L’odissea del paziente vertiginoso….

Ieri, 28 settembre 2012 una signora di 72 anni della quale non so nemmeno il nome, ma riguardo alla quale avevo ricevuto una disperata, ma tardiva richiesta di aiuto da parte di una sua amica, è deceduta in una clinica svizzera specializzata nell’assistenza al suicidio. Avendo ormai perso ogni fiducia nei medici, non ha voluto tentare più nulla, nemmeno di parlarne con me , nonostante un rapido intervento pubblico di molti miei pazienti pronti a portare la loro testimonianza. Ha scelto la morte quale via di uscita dalle sue vertigini ricorrenti, divenute troppo frequenti e invalidanti. Dedico a lei e alla sua assurda e incomprensibile vicenda questa lunga pagina.

Il settore delle vertigini e dei disturbi dell’equilibrio sembra “incollato” a legami tradizionali e “popolari” davvero inspiegabili, con una superficialità davvero raccapricciante che mi auguro (ma le cattive abitudini sono dure a morire) sia destinata nel tempo a terminare. Il paziente è spesso costretto a navigare tra molti medici, strutture e terapie, per ricavarne magari poco o niente, fino a credere che davvero (nulla di più falso) se lo debba tenere. In questo lungo documento, dedicato a descrivere la frequente “odissea del paziente vertiginoso” descrivo cosa generalmente avviene a livello di medicina di base, per poi passare a valutare le lacune della medicina specialistica, la carenza generale “culturale”, e le conseguenze che la mancanza di un vero ragionamento diagnostico ha inevitabilente sulla terapia.

Il mio personale approccio al paziente affetto da vertigini ricorrenti o da disturbi soggettivi dell’equilibrio (senso di instabilità più o meno continuo) ha richiesto per molti l’integrazione dell’anamnesi (ovvero della caratterizzazione del tipo disturbo riferito dal paziente) con indagini strumentali particolari. Nessuna indagine potrà mai però essere sufficiente se dietro non c’è una preparazione culturale specifica, un costante desiderio di aggiornamento, l’esperienza diretta, il ragionamento clinico, la conoscenza dell’anatomia e della fisiologia del labirinto e del sistema vestibolare. E se dopo molte migliaia di pazienti visitati, non ritengo ormai da anni più necessario sottoporre i pazienti alle complesse indagini strumentali che eseguivo in passato, molte delle quali ancora oggi sconosciute o correttamente interpretate dalla maggior parte degli otorinolaringoiatri, quali la videonistagmografia tridimensionale, l’elettrococleografia, la stabilometria, lo studio della verticale soggettiva, i test rotatori tridimensionali, i potenziali evocati vestibolari e così via, che mi hanno permesso di comprendere meglio questo delicato argomento, reputo tutt’ora indispensabile per i medici che non si sono fatti una reale esperienza con queste indagini e con i risultati che da queste derivano, farsi la loro esperienza diretta personale prima di “sposare” alla cieca o al contrario “criticare a priori” le osservazione che dalle mie ricerche sono derivate..

Tutte le crisi ricorrenti (ovvero più di una, non sto parlando di un singolo episodio isolato che potrebbe pur sempre essere dovuto ad un danno labirintico) di vertigine, di qualunque durata e di qualunque natura, nonché tutte le disfunzioni soggettive della percezione di equilibrio (disequilibrio soggettivo cronico) derivano sempre da una disfunzione reversibile del labirinto dovuta ad eccesso di liquidi (esattamente quell’idrope che nelle forme complete determina la malattia di Meniere), dimostrabile e confermabile sempre con gli opportuni accertamenti, sebbene personalmente oggi, dopo averlo confermato in migliaia di pazienti io non abbia più la necessità di provarlo. Il che, esercitando io solo in libera professione mi ha permesso di ridurre progressivamente i costi al paziente, girare per molti ambulatori italiani avvicinandomi ai pazienti e oggi di proporre perfino le videoconsulenze su skype.
Ma se tutti avessero agito come ho fatto io, studiando migliaia di pazienti “veramente” e “a fondo” e proponendo terapie diverse da quelle solite, sono certo che sarebbero giunti, se in buona fede (SE in buona fede, cosa della quale spesso dubito), alla stessa conclusione tutti gli specialisti.

In pratica io so ormai perfettamente da dove vengono le vertigini e come si curano e infatti ci riesco sempre, ma comprendo anche che i medici e anche gli stessi pazienti, abituati per anni a sentirsi raccontare di tutto e di più sull’argomento, fatichino ad accettare una conclusione così semplicistica. E allora spesso io farò riferimento  in questa pagina  alla necessità di studiare il paziente , anzi, molti, tanti, tantissimi pazienti con esami specifici, sebbene questo possa sembrare paradossale visto che proprio io, invece non ne eseguo più nessuno. Ma io le vertigini le ho già capite e ho già imparato a curarle.  Da anni. E ho potuto farlo perchè quegli esami, tanti, tantissimi, e su tanti, tantissimi pazienti li ho eseguiti, interpretati, e sfruttati per capire già in passato, e per molti anni. Ma solo una minima parte dei pazienti ovviamente giunge a me e fa la mia terapia… E non basta che io sappia aiutare… bisogna che imparino anche gli altri… E se come immagino questo documento lo leggeranno ben pochi medici,. fateglielo leggere voi pazienti…

Si inizia andando dal medico di base…

Le indagini più frequentemente richieste a livello di medicina generale, al paziente affetto da vertigine, sono purtroppo ancora oggi la radiografia della colonna cervicale, il doppler dei vasi del collo, la TAC cerebrale. Sono tutti decisamente esami inutili ce mai potrebbero dare alcuna informazione.

