La verità sulla (malattia) Sindrome di Meniere

La “malattia di Meniere” in realtà non esiste! Esiste la sindrome di Meniere, in quanto con la parola sindrome si intende, in medicina, un insieme di sintomi. E la Meniere è nient’altro che l’associazione, nel corso della vita, di almeno due episodi di vertigine “della durata di almeno 20 minuti”, ipoacusia, acufene, fullness, anche limitati a un solo episodio, e non necessariamente in contemporanea. Sono passati da poco 150 anni da quando il Dott. Prospero Meniere, quel signore qui accanto, ha descritto questa “sindrome” ma ancora tra gli specialisti regna sovrana la confusione…

Che la si voglia chiamare comunque Malattia o Sindrome  è SOLO una definizione, che può corrispondere a quadri clinici ed evoluzioni del tutto eterogenei. Avere la Meniere significa stando alla definizione ufficiale stabilita da un apposito comitato ad hoc, solo  aver avuto nella vita almeno 2 episodi di almeno 20 minuti di vertigine oggettiva, ipoacusia, acufene e/o fullness. E i due episodi devono essere “nel corso della vita” anche a distanza di molti anni uno dall’altro, il che non corrisponde certo ad avere una malattia visto che in pratica si può avere la Meniere (“avendo avuto” disturbi) pur restando per molti anni assolutamente senza alcun problema.
E’ quindi ovvio che non è possibile “diagnosticare” la malattia o sindrome di Meniere, visto che in realtà si tratta solo della traduzione in un termine medico convenzionale dei sintomi che il paziente stesso descrive. Ovviamente questo implica anche che non si potrà mai “guarire” dalla Meniere visto che non si può tornare indietro nel tempo e far in modo che il paziente non “abbia avuto” le precedenti due crisi che gli hanno “appiccicato” per sempre l’etichetta di “menierico”.
Ma si può star bene e condurre una vita normale… sempre che per quanto riguarda udito e acufene non si siano ormai sviluppati danni permanenti, possibili ma mai dimostrabili.

Molto probabilmente sulla Meniere vi sarà stato raccontato, o avrete letto che si tratta di una malattia piuttosto rara, ad evoluzione certamente progressiva fino alla sordità irreversibile, che non c’è altro modo di fermare le vertigini  se queste non passano con dieta iposodica, betaistina e diuretici, se non distruggendo l’orecchio con la gentamicina o tagliando il nervo e così via… Tutto falso, purtroppo. Anzi per fortuna, perchè le cose stanno moto meno peggio, nella maggior parte dei casi di quanto vi venga raccontato. E invcce le cose stanno così…

  1. Avere la Meniere non significa necessariamente essere malati o più malati di chi non ha la “Meniere”. Si tratta solo di una definizione. Un paziente con gravi crisi vertiginose invalidanti che si presentano ogni tre giorni ed acufeni intensi e fastidiosi sempre presenti ma con udito conservato, non ha la Meniere, mentre una lieve sordità fluttuante che crea problemi solo una volta ogni sei mesi per due giorni accompagnata da sporadici acufeni e una crisi di vertigine ogni 3 anni ha la Meniere. Chi sta messo peggio?
  2. Non è assolutamente una patologia rara. Le statistiche ufficiali sono prese dai registri ospedalieri, e riguardano solo i casi più gravi, che si presentano in forma completa, con episodi recidivanti, ricoverati presso strutture pubbliche, in reparti otorinolaringoiatrici, e con diagnosi ufficiale di “Malattia di Meniere”. Se poi consideriamo che un paziente con forma incompleta (ad esempio senza vertigini, ma solo con acufeni fluttuanti e ipoacusia) non è un paziente con “Meniere” ma lo diventa in un secondo momento se si presentano nuovi sintomi, per i quali, magari, non chiederà alcun ricovero, il numero di pazienti “menierici” è in realtà elevatissimo.
  3. Accanto a possibili progressioni (arrestabili dalla terapia) verso una ipoacusia irreversibile vi sono pazienti (la maggior parte) che presentano solo problemi sporadici o lunghissime fasi di remissione (anche completa) della patologia, con lunghi periodi senza vertigini o perfino senza disturbi a carico dell’orecchio, senza nessuna progressione. Non esiste alcun modo di prevedere l’evoluzione della patologia, comunque molto spesso perfettamente trattabile anche dopo anni. Disturbi fluttuanti e crisi di vertigini sono sempre trattabili indipendentemente dal tempo trascorso dall’esordio, ma anche ipoacusia e acufeni già apparentemente stabilizzati potrebbero essere ancora solo dovuti all’idrope. Per questo motivo è inutile e non necessario pensare di tenere il paziente in terapia “a vita” per prevenire peggioramenti o future crisi ipotetiche e imprevedibili. Quel che serve, semmai, è trattare le fasi acute se queste non sono così sporadiche da non meritare una cura reale.
  4. L’idrope, se lo cerchiamo con esami specifici, è sempre bilaterale, ma questo non vuol dire che necessariamente vi sarà comparsa di disturbi nell’altro anche se è una evenienza possibile che non deve assolutamente spaventare in caso di disturbi sporadici e occasionali. Al contrario però esiste la possibilità che vi sia stato diagnosticato un idrope bilaterale già con ipoacusia bilaterale solo con un esame audiometrico falso, e che questo non sia affatto vero, soprattutto se ritenete di sentirci benissimo. Conosco uno specialista italiano, che per spaventare i pazienti e costringerli a visite di controllo “a vita” lo fa sistematicamente.
  5. Conosciamo benissimo la patogenesi, ovvero i meccanismo che determina i sintomi, l’idrope, e sapendo curare l’idrope è possibile far star bene il paziente. Ma non conosciamo l’eziologia, ovvero la causa primaria dell’idrope. E’ probabile d’altronde che una causa univoca non esista, ma che l’idrope, con la sua sintomatologia variabile che può interessare solo il settore uditivo (ipoacusia, acufeni ecc) o il settore vestibolare (vertigini, disequilibrio) sia la conseguenza di qualsiasi evento che interessi l’orecchio interno in soggetti probabilmente predisposti geneticamente e con particolari predisposizioni strutturali. La Meniere è solo l’associazione di più sintomi da idrope e non una patologia autonoma.
  6. Una cosa è affermare che non si può “guarire” e ben altra che non si può “curare”. Con l’opportuno trattamento si può stare liberi da vertigini (se si escludono occasionali recidive comunque possibili, magari a distanza di molto tempo e comunque trattabili), senza acufeni e con udito normale (se nel frattempo non si è sviluppata una alterazione permanente a carico delle cellule ciliate o del nervo, il che non è mai prevedibile a priori né solo con una valutazione diagnostica per quanto accurata, senza tentare una terapia). La progressione della malattia può essere arrestata avendo cura di trattare adeguatamente , ma con vera terapia, le fasi di riacutizzazione. Guarire significa, però, escludere in assoluto il rischio di recidive che nel nostro caso restano comunque possibili. Ma d’altronde le malattie dalle quali si può “guarire definitivamente” in medicina sono davvero poche.La sindrome di Meniere (e in generale l’idrope) è una malattia con una notevole componente psicosomatica.
  7. Situazioni di stress, soprattutto di tipo decisionale (fasi di cambiamento o decisioni importanti da prendere in campo lavorativo, affettivo o altro) sopratutto in soggetti predisposti, che spesso infatti sono anche soggetti a disturbi di ansia e panico, sono spesso all’origine di riacutizzazioni dopo fasi di apparente benessere. Ma la malattia non è creata dallo stress. Lo stress (non solo psicogeno ma anche legato a variazioni climatiche, termiche, di pressione atmosferica, ciclo mestruale, interventi, patologie concomitanti…) non è la causa della malattia ma contibuisce in modo determinante a predisporre le varie ricorrenze e recidive, stimolando l’ADH e quindi indirettamente l’idrope. Il trattamento e la prevenzione a medio termine dello stress, che richiede generalmente l’uso di neurofarmaci e una notevole capacità di assistenza da parte dello specialista, è infatti parte integrante e fondamentale nel mio protocollo di terapia anti-idrope.
  8. Le tradizionali terapie tutt’oggi proposte per la Meniere, la betaistina (Microser, Vertiserc), una vaga dieta iposodica, i diuretici, qualche vasodilatatore, non sono mai davvero efficaci, anzi non servono assolutamente a nulla, ma per fortuna la malattia presente fasi di remissione spontanee spesso anche molto lunghe che portano ad attribuire efficacia a terapie che non ne hanno assolutamente, né potrebbero averne. Nel caso dei diuretici per via orale, sulla lunga, questi possono anche aggravare le cose. Ovvio che poi molti vengono spinti verso la distruzione dell’orecchio ormai convinti che non esistano alternative.

