Lettera agli specialisti controfirmata dai pazienti

Tempo fa abbiamo concordato sul mio profilo facebook di inviare una lettera agli specialisti per valutare il loro effettivo interesse nella ricerca e nella cura per l’idrope e i disturbi che possono derivare dall’idrope.

In una fase preliminare per qualche mese si sono raccolte le adesioni preliminari per valutare l’interesse dei pazienti.

Il 19 gennaio è stata pubblicata la lettera ed avviata la raccolta delle firme, inizialmente coinvolgendo i pazienti iscritti sulla mia pagina facebook che sto contattando a uno a uno e quindi i miei pazienti.  L’obbiettivo di 300 firme di pazienti è stato raggiunto in soli 4 giorni, per cui il 22 gennaio è stato pubblicato il pdf contenente la lettera e le relative firme e subito dopo è iniziata quindi la spedizione delle mail ai singoli specialisti.

Il link per visualizzare il documento è

http://www.idrope.com/progettoidropelettera.pdf

Le risposte degli specialisti con possibilità di discussione interattiva saranno pubblicate progressivamente sull’apposito blog Progetto Idrope – Specialisti a confronto

http://idropeitalia2015.wordpress.com

Chiunque può contribuire suggerendo uno specialista ORL o Audiologo al quale inviare la lettera.

In tal caso dovete accedere al modulo per l’invio dati disponibile a http://goo.gl/forms/rwXjfQgNL1

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6 risposte a “Lettera agli specialisti controfirmata dai pazienti

  1. TESTO DELLA LETTERA AGLI SPECIALISTI
    _______________________________________

    Gentile collega, sono il collega Andrea La Torre, specialista ORL e ti scrivo a nome mio e di molti altri pazienti che firmano questo documento congiuntamente approvato.

    Da anni oltre a svolgere attività di consulenza e terapia su problemi specifici relativi all’orecchio interno, mi adopero per diffondere informazione per medici e pazienti sulle possibilità di trattamento per acufeni, vertigini, ipoacusia neurosensoriale, sindrome di Ménière ed altri disturbi dell’orecchio interno. In particolare, ormai da molti anni, tratto con successo praticamente tutti i casi di idrope, che è in assoluto la causa più frequente di questi problemi, o addirittura l’unica per alcuni sintomi, e con notevole successo e soddisfazione dei pazienti, con un gap inspiegabile tra quel che si può fare e quel che effettivamente viene fatto da altri colleghi.

    Ti chiedo cortesemente di dedicare qualche minuto del tuo tempo per rispondere a queste domande che sono state approvate da un sondaggio tra i pazienti, interessati a conoscere l’opinione generale degli specialisti. Lo stesso documento viene inviato a molti colleghi specialisti in Otorinolaringoiatria o in Audiologia. Ti prego di inviarmi risposta via mail all’indirizzo di provenienza.

    0. Ti occupi, anche se non in modo primario o occasionale, di acufeni, vertigini e in generale di disturbi dell’orecchio interno, o a priori rifiuti i pazienti che presentano questi disturbi in quanto non di tua competenza? In caso di risposta negativa ti ringrazio della tua attenzione ma non è ovviamente necessario rispondere alle successive domande.

    1. Sei a conoscenza della possibilità di trattare acufeni, vertigini e altri sintomi derivanti da disfunzione dell’orecchio interno mediante terapia specifica contro l’idrope anche al di fuori del quadro classico della Sindrome di Ménière?

    2. Sei mai venuto a conoscenza del mio sito http://www.idrope.com , delle ricerche da me effettuate da circa 15 anni, delle ricerche sui rapporti tra ADH e orecchio effettuate da molti in tutto il mondo già da anni, e della terapia proposta da me per questi disturbi, e dei suoi incoraggianti risultati? Sei interessato a saperne di più? Se interessato, quali motivi ti hanno tenuto finora lontano dal prendere contatti con me per saperne di più? Se non interessato, puoi motivare il perché del tuo disinteresse ed eventuali critiche?

    3. Sei d’accordo con l’affermazione che ogni acufene soggettivo (fischio, fruscio,ronzio, sibilo ecc..) possa solo derivare dall’orecchio interno o ritieni che possano esistere meccanismi alternativi? In tal caso ti prego di visionare il mio video disponibile su http://www.idrope.com dedicato agli acufeni e se ancora tu avessi opinione contraria di esprimere la tua opinione al riguardo motivandola con basi di anatomia e fisiologia.

    4. Sei d’accordo con l’idea che per poter avere vertigini recidivanti il recettore labirintico deve essere integro e funzionante, altrimenti in assenza di qualunque informazione, se il recettore fosse incapace di trasmettere, non si potrebbe avere vertigine e che con l’esclusione della teoria della cupololitiasi mai provata e dimostrata davvero come valida, l’idrope sia al momento l’unico meccanismo possibile in grado di stimolare il recettore e quindi dare vertigini? Sei d’accordo con il concetto che la vertigine rotatoria è espressione di una stimolazione dei canali semicircolari, mentre il disequilibrio soggettivo è l’espressione della stimolazione abnorme delle macule dell’utricolo e del sacculo?