La “cervicale” non ha mai dato e mai darà a nessuno crisi di vertigine acuta e può solo contribuire, semmai, attraverso i recettori muscolari e articolari (che non si vedono certo in una lastra del collo) ad aggravare  un disequilibrio soggettivo cronico e solo in presenza di una disfunzione di uno o di entrambi i labirinti (orecchio) che ne è la vera causa. La “leggenda della cervicale” deriva solo dall’esperienza comune a tutti i pazienti che la vertigine può essere scatenata od aumentare con il movimento o la rotazione della testa. La vertigine non ha però nulla a che vedere con la torsione od il piegamento del collo, tanto che avverrebbe anche per movimenti o rotazioni passive in sincronia con il resto del corpo, che non comportino alcuna modifica a livello cervicale. Per pura casualità, davvero si sono poi scoperti recettori cervicali in qualche maniera implicati, ma con un ruolo secondario rispetto al labirinto, nel controllo posturale, ma non bisogna confondere i propriocettori muscolari ed articolari cervicali (non certo valutabili, va ribadito, con un lastra del collo) con l’artrosi cervicale, che non c’entra davvero nulla. Se poi si vuole ancora credere alla favola che l’artrosi cervicale agirebbe “strozzando” l’arteria vertebrale… passate al paragrafo successivo.

Un problema a livello dei grossi vasi del collo (i cosiddetti tronchi sopra-aortici), se tale da determinare una vera ostruzione e limitazione dell’afflusso ematico al cervello dà problemi ben più gravi neurologici che non una vertigine o un problema di udito o un acufene. Cercare con il doppler la causa delle vertigini nei grossi vasi del collo è come controllare il traffico sull’autostrada per sapere perché si è bloccato l’ascensore a casa vostra. Il labirinto riceve l’intero apporto di sangue, ossigeno ecc, da un piccolo vasellino sanguigno (l’arteria uditiva interna o arteria labirintica) di terza o quarta generazione rispetto alla grossa arteria vertebrale, a cui tanti danno importanza, senza alcun vero motivo. Per chi fosse curioso o per qualche medico che non lo sapesse o ricordasse: arteria vertebrale -> tronco basilare -> arteria cerebellare anteriore inferiore (AICA) -> arteria labirintica o uditiva interna. A sua volta poi l’arteria labirintica si ramifica per le varie zone del labirinto, per cui, ad esempio, se l’unico sintomo è la vertigine, l’eventuale blocco circolatorio, deve essere cercato ancora più in periferia, nei singoli vasellini che derivano direttamente o indirettamente dalla già piccola arteria labirintica stessa. E’ che chiaramente non possono certo essere valutati con il doppler!!! Oltretutto, forse ci si dimentica che se il sangue non arriva ad un tessuto specializzato (come i recettori dell’orecchio interno) per poco più di qualche minuto, quel tessuto ce lo siamo giocato definitivamente (necrosi ischemica) il che mal si accorda con le vertigini recidivanti. Per inciso, prescrivere farmaci per la microcircolazione dopo settimane o mesi dall’insorgenza di un disturbo è come fare la respirazione “bocca a bocca” dopo una settimana per soccorrere uno che è affogato sette giorni prima. Di solito con questi farmaci ci si “ossigenano” solo le case farmaceutiche, non certo l’orecchio dei pazienti.

La TAC cerebrale, infine, se senza mezzo di contrasto come ancora oggi viene spesso richiesta, potrebbe tranquillizarci sull’assenza di un grosso tumore del cervello (la TAC delle rocche petrose, nemmeno su questo). Purtroppo però, l’unico tumore (benigno) che ci interessa scoprire visto che è l’unico che potrebbe in teoria dare questi disturbi, sebbene sia piuttosto raro, è il neurinoma dell’acustico (ce se ne sarebbero altri, ma stiamo semplificando), che avendo le stesse caratteristiche densitometriche alla TAC rispetto al normale tessuto cerebrale, semplicemente non si vede, nemmeno se grande, se non si ricorre al mezzo di contrasto in vena, che comunque ci fa vedere solo eventuali tumori di una certa dimensione minima. E su questo basta che chiediate conferma a qualunque radiologo, anche non particolarmente specializzato in neuroradiologia. L’unico modo di escludere un neurinoma dell’acustico, anche di piccole dimensioni, se già non bastassero gli esami strumentali a tranquillizarci, è la risonanza magnetica, da richiedere peraltro con metodiche particolari (3D), o come minimo, anche in questo caso, con il mezzo di contrasto paramagnetico (gadolinio). Comunque, che un neurinoma si manifesti solo con crisi di vertigine e disturbi soggettivi dell’equilibrio è teoricamente possibile ma piuttosto raro. Di solito, se c’è, il disturbo consiste in una instabilità vera e propria.

Non sarebbe più serio, professionale e… umile inviare il paziente ad un bravo specialista di fiducia, invece che tentare di far da sé, diagnosi e perfino terapia, senza averne i mezzi né specifiche competenze? Chi sceglie di occuparsi di medicina generale non può sapere tutto di tutte le patologie, ed è teoricamente per questo che esiste la medicina specialistica. Si potrebbe obiettare che non si sa a quale specialista inviarlo. Da chi si occupa di vertigini, qualunque sia la sua specialità, purchè abbia ben chiaro il ruolo dell’orecchio e come trattare il disturbo. A condizione ovviamente che lo specialista al quale sia invia il paziente sia giudicato realmente competente e bravo e abbia già dimostrato sul campo di saper essere utile davvero ai pazienti e non per squallidi motivi di interesse derivanti da accordi tra medico di base e specialista, come purtroppo (per fortuna non è la regola) ancora spesso avviene.
Non c’è da stupirsi se poi i pazienti saltano il medico di medicina generale e cercano su Internet, visto che chi dovrebbe aiutarli a trovare lo specialista giusto spesso non lo fa, costringendoli a cercarselo da soli.

 Ancor più auspicabile sarebbe la collaborazione diretta tra chi è generalmente più vicino al paziente (il medico di base) e chi ha maggiori possibilità diagnostiche e terapeutiche per esperienza e preparazione specifica e disponibilità di attrezzature diagnostiche, anche se come vedremo, purtroppo il solo essere specialista non vuol dire necessariamente saperne di più. Lastre della cervicale, doppler, TAC, o esami di laboratorio a tappeto senza nemmeno sapere cosa si sta cercando, sono comunque esami, per questi disturbi, assolutamente inutili che non possono darci alcuna informazione specifica e sarebbe ora di smettere di richiederli, con buona pace delle tasche del paziente e soprattutto dello Stato.