Dott. Andrea La Torre
Specialista in Otorinolaringoiatria
www.idrope.com

9 commenti

Archiviato in Diagnosi, Meniere, Terapia

9 risposte a “La verità sulla (malattia) Sindrome di Meniere

  1. jiju

    ha cecato di negare cio che si sappia sulla patologia, pero non ha delle soluzioni…Quindi lasciamo in pace i paziennti senza curarli….

  2. Ok! Resto nella confusione più totale. Spero nella ricerca. Buon lavoro.

    • Perchè confusione? Anzi… oggi con la terapia si curano tutte le vertigini e l’eventuale disequilibrio, e tutti gli acufeni e le ipoacusie fluttuanti… Solo sui sintomi fissi ed invariabili non si può essere sicuri del risultato in anticipo, ma per il resto già si può fare tantissimo…

  3. Giovanni

    Salve Dottore…Mi servirebbe il suo aiuto!!sono in STRAANSIA!!!
    Le spiego in breve la mia situazione…circa un paio d’anni fa ho accusato di ovattamento all’orecchio sinistro con acufeni che si è prolungato per qualche mese penso….ho avuto vertigini e la cosa particolare che mi ricordo è che subi dopo la vertigine il fischiare e l’ovattamento si attenuavano di moltissimo….poi dopo le varie visite mi è stato consigliato di assumete OCTOBRAIN..il quale già dalle prime assunzioni ha fatto scomparire il ronzio con annesso ovattamento e vertigini….finito il ciclo di Octobrain il fastidio si è ripresentato dopo molti giorni (forse anche mesi)….e ho preso ACUFEN, il quale l’ho trovato ancora più efficace perchè dopo le prime assunzioni non ne ho avuto più bisogno per un annetto circa…dopodichè appena mi si riprensentavano quei ronzii ne bastava una pastiglia o 2 e il gioco era fatto….ora a distanza di Moltissimi mesi mi si è ripresentato questo ronzio e ovattamento…..secondo lei può essere la Meniere??

    • È scritto in modo evidente in ogni pagina che non si possono richiedere pareri personali attraverso questo blog e non posso fare eccezioni..

    • Rispondo solo al fatto che lei avrebbe avuto benefici con Acufen o Otobrain in quanto di interesse generale. ESCLUDO nel modo più assoluto che abbia avuto benefici diretti. Non c’è assolutamente nulla dentro che possa influire.. solo bidoni.. Quel che sono fluttuazioni spontanee..

  4. La sindrome di Menier mi accompagna già da diversi anni le cure lette penso di averle fatte tutte-no iniezione timpanica –
    Perché ora non ricoverano più e perché le vertigini arrivano sempre in modo differente mai con sintomi uguali?

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