MENIERE…

        Spiego: Sodio aumentato, per acqua ridotta e non per sodio alto in sé, stimola la liberazione di ormone antidiuretico, l’ADH, che stimola l’orecchio a trattenere liquidi, da cui l’idrope, da cui gli eventuali sintomi. Il farmaco blocca l’ormone antidiuretico proteggendo così l’orecchio dalla sua azione. Cosa succede al sodio, assumendo un antagonista dell’ADH? Il livello si alza, per aumentata diuresi di acqua (ma non sodio), e questo deve ovviamente essere compensato dall’assunzione di acqua. Che ovviamente è indispensabile se si prende un farmaco che blocca l’ormone antidiuretico. Lo so che è complicato ma a quest’ora è il meglio che riesco a rispondere…

  2. manu

    Dottore non molli! Insista magari riuscendo a coinvolgere la stampa o i mass-media…

  3. Sandra

    Buongiorno mi chiamo Sandra pesce e sto lottando ormai da tempo per il farmaco in oggetto poiche’ mia mamma e’ affetta da siadh e senza il farmaco finisce continuamente in ospedale o pronto soccorso perche’ il sodio arriva a limiti bassi e sta malissimo, inoltre ogni volta che sta male subisce danni alla vista, memoria, ecc. Pensi che con l’assunzione di un quarto di compr. Al di’ sta bene senza problemi. Mia mamma e’ seguita presso l’ordine mauriziano di Torino dove sono molto preparati e attenti, ma, nonostante le varie richieste e relazioni per avere il farmaco dispensato dal SSN di ASti, non vogliono piu dispensarle il farmaco perche’ e’ in fascia C e non hanno soldi!!!!!!! In un’anno gliene hanno diapensate 3 scatole ; ho tentato di spiegare alla commissione farmaci oapedaliera di ASti che il costo ospedaliero senza il farmaco sarebbe veramente 100 volte piu’ alto, ho proprio presentato una relazione fatta da me con tanto di costi dettagliati, ma aime’ sembra che il risparmio in sanità sia calcolato diversamente. E’ UNA VERGOGNA!
    Se vuole io sono disposta ad affiancarla nella lotta per poter avere questo farmaco dispensato dalle ASL . Se vuole puo’ contattarmi alla mail sandra@prochimica.it
    cordialmente

  4. Anonimo

    Quests compresse sono Ottime per guarire I reni policisctici?

  5. sandra

    Dopo lo sfogo avuto ormai dall’ottobre 2012, ritengo che come dice il Dr. Andrea La Torre, bisogna far girare il più possibile l’informazione sul Samsca Tolvaptan , se ne deve parlare, far girare il messaggio il più possibile . Io come ho già detto i passato sono disposta a fare una cordata per rendere possibile l’uso del farmaco dispensato dalle asl, perchè il costo è proibitivo.
    Il samsca Tolvaptan ha salvato la vita a mia mamma affetta da siadh e nonostante abbia la malattia riconosciuta e trattata ormai da tempo, non può avere il farmaco dispensato dall’asl (perchè costa troppo) e perchè o lo utilizza in regime ospedaliero OFF LABEL o niente….. (assume 1/4 di compressa ogni 3 gg).
    Ringrazio il Dr. La Torre che segue con professionalità e passione questa causa su un farmaco che darebbe molti benefici a diverse patologie; mi pregio di dirle che vi sono altri medici che come lei stanno combattendo per rendere il farmaco disponibile a tutti i pazienti che ne necessitano, (fortunatamente questi medici stanno seguendo mia madre).
    Saluti Sandra

  6. maria antonietta nistico

    sono un’otorinolarigoiatra e da circa un mese ho sperimentato io stessa fullness ed acufeni fluttuanti presumibilmente da idrope.volevo chiedere alcuni chiarimenti.come posso contattarla da collega?

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