Se poi parliamo di terapia, è da brivido pensare che praticamente quasi tutti i medici di base prescrivono sistematicamante MICROSER o VERTISERC (betaistina) e che nessuna abbia ancora capito che non serve assolutamente a nulla…

E a quel punto si va dallo specialista…

Ma anche salendo di livello (pur se molti colleghi di medicina generale sono di “livello” in realtà ben superiore rispetto a molti specialisti) la maggior parte degli specialisti, purtroppo, si limita ad proporre solo le indagini più tradizionali quali l’esame audiometrico o tutt’al più, l’ esame vestibolare calorico (quello con l’acqua nell’orecchio per intenderci). Con una evidente passione di qualcuno per i neologismi, questi due esami, che non c’entrano nulla l’uno con l’altro, vengono spesso definiti “l’esame otovestibolare” (e con questa definizione viene spesso richiesto anche dal medico di base), che non vuol dire proprio nulla e che illude sull’idea che davvero si sia studiato, con questi due soli accertamenti, l’orecchio.
Circa l’esame audiometrico va sottolineato con quanta facilità si tenda superficialmente ad escludere il ruolo dell’orecchio, solo perché il paziente non ha problemi di udito. Il che equivale a dire che se uno ha la congiuntivite, che non limita la vista, e un occhio rosso come un pomodoro, non ha un problema di competenza dell’oculista perchè in fin dei conti, ci vede benissimo!
Per quando riguarda l’esame vestibolare calorico (definito da molti l'”esame vestibolare”, sebbene sia quello meno affidabile di tutti gli “esami vestibolari”), da solo questo non è certo granché utile, anche in considerazione della metodica con la quale viene generalmente eseguito. L’ esame vestibolare con irrigazione con siringa della sola acqua fredda in posizione seduta (metodica di Veits, ancora oggi purtroppo la più praticata) ed osservazione diretta del medico attraverso gli occhiali illuminati o peggio ancora ad occhio nudo (il che è impossibile, visto che il nistagmo si attenua o scompare con la fissazione visiva), infatti, oltre ad essere poco tollerato per l’intensità della vertigine provocata, è del tutto inaffidabile e scarsamente riproducibile.
Questi due esami (l’audiometrico – e chi la detto che una vertigine debba sempre accompagnarsi a sordità? – e l’esame vestibolare calorico – e chi l’ha detto, peraltro, che debba essere alterato?) non sono comunque assolutamente in grado, da soli, dirci proprio nulla.
D’altronde, però, e ne riparleremo a proposito dei medici e centri più specializzati, anche l’effettuazione di numerose indagini senza nessuna reale interpretazione diagnostica conclusiva non ha alcun beneficio per il paziente.  Ma come già detto nell’introduzione, chi con questi accertamenti non si è fatto mai le ossa e l’esperienza ha il dovere di proporli per verificare cosa ne deriva invece che limitarsi solo (per risparmiarsi l’acquisto delle macchine necessarie) a dire che non servono a nulla o a fidarsi di quel che dicono altri. Ogni medico deve (dovrebbe) anche contribuire ad aggiungere qualcosa a quel che trova e non solo limitarsi a scopiazzare quel che fanno gli altri. Di specialisti ce ne sono anche troppi… È la voglia dire, fare, sperimentare , ideare, verificare, contestare quel che tutti dicono se non si è d’accordo, che manca, purtroppo.
A ciò va aggiunto che, in assenza di sintomi uditivi specifici, praticamente mai (se non con un semplice esame audiometrico) viene indagato a fondo il settore uditivo del labirinto (coclea) che, invece, in pazienti con vertigini o disturbi dell’equlibrio presenta molto spesso alterazioni, magari asintomatiche. In particolare lo studio delle otoemissioni acustiche (che molti specialisti non sanno nemmeno cosa siano) è stato da me utilizzato  per anni di routine essendo uno degli esami più importanti per riconoscere una disfunzione del labirinto grazie la sua sensibilità.
Nella maggior parte dei casi al paziente, ancora oggi, si propone solo ciò che rientra nelle proprie possibilità e conoscenze di base, magari mai aggiornate, dimenticando che un titolo di specializzazione non vuol dire proprio nulla. Poi bisogna anche imparare ad “essere uno specialista”, il che spesso vuol dire anche scegliere settori di maggior interesse da approfondire rispetto ad altri, visto che oggi per sapere e saper fare in tutti i settori dell’otorinolaringoiatria, non basterebbe un’intera vita professionale. Anche per uno specialista vale quindi esattamente quanto detto per la medicina di base: non sarebbe più serio, professionale e… umile inviare il paziente ad collega o ad un centro specializzato con maggior esperienza in quel determinato settore, invece che tentare di far da sé, senza averne i mezzi o le competenze specifiche o entrambi?