    5. Sei d’accordo con l’affermazione generale che “ogni acufene fluttuante e ogni ipoacusia fluttuante e ogni vertigine recidivante non possono mai dipendere da danni permanenti, ma solo da una condizione reversibile dell’orecchio interno essendo le cellule ciliate e quelle che formano i recettori vestibolari elementi perenni incapaci di rigenerazione spontanea, e che l’unica condizione reversibile in grado di dare quei sintomi ad oggi nota è l’idrope?”

    6. Sei d’accordo sulla impossibilità che un blocco della microcircolazione possa dare disturbi fluttuanti visto che dopo pochi minuti di ischemia si verificherebbe un inevitabile danno permanente con necrosi cellulare? Alla luce di questo dato di fisiologia umana, concordi nella totale inutilità della terapia con vasodilatatori o fluidificanti del sangue anche in caso di disturbi non variabili, poiché se si fosse davvero bloccata la circolazione il danno sarebbe comunque irreversibile con qualunque terapia?

    7. Sei d’accordo sulla impossibilità che cosiddetti preparati specifici per acufeni, quali Acufen, Acuval, Tinnit, Otofisk o altri integratori, supplementi o vitamine possano dare effettivi benefici oltre il placebo quale terapia per acufeni o vertigini?

    8. Sei a conoscenza di un qualunque meccanismo giustificabile da basi di anatomia e fisiologia che sia in grado di spiegare una qualsivoglia relazione tra patologie dell’articolazione temporo-mandibolare o del rachide cervicale e acufeni o vertigini? In caso affermativo potresti spiegarlo con termini semplici e comprensibili per tutti?

    9. Sei a conoscenza dell’esistenza di un farmaco, il tolvaptan, antagonista recettoriale dell’ADH, che potrebbe essere, stando a molti studi effettuati, un’ottima soluzione terapeutica anti-idrope, ma in pratica non è utilizzabile? Sei disposto a collaborare per spingere ulteriori studi su questo farmaco e ottenere che sia prescrivibile anche per altre indicazioni oltre quelle attuali e a costi accettabili?

    10. Ti prego, infine, di indicare in linea generale quali sono le tue attuali risorse terapeutiche nei confronti degli acufeni, delle vertigini, dell’ipoacusia e della malattia di Ménière, cosa generalmente dici al paziente riguardo le possibilità di cura e che risultati ottieni (in termini generici e non strettamente statistici) con le terapie da te attualmente proposte.

    Ti segnalo che le tue risposte (o la non risposta, scelta assolutamente facoltativa seppur poco comprensibile, entro un mese dall’invio di questa mail, dovendo avere dei termini) saranno integralmente pubblicate in quanto risposte alla collettività che con la rappresentanza dei pazienti che con me firmano questo documento chiedono risposte, e non a me come singolo individuo e ti ringrazio per l’attenzione concessa, ricordandoti, qualora tu intendessi avvalertene, la mia assoluta disponibilità ad offrire ogni aiuto e ogni tipo di consulenza in modo assolutamente gratuito in ogni modo e per qualunque necessità.

    I migliori saluti

    Andrea La Torre, medico otorinolaringoiatra, con i seguenti pazienti che firmano virtualmente questo documento con cognome, nome e indirizzo mail.

  2. Sono già state spedite diverse lettere e c’è stata anche una e per ora unica risposta, da parte di uno specialista (Dott. Giorgio Guidetti, noto esperto del settore) con relativa discussione e repliche.

    La pagina specifica per leggere le risposte del Dott. Guidetti e la relativa discussione con interventi dei pazienti e miei personali è

    https://idropeitalia2015.wordpress.com/2015/01/27/dott-giorgio-guidetti/

  3. L’iniziativa purtroppo come potete vedere accedendo al sito http://idropeitalia2015.wordpress.com è totalmente naufragata…. Praticamente nessuno degli specialisti contattati alla fine ha risposto confermando il totale disinteresse nei confronti di qualsiasi tipo di collaborazione, nessuna voglia di miglioramento e totale disinteresse da parte degli specialisti, di cui molti “ufficialmente” esperti del settore…

    • Fabio Zaffignani

      Gent.mo Andrea,
      l’iniziativa è naufragata perché la maggioranza dei medici italiani sono troppo presi dal fatturato del proprio studio e delle case farmaceutiche per interessarsi della ricerca e della sperimentazione pura e senza condizionamenti. Senza parlare del Ministero della salute ……. un carrozzone gestito da incompetenti capaci solo di dirottare un marea di soldi nel settore oncologico per creare solo false aspettative di vita spesso in condizioni disumane. Lei invece approccia il problema in modo corretto mettendo in discussione il problema da un punto scientifico ( in modo corretto o no questo lo si vedrà). Sta di fatto che da quando seguo le tue indicazioni( bevo 2-3 litri di acqua al giorno, limitando il sale, il glutine e il lattosio) i miglioramenti sono stati evidenti ( anche senza psicofarmaci ). Poi sono convinto che ci siano altre implicazioni (stress, ernie cervicali, articolazione tempo mandibolare, cambiamenti climatici) che sto valutando autonomamente e che spero possano contribuire a chiarire il problema delle vertigini e degli acufeni.
      Cordiali saluti
      Dott. Fabio Zaffignani ( agronomo)

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