Scusate il ritardo.. (e i limiti..)

Titolo provocatorio e auto-ironico (citando il compianto Massimo Troisi) per un argomento importante.

La prima sana regola di un medico dovrebbe essere di non creare al paziente per nessuna ragione condizioni peggiori o conseguenze o effetti collaterali peggiori di quelli che aveva quando si è rivolto a me. E per fortuna, questa regola la ho sempre rispettata e mai questo è successo nella mia attività professionale.

Ma la seconda dovrebbe essere quella di fare il possibile per aiutare ciascun paziente a risolvere i suoi problemi e star bene o almeno meglio riguardo ai disturbi per i quali si + rivolto a me. Cosa che riesco a fare molto spesso.. ma non.. sempre!

La terza, non meno importante è di cercare di ottenere quel risultato sperato con il minimo costo per il paziente, non tanto o non solo in termini economici, quanto di difficoltà o stress nel seguire una cura.

I tre principi sacrosanti sono purtroppo in contrasto e portano alla conclusione di fare tutto il possibile, con il minor costo possibile in termini di difficoltà e stress, purché non si rischi effetti collaterali o conseguenze importanti.

La corretta applicazione di questi principi richiede però il sapere con precisione quali siano questi rischi o quale sia il margine da non superare, o fin dove ci si possa spingere in entrambi i sensi, ovvero sia come intensità della terapia o dosi eventuali di farmaci, sia al contrario come alleggerimento della cura puntando ad ottenere lo stesso risultato ma con minor stress o difficoltà per il paziente.

Su questo secondo punto, che richiede esperimenti comunque dalle conseguenze non gravi (al massimo lievi ritardi nei tempi di efficacia della terapia qualora una versione più “leggera” non funzionasse) comunque concordati con i pazienti stessi, sto lavorando molto questo periodo aiutandomi anche con l’aiuto di vari monitoraggi che sono stati proposti e grazie alla possibilità di seguire i pazienti costantemente in audiovideo o in chat ecc.

Ma resta il problema, al contrario, del fin dove ci si possa spingere pur restando in sicurezza. Quanti pazienti sono portati al termine del percorso e magari senza risultati pur potendo ancora …magari.. fare di più?
Ma li, scatta il mio più che comprensibile non poter essere esperto di tutto e non poter sapere tutto e la mia necessità pertanto  di farmi aiutare da altri esperti in un altro specifico settore se voglio tentare di superare i limiti e aiutare sempre più pazienti che magari meriterebbero qualcosa di più.
Solo che purtroppo un titolo di specialista non rende automaticamente un medico anche un BUON medico. Ovvero… non possiamo andare a casaccio nella scelta del consulente a cui richiedere pareri o affidare i pazienti per un aiuto complementare.

A seguire vi presenterò cosa è stato già fatto rispetto all’inizio per superare i limiti, in un senso o nell’altro e cosa purtroppo invece ancora bisogna fare e che potrò fare solo con l’aiuto di consulenti, e a che punto siamo in questo senso.

Per non parlare dell’incredibile abbattimento di costi e di scomodità, che capire di poter far a meno di esami ha portato ai pazienti, grazie alla possibilità di essere assistiti a distanza mediante consulenze audiovideo e chat, concentriamoci solo sulle modifiche alla terapia avvenute nel corso di questi anni e su quello che ancora servirebbe fare.

La mia terapia anti-idrope molti anni fa, all’inizio, prevedeva un carico idrico di solo 2 litri al giorno,  6 settimane di dieta (meno rigida di ora però) consecutive con l’assistenza di una dottoressa che seguiva personalmente ogni giorno i pazienti, con costi elevati da aggiungere alle mie competenze. L’impiego dei neurofarmaci comportava l’obbligo di una consulenza psichiatrica (ulteriore costo) perché non mi sentivo in grado all’inizio dei potere decidere io se fare terapia e quale fare. I cortisonici venivano impiegati solo come iniezioni multiple seguite da terapia orale. Le fleboclisi con carico idrico inizialmente di due litri d’acqua venivano proposte a tutti. Non esisteva una vera terapia a stadi, ma quasi tutti facevano direttamente il piano di terapia intensiva, piuttosto impegnativo.

Successivamente il carico d’acqua è stato portato a tre litri al giorno, senza che questo comportasse alcun problema se non di carattere pratico, e recentemente sto iniziando a sperimentare la possibilità di personalizzarlo grazie alla misurazione del peso specifico urinario.

La dieta, divenuta più rigida e più standardizzata non ha avuto presto più bisogno di una vera assistenza giornaliera (con abbattimento costi) ed è stata ridotta a tre settimane al massimo e solo in fase intensiva, mentre generalmente non dura più di 10-15 giorni consecutivi. Tentativi di ridurla ulteriormente o di concedere una pausa dalla dieta dopo cinque giorni consecutivi si dall’inizio, si sono rivelati infruttuosi con perdita di benefici.
Ora sto tentando di rendere la dieta ancora più semplice e di pensare anche a varianti personalizzate per chi ha specifici problemi, tra i cui i molti pazienti vegetariani.
Il tutto senza davvero aver mai capito, perché la mia dieta, basata più su dati empirici che su considerazioni scientifiche, si di così grande aiuto per molti.
Recentemente però, pur non continuando a capire in che modo la dieta possa davvero aiutare, ma basandomi sull’esperienza di migliaia di pazienti viene proposto comunque un mantenimento leggero dopo la dieta rigida vera e propria.
L’ideale sarebbe  consultare un esperto in dietologia e alimentazione ma purtroppo sembra che in questo settore non esista nulla di certo e che ognuno dica la sua e quindi la strada più giusta è probabilmente quella di andare a tentativi e questo sarà fatto tra poco.