Mi si potrebbe obiettare che uno specialista privato di “territorio” o un piccolo ospedale di provincia non può permettersi di inviare ad altri centri o altri specialisti più attrezzati tutti i pazienti con vertigini (una delle più frequenti cause di visita e ricovero in generale), ma sinceramente non crediamo che i diretti interessati (ovvero i pazienti) siano commossi più di tanto dai  problemi personali dei medici o delle strutture. Loro chiedono solo che si faccia quanto possibile per farli stare bene. E siccome si può (la vertigine tutto è tranne che un problema misterioso ed incurabile), si deve fare. Io ad esempio, anche quando mi occupavo di altri settori dell’Otorinolaringoiatria ho sempre inviato regolarmente ad altri colleghi specialisti Otorinolaringoiatri tutti i pazienti che mi abbiano contattato per un problema nel quale io non mi sentivo di poter offrire qualcosa di meglio o almeno all’altezza di altri.
Quanti fanno altrettanto? A me, stranamente, dai colleghi specialisti pazienti non sono arrivati MAI…nemmeno da quelli a cui io mando i mei! Devo proprio essere un pessimo medico per i mei colleghi…o forse il paziente è come il maiale…”non si butta mai nulla”! Come altre attività la medicina richiede la capacità di emergere dalla mischia sapendo offrire qualcosa in più. E per farlo bisogna scegliere uno o due settori specifici, esattamente come, in atletica, uno specialista dei 100 m ha sempre più possibilità di ottenere tempi migliori che non uno che pratica dieci specialità contemporaneamente. Forse il problema è che di medici e di specialisti, in Italia, ce ne sono anche troppi, e siccome tutti devono lavorare….è molto difficile che il paziente venga inviato ad altri, meno che mai nell’ambito libero-professionale, pur sapendo (e lo si sa…) che qualcun altro potrebbe offrirgli di più.
A livello specialistico, inoltre, e questo è un altro problema da superare, si tende molto a non camminare “fuori dal seminato (da altri)”, per cui se, presi in colloquio privato tra colleghi, molti specialisti concordano che la maggior parte delle vecchie teorie sulle vertigini e relative terapie sono delle colossali “bufale”, in pratica continuano ad attenervisi nella pratica quotidiana, soprattutto libero-professionale, perché “se sbagli come sbagliano gli altri si può tollerare, ma se sbagli per aver voluto fare di testa tua…”. Ovvero le belle idee ce le avrebbero in tanti ma poi in pratica hanno tutti paura di sbagliare ad applicarle e di restare “cani sciolti” se vanno fuori dal coro.
Secondo molti specialisti, comunque, l’essere umano è talmente sfortunato da essere circondato (come se non bastassero i problemi più reali) da virus cattivi che ci danneggiano i labirinti o i nervi ed è a continuo rischio di “trombosi” o di altri problemi circolatori… magari pur se il paziente in questione ha solo vent’anni!!!. E’ bene ribadire che con la sola eccezione (a quanto sappiamo) dell’herpes virus varicella-zoster (quello del “fuoco di Sant’Antonio” per intenderci) e forse di quello della parotite, non si è mai davvero potuto accertare (al di là di pure congetture teoriche) che davvero i virus possano dare problemi all’orecchio interno. E altrettanto vale per la microcircolazione dell’orecchio, per la quale non esiste alcun esame in grado di darci alcuna informazione affidabile.
E allora perché continuano a dire che si tratta di virus o di circolazione? Nessuno ci crede realmente, ma qualcosa al paziente tocca pur dire!!
In molti casi quindi, per tutte queste ragioni, il paziente, convinto di aver già effettuato tutto quanto possibile, giunge ad un centro più attrezzato o ad un reparto appositamente dedicato nell’ambito di una struttura ospedaliera o universitaria. Ma non è detto che salendo ancora si ottenga sempre di più…Vediamo ora perché.

… e visto che non basta si cerca un super-specialista (ma l’Otoneurologo non esiste!)….

Iniziamo con l’importante premessa che chi si definisce Otoneurologo e invita i pazienti a non andare dagli Otorinolaringoiatri ma dall’Otoneurologo (ovvero in pratica solo da lui…poi chi vuol capire capisca) abusa in modo ingannevole di un titolo inesistente e che tutti gli Otorinolaringoiatri, sia che si occupino di tonsille o di cancro della laringe o di vertigini hanno entrambi la stessa qualifica specialistica in Otorinolaringoiatria, l’unica davvero riconosciuta. Altrettanto dicasi per il Vestibologo, altra specialità inesistente.

