L’impossibile lo stiamo già facendo. Per i miracoli ci stiamo attrezzando.

Titolo ironico per sottolineare gli enormi progressi fatti  (da me, visto che pare che gli altri non ne facciano) nella cura di disturbi impossibili da trattare adeguatamente (secondo gli altri) quali acufeni, vertigini, disequilibrio, ipoacusia neurosensoriale dove oggi riesco ad aiutare a stare bene o comunque decisamente meglio tutti i pazienti con vertigini e disequilibrio, moltissimi con acufeni, molti con ipoacusia neurosensoriale.

Merito non solo mio ma anche del fatto che la condizione sottostante, è reversibile curabile nella maggior parte dei casi. Ma se non ci si prova nemmeno a curarla non lo si saprà mai!

Ma purtroppo ancora alcuni hanno una tale suscettibilità nei confronti di disturbi minimi o occasionali da non capire che obbiettivo è stare bene e non la perfezione.

Non è il mio obiettivo come medico né deve essere il vostro la guerra infinita a un minimo acufene che non vi dà alcun fastidio magari, ma che non volete avere del tutto, o la prevenzione assoluta di eventuali recidive di vertigini del tutto occasionali e isolate che in tal caso non possono essere definite una “malattia”.

Sono sicuro che si potrebbe fare ancora di più (i “miracoli”, visto che l’impossibile già è.. possibile).. ma l’obiettivo che vorrei realizzare presto è ottenere una terapia ottimale per l’idrope aiutando anche i casi apparentemente più resistenti aumentando ancor di più, soprattutto per acufeni e udito visto che per le vertigini direi che già ci siamo salvo qualche caso più difficile con occasionali fasi di recidiva apparentemente più resistenti (ma poi comunque risolvibili).

Quali ostacoli abbiamo per ottenere il “miracolo” di migliorare ulteriormente il numero di pazienti soddisfatti che stanno bene? E come mi sto “attrezzando” per i miracoli?

Gestione dello stress

Lo stress o meglio la non buona “resistenza allo stress” (resilienza) è elemento fondamentale quale stimolo alla recidiva e al mantenimento dei disturbi. In teoria come per molte altre patologie croniche si potrebbe pensare di mantenere terapia a vita con neurofarmaci ma non sono io il medico giusto per questo, non solo perché una terapia lunga di mantenimento richiede uno psichiatra che magari potrebbe disporre anche di altri farmaci mentre io so usarne solo tre o quattro, ma anche per una mia “obiezione di coscienza”.. Non voglio che chi gestisce il vostro stress siano i farmaci al di fuori dell’ovvia necessità di una fase acuta. voglio che impariate a farlo voi, perché anche la resistenza allo stress si impara.
A questo scopo ho avviato una collaborazione con uno psichiatra disponibile anche per consulenze a distanza (ma potete scegliere voi chi vi pare) e stabilito che nessuno deve rimanere in terapia con neurofarmaci oltre un anno seguito solo da me.
Inoltre il 1 marzo 2019 è stata avviata l’iniziativa sperimentale di creare dei gruppi di aiuto (mediante il sistema de gruppi whatsapp)  dove alcuni pazienti che hanno appreso come gestire meglio lo stress potranno aiutare altri ad apprenderlo.

Terapia iperbarica

Uno degli scogli maggiori della mia terapia è che ancora oggi 19 regioni italiane su 20 (fa nobile eccezione la Toscana) non hanno ancora recepito le linee guida aggiornate che includono la malattia di Meniere (e quindi indirettamente l’idrope) tra le indicazioni per effettuare la terapia in convenzione. Ci stiamo organizzando per fargliele recepire e cambiare le cose.. ma non sarà facile scontrarsi con l’ottusità burocratica e la nota capacità dello Stato di aumentare le entrate ma mai le uscite..
Eppure tanti pazienti  apparentemente intrattabili con fasi precedenti della mia terapia a stadi poi sbloccano una volta che alla mia terapia i abbian pure la terapia iperbarica. Ed è davvero un peccato che non sia .. per tutti.