Ma, lasciamo stare l’Otoneurologo e vediamo cosa succede quando il paziente si rivolge ad un “superspecialista” noto per essere, in teoria, particolamente esperto nel settore o in un Centro Universitario o Ospedaliero super-specializzato dove di solito si tende almeno a fare più indagini, alcune utili e molte del tutto inutili. Almeno fino a che qualcuno non saprà spiegarmi perchè viene fatta una lastra del torace ed un elettrocardiogramma ad un paziente con vertigini, peraltro tenuto ricoverato dieci giorni per accertamenti magari per una vertigine che si era esaurita già il primo giorno. (oh…guardate che sono tanti, tanti soldi se moltiplicati per tutti i pazienti…soldi che gravano sulle tasse!).
In ogni caso i centri veramente attrezzati per una reale valutazione diagnostica strumentale delle vertigini e dei disturbi dell’equilibrio sono, nel nostro Paese, davvero pochi ed insufficienti a gestire un disturbo così frequente. Ma certamente non è un problema solo italiano.
E anche rivolgendosi a strutture più attrezzate o reparti più specializzati è molto improbabile che si arrivi con certezza ad una soluzione. Nonostante il ricorso a numerosi esami superspecialistici, spesso anche da queste strutture non esce fuori nessuna diagnosi e magari nessuna terapia. Non è raro che la diagnosi dimissione registrata in cartella clinica sia “sindrome vertiginosa”. Beh, grazie tante dell’aiuto: che il paziente soffriva di vertigini lo sapeva pure lui senza bisogno di ricoverarsi, magari per diversi giorni.
Tanto per iniziare, con qualche nobile eccezione il paziente non ha quasi mai, in reparti o strutture dimensioni maggiori, un vero specialista di riferimento, per cui nella dispersione tra primario, aiuti, assistenti, specializzandi, studenti interni, tecnici, infermieri ecc., c’è uno scarso passaggio di consegne e poco scambio di informazioni. Gli esami sono eseguiti in giorni e momenti diversi (grosso errore visto che può variare la situazione e così gli esami non sono più comparabili) e magari valutati alcuni da un medico e altri da un altro, senza che ci sia una reale valutazione diagnostica uniforme.
Tutte le informazioni che la valutazione diagnostica può darci, che consentirebbero, per la maggior parte di pazienti, di riconoscere la responsabilità dell’orecchio interno (labirinto) e nell’ambito di questo di evidenziare una disfunzione reversibile da attribuire ad eccesso di liquidi più che ad un danno permanente di recettori vestibolari, non possono peraltro essere ottenute se oltre ad effettuare esami diagnostici, per quanto il protocollo diagnostico venga esteso, non si integrano gli esami con il ragionamento e con i sintomi e sopratutto, cosa che in ambito pubblico, manca quasi sempre, con una lunga chiaccherata con il paziente anche e soprattutto per valutare il suo stato psicologico individuale e di cosa realmente ha bisogno.
Ma qualcuno si rende conto che molti pazienti vivono nel terrore e rinunciano a vivere una vista normale solo perchè hanno avuto due crisi di vertigine di mezz’ora? Compito del medico è tranquillizzare questi pazienti e non ricoverarli per una settimana per sottoporli a una marea di esami inutili, avvalorando alla fine, la loro preoccupazione di essere “malati”.
Raramente poi, anche in queste strutture più attrezzate, lo studio diagnostico viene davvero esteso a tutto il labirinto. Uno studio incompleto della totalità del labirinto, che non includa l’indispensabile valutazione del settore cocleare o di alcuni recettori vestibolari (utricolo, in particolare), unito ad una notevole dose di “legame tradizionalista” con nozioni del tutto antiquate, porta invece purtroppo ancora oggi molti medici a spaziare per tutto il corpo (fino a pensare che il paziente si inventi i suoi disturbi o che questi siano puramente psicogeni) alla ricerca della causa delle vertigini, non riuscendo a riscontrare nulla (“se non si sa cosa si sta cercando, nulla si trova”) che giustifichi una disfunzione dell’orecchio interno.
Un corretto protocollo diagnostico strumentale per questi disturbi deve invece sistematicamente studiare dal punto di vista funzionale tutti i settori sia del labirinto posteriore (equilibrio) che di quello anteriore (udito) inclusi i nervi acustico e vestibolare, che dal labirinto portano le informazioni uditive e vestibolari al cervello. L’assenza di idonea strumentazione (pur riconoscendo che allestire un adeguato centro di audiovestibologia richiede attrezzature costose e personale tecnico specializzato addestrato in modo specifico) non è secondo me, come già detto, una valida giustificazione per non far uscir fuori una diagnosi ed una terapia.
Che poi alla fine a diagnosi sia scontata e sia sempre la stessa, ovvero l’idrope, e che ovviamente la terapia debba a questo puntare è altra cosa… ma visto che sembra che i miei colleghi non la pensino come me…. continuiamo a suggerire almeno di studiare l’orecchio in modo corretto con veri esami perchè almeno il loro scetticismo venga vinto dall’evidenza.
Esiste poi un problema di interpretazione degli esami effettuati, per cui molti accertamenti vengono interpretati in modo troppo rigido (si o no) invece di apprezzare alterazioni che integrate con altri esami (contemporaneamente eseguiti), mostrerebbero in maniera chiara il problema sottostante.
Anche la rigidità diagnostica, con la tendenza a inserire il paziente in diagnosi rigide precostituite (ne parleremo più avanti) contribuisce poi a rendere molti centri o reparti specializzati meno utili di quanto potrebbero in effetti essere, almeno per le risorse disponibili.
Certamente però va riconosciuto, come attenuante per i singoli medici, che un centro pubblico o anche un centro privato convenzionato, per quanto magari portato avanti da gente volenterosa, ha l’obbligo di seguire certe regole (e purtroppo anche pressioni amministrative centrali legate al budget) per cui non ci si può alzare la mattina con delle idee e metterle in pratica liberamente, come può fare chi non ha vincoli di questo tipo. Esistono perfino delle regole rigide per l’approvazione dei progetti di ricerca, che spesso “castrano” ogni fantasia di proporre qualcosa di nuovo. Ed è per questo che io ho sceltro da sempre di lavorare al di fuori di Università e Ospedali. Perchè no ho mai permesso a nessuno di “cassare” le mie idee.
L’altro grosso problema, al quale ho già accennato, in parte connesso anche al notevole numero di pazienti seguiti, ma in parte purtroppo anche a poca passione di molti medici (inclusi i giovani e questo è davvero triste) per il dialogo con il paziente (forse uno degli aspetti più coinvolgenti del nostro lavoro), è che, nella maggior parte delle strutture ospedaliere e/o universitarie, così come d’altronde in molti studi privati (e spesso purtroppo più si sale di livello più si riduce la durata della visita, non è forse così?), con il paziente ci si parla generalmente pochissimo, non potendo in tal modo apprezzare in modo completo tutti i diversi tipi di vertigine riferiti e la frequente associazione di più tipi di vertigine nello stesso paziente.
Se un paziente ha crisi di ore con vomito tipo malattia di Meniere, se non gliene diamo il tempo o non glielo chiediamo in modo specifico, difficilmente racconterà spontaneamente allo specialista che ha anche piccole crisi posizionali – “niente a che vedere con quelle grosse” – o disturbi soggettivi dell’equilibrio, che certamente metterebbero in crisi quegli specialisti (la maggior parte) che a questi tre “tipi di vertigine” tendono ad attribuire tre cause diverse secondo le rigide classificazioni tradizionali a quanto pare dure a morire. Per non parlare di acufeni, senso di orecchio chiuso, lievi ipoacusie, magari nemmeno prese in considerazione se non si fanno domande specifiche al paziente che da solo non sempre può caprine il nesso con la vertigine e che “cozzerebbero” (termine molto romano, ma chiaro per tutti) certamente con una semplice diagnosi di vertigine posizionale benigna da cupololitiasi.
Ma – ancora più grave – la superficialità e la fretta non permettono certo di apprezzare il significato psicologico della stessa sindrome vertiginosa e di comprendere che a volta la paura limita il paziente (spesso già predisposto da basi di ansia ed iperemotività pre-esistenti o ricorrenti proprio in relazione cronologica alle riacutizzazioni) più della vertigine stessa e che non è certo solo con farmaci o con terapie mediche che questi pazienti vanno gestiti, ma anche con spiegazioni rassicuranti ed eventuale assistenza psicologica. “Se lo deve tenere” – frase ancora oggi non rara, e ancor più frustrante quanto magari arriva dopo una settimana di ricovero – non è esattamente ciò che intendiamo per “spiegazioni rassicuranti”.
In conclusione, quindi, troppo spesso anche da questi centri o reparti ospedalieri o cliniche universitarie di portata maggiore o più specializzati, non escono grandi conclusioni diagnostiche o terapeutiche, nonostante il ricorso a numerosi accertamenti. Non è raro che quindi il paziente, diperato, finisca fuori dal binario della medicina ufficiale per ricorrere a terapie “alternative” non sempre accompagnate dalla buona fede di chi le propone.
In sintesi, non basta essere “specialista” per sentirsi in grado diagnosticare e trattare le vertigini ed i disturbi dell’equilibrio. E’ necessario sia avere una conoscenza specifica ed aggiornata di questa materia, sia la disponibilità (diretta od in collaborazione con centri specializzati) di specifiche attrezzature diagnostiche per eseguire accertamenti funzionali specifici e soprattutto la capacità e la pazienza di raccogliere più informazioni possibili sia sul tipo disturbi riferiti, che sulle condizioni psicologiche, spesso predispondenti, del paziente stesso.
E non è certo solo sottoponendo il paziente ad una lunga serie di esami che, in assenza di una reale conclusione diagnostica derivante dal ragionamento sulle risposte dei diversi accertamenti e non da concetti tradizionali, e senza un programma terapeutico che vada al di là dei soliti trattamenti, lo specialista può essere di reale aiuto ai suoi pazienti.
Purtroppo il problema, almeno quando ci riferiamo al settore pubblico, non può certo essere imputato ai soli specialisti che spesso si debbono scontrare quotidianamente con esigenze burocratiche ed amministrative, pressioni di “rendimento” e limitazioni, imposte dalla struttura. Nel settore privato, poi la scarsa tendenza all’associazione ed alla collaborazione tra specialisti (fenomeno meno raro all’estero e comunque molto difficile da proporre in Italia), limita molto le effettive possibilità di offrire qualcosa in più rispetto al settore pubblico.
Per cui purtroppo anche la medicina specialistica, spesso al paziente con vertigini, non offre sempre molto di più che la medicina di base.

Ma la  vera causa dell’ odissea è il  problema culturale…

Se si chiede ad un medico generico o comunque non specialista in otorinolaringoiatria quali sono secondo lui le principali cause di vertigine in molti casi ci si sentirà rispondere: “l’artrosi cervicale, la labirintite, l’insufficienza vertebro-basilare ed i tumori cerebrali”. Se va bene si ricorderà anche della malattia di Meniere. Chissà cosa ricorda davvero la maggior parte dei medici di medicina generale sull’anatomia e la fisiologia dell’orecchio interno, diffficili da comprendere e memorizzare perfino per uno specialista. Ma sia ben chiaro, la colpa non va data al singolo medico di medicina generale (che non può certo sapere tutto di tutto), ma va cercata lontano…
Sui testi universitari del corso di laurea, l’intero capitolo “vertigini” è racchiuso – quando va bene – in dieci pagine e peraltro fino a venti anni fa ci si poteva laureare in medicina senza aver nemmeno sostenuto l’esame di otorinolaringoiatria. Significa che un medico poteva laurearsi senza aver nemmeno mai sentito nominare la vertigine (si studia solo in otorinolaringoiatria) e, se per quello, nemmeno l’otite o la tonsillite. Oddio… è certamente vero che la medicina si impara con i pazienti e non sui libri, ma…almeno un minimo di basi…