Dieta e alimentazione 

Non tutti ne riconoscono il nesso ma molti hanno capito da tempo quanto l’alimentazione possa influire sebbene nessuno, nemmeno io, abbia ancora capito davvero perché.
Е a volte piccoli sacrifici da poco (come mantenere un certo grado di controllo alimentare anche fuori dalle fasi di terapia vera e propria) può fare grandi differenze in termini di controllo delle recidive e mantenimento risultati raggiunti. A tal scopo ho creato dei suggerimenti per il mantenimento che spero aiutino ancora di più (se rispettati)

Terapia più accettabile per tutti

Alcuni ostacoli alla piena accettazione della terapia da parte dei pazienti, per fortuna pochi per ciascuna situazione specifica sono l’essere vegetariano o vegano (è prevista una modifica sperimentale della dieta che superi questo limite provando a concedere alcuni cibi attualmente esclusi), l’obbligo di astensione totale dagli alcolici (la cui possibile compatibilità in forma ovviamente molto moderata sarà oggetto di studio tra poco), i possibili effetti collaterali seppur minimi dei neurofarmaci soprattutto relativi all’attività sessuale (che hanno comportato alcuni recenti cambi con risultati apparentemente più che soddisfacenti), e la necessità di costante attività fisica anche durante la dieta (per la quale sto organizzando una verifica sulla fattibilità con alcun modifiche alla dieta). Anche le fleboclisi a volte possono essere un ostacolo (o per paure del tutto immotivate, o per esigenze pratiche organizzative) e anche per questo ho avviato protocolli alternativi per vedere se è possibile evitarle anche in una fase più avanzata.

Terapia cortisonica modificata o protratta

Alcuni pazienti beneficiano molto della terapia cortisonica e pertanto sono state studiate varianti della terapia che anche in fase avanzata prevedono una terapia maggiore con cortisonici (a zero effetti collaterali!) Ma permane il limite che non si possono fare terapie lunghe per i possibili effetti negativi. O almeno non posso farle io da solo ma sto cercando avviare collaborazione con immunologi/allergologi più esperti di me in questo per poter mantenere terapie prolungate vigilate per tempi maggiori.

Identificazione di parametri di previsione delle recidive e criteri di personalizzazione terapia sulla base di stress “misurabile”

Ho avviato un progetto preliminare di cui si discute in questo blog in un’altro articolo per valutare l’affidabilità dello studio della HRV (Variabilità della frequenza cardiaca) , ritenuto una affidabile parametro di stress psico-fisico, come criterio di valutazione di possibili recidive, miglioramenti o peggioramenti. Inoltre una “misurabilità” dello stress potrebbe permettere una maggior personalizzazione della terapia anti-idrope e in particolare dell’impiego dei neurofarmaci.

 

Ricorso a terapie complementari

Sebbene la terapia per l’idrope sia l’unica che può agire sull’orecchio alcune altre terapie sintomatiche (ad esempio forme di mascheramento per acufeni) potrebbero essere di aiuto ulteriore se usate come complemento alla mia terapia e in questo senso sto avviando una collaborazione con chi potrebbe offrirle.

Internazionalizzazione della conoscenza sull’idrope

Visto che pare che spingere sui medici italiani faccia poco (sanno, ma fanno un minimo irrilevante di quel che potrebbero fare) forse una globalizzazione e iniziare  a informare i pazienti di tutto il mondo e non solo gli italiani che si giovano di questa possibilità da anni più di altri, potrebbe aiutare. E a questo scopo sto cercando di tradurre (ma ci vorrà tempo) il mio sito in più lingue possibili e in seguito verrà avviata una campagna di diffusione con la collaborazione dei miei stessi pazienti.

Insomma .. io non mi fermo mai a guardare i successi… ma mi preoccupo degli insuccessi o di fare ancora meglio… Purtroppo sono solo… o meglio solo con un enorme numero di miei pazienti grati che aiutano dove possono… ma da solo, come medico che fa ricerca da solo, per i miracoli posso solo attrezzarmi ma non ancora prometterli… Vi prego di capirlo e di apprezzare intanto quell’impossibile già reso possibile da tempo.

 

 

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