Se chiedete ad uno specialista otorinolaringoiatra, che almeno “dovrebbe” saperne un po’ di più (in passato ci si poteva specializzare senza praticamente nemmeno frequentare un reparto di otorinolaringoiatria, ma solo superando gli esami, e potete immaginare che esami) aggiungerà alle possibili diagnosi certamente la Meniere, la nevrite vestibolare, la cupololitiasi, le patologie neurologiche (che si presentano generalmente in modo ben differente e non con vertigini), i disturbi posturali, i problemi di microcircolazione labirintica, il neurinoma dell’acustico.
Se saliamo di livello e ci rivolgiamo ad “esperti di vertigini” (gli auto-definiti “vestibologi” od “otoneurologi”, ricordando che sono titoli che non esistono, usati arbitrariamente) ecco comparire, in aggiunta alle diagnosi precedenti, la fistola labirintica, la sindrome di Minor, l’otosclerosi, le labintopatie autoimmuni, le crisi otolitiche di Tumarkin, il fenomeno di Tullio, la sindrome di Lermoyez, il conflitto neurovascolare…..
Ma se consideriamo, che (esclusa ovviamente la malattia di Meniere, riconosciuta solo quando ci sono tutti i sintomi classici, e la cupololitiasi, che tutti gli specialisti sanno – o dovrebbero sapere – riconoscere, ma che personalmente ritengo – e ne ho le prove – sia solo una variante della Meniere), tutte le altre ipotesi diagnostiche citate in questo excursus “culturale” non possono dare vertigini ricorrenti a nessuno o sono solo malattie teoriche  e sindromi inventate o sono  solo varianti cliniche della Meniere, non c’è da stare allegri ed è logica conseguenza che un disturbo così facilmente gestibile e con così elevate possibilità di trattamento come la vertigine diventi un incubo da “odissea” medica per molti pazienti, soprattutto quelli con disturbi soggettivi persistenti.
La dispersione delle diagnosi, quando in realtà tutte le vertigini ricorrenti derivano dalla stessa causa, è la vera ragione per cui il paziente fa la trottola tra un medico ed un altro, e che fa sembrare raro un meccanimso fisiopatologico in realtà frequentissimo. E’ la stessa cosa che avviene per gli acufeni (fischio o ronzio auricolare) dove finchè ci saranno medici che dicono ai pazienti che la causa può essere il tappo di cerume o il catarro nell’orecchio non andremo certo molto lontano.
Globalmente però il problema maggiore, che deriva dalla “carenza culturale” è che si tende (tutti e troppo) a cercare di inserire il paziente nella sindrome A o nella sindrome B, magari scervellandosi nella domanda “è Meniere o non è Meniere”…”E’ sindrome di Pinco o Sindrome di Pallino”…
Ovvero si conoscono (a seconda del livello) un certo numero diagnosi precostituite e si cerca di far rientrare il paziente in una di queste. Se il caso che abbiamo davanti non corrisponde a nessuna di queste, allora invece di pensare che ciò che ci hanno insegnato sulla vertigine non è poi così corrispondente alla realtà (o che la nostra conoscenza va aggiornata) e che dovrebbe essere superato, si finisce per concludere che non è possibile fare la diagnosi o ci si inventano ulteriori nuove sindromi, che non fanno altro che aumentare la confusione diagnostica.
Obbiettivo di un procedimento diagnostico “utile” non deve essere (o non solo) quello di dare un nome alla malattia, quanto quello di interpretarla e definirla ai fini di una cura per quello specifico paziente al quale, della ricerca e della definizione della malattia, non gliene frega proprio nulla se non perchè vuole stare bene. O almeno così dovrebbe essere visto che ancora oggi vedo pazienti che sembrano interessati più al nome della patologia (“Ma la mia è Meniere o no?”) che non alla cura vera e propria. Incomprensibile, ma vero, purtroppo.
Ma questo obiettivo non potrà mai essere raggiunto se la propria specifica preparazione culturale sull’argomento (che non vuol dire solo acquisire passivamente, ma anche ragionare attivamente e se serve anche con spirito critico) resta ancorata alle scarse basi universitarie o dell’epoca della specializzazione. L’elasticità mentale e la capacità di non delimitare rigidi confini tra un quadro patologico ed un altro è requisito indispensabile se un medico intende occuparsi di vertigini. Come peraltro è valido per molti altri settori.
Una grossa colpa in questa “non elasticità” mentale va però attribuita anche ad alcune rigide classificazioni imposte da “comitati di esperti internazionali” (per lo più americani) che ripetutamente definiscono i criteri per la definizione di malattia di Meniere. Lo scopo è nobile, e una classificazione serve ad evitare che si parli tutti una lingua diversa nel riportare risultati sui lavori scientifici, ma la conseguenza è tragica, visto che se un paziente ha solo due crisi di almeno 20 minuti è Meniere, mentre se ne ha 20 di 15 minuti non lo è (nulla di più falso). Preparazione culturale significa anche saper distinguere le regole per la pubblicazione su riviste scientifiche (che giuste o sbagliate esistono) da quello che possiamo fare per i nostri pazienti e sul quale nessun comitato internazionale può certo sindacare. Una cosa è infatti stabilire che non si deve dire su riviste scientifiche ho trattato numero X pazienti con malattia di Meniere (ma non sarebbe meglio dire proprio che disturbi avevano invece di usare una definizione precostituita?) se non rientrano nei criteri di definizione, altro è che si eviti di proporre una terapia per la Meniere, preferendo gettare la spugna, solo perché il paziente non ha i tutti i criteri ufficiali (o magari non ancora!). Fermo restando che poi la Meniere tocca pure saperla curare, il che non è certo la regola!
In sintesi, il settore delle vertigini e dei disturbi dell’equilibrio presenta una tale discrepanza tra ciò che viene insegnato all’epoca della formazione universitaria o anche specialistica e la realtà delle possibilità diagnosi e terapia, che è indispensabile per chi intende occuparsi di vertigini mantenere un costante aggiornamento e poi mettere davvero in pratica le sue conoscenze quando servono, ovvero nel rapporto con il paziente. Anche in ambito superspecialistico, è un grosso (e comune) errore dare per scontato che ci ha preceduto avesse necessariamente ragione, o attenersi rigidamente solo a quanto già pubblicato o detto da altri, creando numerose ipotesi diagnostiche e sindromi diverse solo perché il quadro di quello specifico paziente non è “classico” e “tipico” o perché gli esami non sono congruenti ripetto al tradizionale modo di interpretarli.
Il rischio che si corre se non ci si forma una propria cultura ed esperienza personale al di la del “così fan tutti” o del “così dicono tutti”, senza paura di contraddire vecchie ipotesi, ancora oggi spesso tramandate senza alcuna verifica, è che alla fine molti pazienti, per quanto vengano studiati, restino senza diagnosi. In ogni settore della medicina, non dovrebbe essere mai dimenticato che è il paziente che deve avere una diagnosi (perfino se diversa da quelle tradizionali) e non la diagnosi precostituita ad avere un nuovo paziente. Se ogni medico desse un po’ meno retta alle statistiche (quanto affidabili, peraltro?) o alle classificazioni ed un po’ più al buon senso, forse tutto sarebbe più facile.

E ovviamente se questo è quel che si fa per la diagnosi,  cosa aspettarsi dalla terapia ?

Visto che pur salendo di livello, per varie ragioni tra cui, non certo ultima, il problema “culturale” più sopra discusso, alla fine non ci sono molte prospettive di una diagnosi (ricordiamo che non sarebbe corretto generalizzare, ma nemmeno far finta di non sapere che nella maggior parte dei casi è proprio così), cosa ci si può aspettare allora in termini di terapia?
Anche a livello specialistico, oggi l’atteggiamento terapeutico della maggior parte (e ci riferiamo a specialisti al meno un po’ più dentro al settore specifico) delle vertigini ricorrenti e dei disturbi soggettivi dell’equilibrio è quanto mai limitato.
Se proprio non ci si è capito nulla, si prescrivono farmaci per la microcircolazione, vitamine, neurotrofici o presunti “antivertiginosi” (microser, vertiserc, torecan ecc), tutti farmaci ai quali peraltro non crede di solito nemmeno chi li sta prescrivendo (ma non fanno male, il che non è nemmeno sempre vero) o più sinceramente (si fa per dire) si lascia il paziente con l’idea che le vertigini se le debba tenere.
Per la Meniere “classica”, si tenta una terapia conservativa per un po’ (diuretici, che fanno pure peggio, altri farmaci per la microcircolazione, farmaci “teoricamente” antivertiginosi, dieta iposodica), per poi proporre di tagliare il nervo vestibolare (cosa per fortuna non alla portata di tutti) o infiltrare l’orecchio con la gentamicina (cosa purtroppo alla portata di tutti). Ovvero si distrugge, con i mezzi di cui si dispone, ciò che non si sa capire e curare. E con una preoccupante tendenza sempre maggiore in questa direzione, perfino, a volte senza sprecare troppo tempo con tentativi di terapia conservativa visto che c’è chi arriva a proporre la gentamicina anche dopo solo 3-4 crisi di vertigini…visto che “tanto sarà sempre peggio!” (vero e proprio terrorismo psicologico)
Per le vertigini posizionali da “cupololitiasi” si propongono manovre per riposizionare gli otoliti (la più famosa è la manovra di Semont) andati fuori sede. Senza porsi troppo il problema se poi questi otoliti c’entrino davvero qualcosa o sentire la voglia di andare “oltre” una teoria proposta oltre trenta anni fa e mai verificata. Spesso peraltro senza nemmeno la necessità di approfondire una “diagnosi così evidente” con accertamenti specifici. E non sono pochi quelli che qualche dubbio se lo sono posti. Ma così fan tutti…quindi…si fa.
Per i disturbi dell’equilibrio che, lo ricordiamo, nella maggior parte dei casi sono disturbi soggettivi amplificati enormemente da componenti psicologiche e non vera instabilità, si propone (quando la si propone) la riabilitazione vestibolare, nell’ipotesi (generalmente errata e comunque indimostrabile) che si tratti di esiti di danni irreversibili del labirinto causati da virus o dalla circolazione (i “soliti sospetti”), senza mai porsi il problema che magari si potrebbe fare qualcosa per quel labirinto che danneggiato non è, curandone la disfunzione a livello utricolare e sacculare invece di cercare di sostituirne la funzione con la riabilitazione.
Se proprio andiamo a fare un ragionamento statistico, la maggioranza dei pazienti si sente quindi proporre a livello specialistico (parliamo ovviamente solo di otorinolaringoiatria) una o più delle seguenti conclusioni terapeutiche:
A) “te lo devi tenere” (detto spesso da chi ha ben altro di interessante da fare che occuparsi di vertigini, ma si guarda bene dal rifiutare in anticipo i pazienti paganti che richiedono un appuntamento per questo)
B) “prendi queste pillole per la circolazione (o vitamine o neurotrofici ecc)”
C) “prendi questi farmaci antivertiginosi” (microser, vertiserc, torecan ecc)
D) “prendi questo diuretico” (che già significa aver compreso che si tratta di un problema di liquidi e aver pensato alla Meniere, ma non aver capito il meccanismo fisiopatologico sottostante, che rende il diuretico perfino controproducente)
E) “facciamo una manovra per riportare a posto gli otoliti”
F) “il danno è irrecuperabile, si può solo riabilitare” (proposto soprattutto da chi fa riabilitazione o lavora in un centro di raibilitazione)
G) “non esiste altra cura: tagliamo il nervo” (proposto da chi sa operare, ovvero pochi)
H) “non esiste altra cura: distruggiamo il labirinto con la gentamicina” (spesso proposto da chi non sa operare, ovvero molti, o non ha referenti per effettuare la neurectomia, o quando il paziente privato non è assicurato o il reparto è sin troppo pieno, peraltro minimizzando i rischi di sordità irreversibile e possibile instabilità cronica)
Non è forse proprio così?
In tutti questi casi, quello che manca e che non consente di andare oltre è proprio la carenza di un vera capacità diagnostica e di un adeguato ragionamento sottostante che integri il racconto del paziente (quando si concede il tempo, cosa impossibile se la visita in media dura 10-15 minuti quando ci si arriva) e gli eventuali esami diagnostici (quando vengono eseguiti ed interpretati correttamente). Le molteplici cause della “non valutazione diagnostica” (tutte anch’esse reversibili, se si volesse trovare anche per queste una “cura”) le abbiamo ampiamente discusse in precedenza.
E intanto passano i mesi e a volte gli anni, ed il povero paziente (soprattutto quello con disturbi soggettivi dell’equilibrio) resta sconcertato e con un “po’ di disappunto” (chiaro, l’eufemismo?) quando che quel labirinto non era poi così irrecuperabile, che vi era una disfunzione reversibile, che ne conosciamo il meccanismo, e che c’è una terapia basata sul meccanismo patologico sottostante e non solo sintomatica, distruttiva o riabilitativa.

Ma quanti colleghi specialisti credete che mi abbiano mai fatto anche solo una telefonata, o inviato anche solo una mail, almeno per sapere se affermazioni così discordanti dalla loro realtà quotidiana, sono vere o solo “bugie pubblicitarie”? Lo scetticismo dei pazienti è sempre doveroso e lecito. Quello dei medici no, se poi non si va oltre verificando la realtà delle cose.
Ogni volta che sono venuto a conoscenza, nel mio settore di competenza, di qualcosa di nuovo, in Italia (raro) o all’estero, prima di criticare o di essere scettico, mi sono sempre messo in contatto con chi aveva ideato un nuovo esame, o una nuova attrezzatura diagnostica, o aveva una nuova teoria, o proponeva nuovi trattamenti o semplicemente aveva un idea, tentando poi di verificare, nei limiti del possibile, se quanto affermato era vero e se era davvero riproducibile, senza alcun preconcetto. E sempre con la voglia di “crescere”, mettersi in discussione, riconoscere i propri limiti (ma anche le proprie possibilità) e migliorarsi. E certamente al contributo delle idee altrui, devo molto.
Ma evidentemente non siamo tutti uguali. Poi però non c’è da stupirsi se non arriviamo tutti agli stessi risultati.
In sintesi, se oggi le prospettive di trattamento proposte nella maggior parte dei casi, anche a livello specialistico sono per lo più legate (se escludiamo i farmaci assolutamente inutili) a trattamenti sintomatici o presunti tali, riabilitativi o miranti a distruggere la funzione del labirinto malato, anzichè cercare una cura che si basi sul meccanismo sottostante, lo si deve proprio alle carenze della valutazione diagnostica insufficiente e alla inerzia culturale.
In particolare non è certo un atteggiamento terapeutico corretto distruggere un organo, o etichettarlo a priori come definitivamente danneggiato solo perché non lo si sa o non lo si vuole comprendere. E se non lo si comprende, non lo si può (e non lo si deve) trattare. In realtà si può fare molto di più, o quanto meno qualcosa di ben diverso e più legato alla diagnosi (che non vuol dire dare un nome ad una malattia, ma saperla capire) rispetto alle terapie più tradizionali. A condizione di saper uscire dal proprio “orticello”, senza preconcetti.