Connesso alla dieta è il problema della concessione o meno di attività sportiva (alla quale molti pazienti tengono molto) durante la dieta rigida vera e propria.
Ovvio che per me la risposta facile è “No, in una dieta povera di carboidrati a parte la frutta, NON SI PUO'” ! Ma è davvero così.. in senso rigido? O moderando magari le due cose (dieta e sport) si potrebbe trovare una compatibilità? Qui di fare ..esperimenti… non mi va.. perché non so che tipo di problemi potrei creare al paziente (chetosi, riduzione massa muscolare, rischio di prestazioni negative in caso di agonismo ecc.).
Probabilmente quel che serve qui è parlare con un medico dello sport esperto di queste cose ed è quello che conto di fare a breve anche se non so da dove iniziare. Se conoscete qualcuno segnalatemelo.

Per i neurofarmaci ormai da anni prescrivo io direttamente, senza bisogno di altre consulenze, salvo quando il paziente non sia già in terapia con altri farmaci che io non mi sento di togliere o sostituire direttamente. Ma purtroppo moltissimi anni di soddisfacente esperienza con gli stessi tre farmaci e solo e sempre quegli stessi mi ha portato ad essere un vero esperto relativamente a quei tra farmaci (forse anche più della maggior parte degli psichiatri) ma senza sapere nulla o comunque molto poco su possibili alternative che potrebbero in realtà essere migliori  di quei tre per alcuni pazienti. Inoltre la mia esperienza si basa per lo più su una gestione a breve termine… (mesi) del paziente con quella terapia. Nel corso degli anni ho trovato il coraggio sia di ridurre le dosi iniziali che di aumentare la possibile dose massima rispetto a una dose fissa iniziale, creato modalità di avvio e di calo più semplici pur mantenendo prudenza ed efficacia. Ma restano i limiti della gestione di quei pazienti che avrebbero bisogno di continuare la terapia a lungo per loro incapacità di gestire altrimenti o stress,  dell’affiancare altri supporti psicoterapeutici, o di dover cambiare farmaci.. e io di fare troppi esperimenti in tal senso non mi sento.. capace.
Già da diversi mesi affido tutte le situazioni che richiedono.. “di più”, al mio consulente psichiatra, anche mediante consulenze a distanza, o allo psichiatra del paziente se già ne aveva uno, e qualcosa in più.. indirettamente sto imparando anche io… ma  restano i miei limiti.. Non posso essere il top in tutto.. Molti passi avanti lo ho fatti… per altri bisogna attendere.

Già da tempo ho capito che la terapia cortisonica per l’idrope deve essere intensa ma non necessariamente lunga e che fanno più dosi più alte per poche somministrazioni che dosi basse protratte nel tempo. E oggi molti pazienti possono essere gestiti con una singola iniezione eventualmente ripetuta a distanza di tempo da me “importata” come terapia per idrope dalla allergologia dove da anni quel farmaco viene usato a scopo preventivo per le allergie stagionali ad esempio. Ma ci sono alcuni pazienti che sembrano avere bisogna dell’uno e dell’altro perché la protezione della terapia cortisonica dura poco e le recidive, prontamente spente da altro cortisone, giustificherebbero una terapia protratta a scopo preventivo. ma terapia protratte di cortisone si accompagnano a possibili effetti collaterali e conseguenze.
Una prima scelta ovvia sarebbe l’eventuale somministrazione locale (iniezioni intratimpaniche, autosomministrazione attraverso tubicino di ventilazione) che hanno come però come primo limite la necessità di ricorrere ad altri specialisti ORL (nulla in contrario se li trovate voi e se si limitano a fare quello e voi a fargli gestire solo quello, ma io non sono molto “amato” per ovvie ragioni dai miei colleghi specialisti, come non lo può essere chi spinge costantemente i pazienti a pretendere da loro molto di più di quel che sono disposti ad offrire e non ve li posso trovare io).
Inoltre nemmeno sappiamo se davvero facciano qualcosa. Nell’unico periodo di sperimentazione diretta anni fa riscontrai che i benefici dell’inserimento del tubicino di ventilazione e della terapia cortisonica autosomministrata quotidianamente attraverso il tubicino, non giustificavano costo e fastidio.
Quel su cui sto puntando adesso è invece trovare consulenti immunologi – allergologi o endocrinologici con maggior esperienza in terapie cortisoniche protratte a cui affidare gli eventuali pazienti che di questo abbiano bisogno. Ma come sempre avviene le prime risposte che ho ricevuto sono state quelle che ci si attende dalla medicina di oggi, pavide, mediocri e sostanzialmente scarica-barile. Ma non demordo… Prima o poi qualcuno troverò.

Un buon consulente endocrinologo in particolare mi servirebbe davvero anche per il problema Eutirox. Da sondaggi sui miei pazienti e anche sui visitatori del blog (ma questo è stato confermato anche da altri ricercatori) una quota percentuale impressionante di pazienti con idrope sarebbe sotto Eutirox o altro ormone tiroideo. Difficile che sia un caso o una coincidenza, ma di fatto non lo possiamo escludere né sappiamo spiegare il perché di questa associazione statistica, e mai potrò senza la collaborazione degli endocrinologi perché io non me la sento di sicuro di modificare la terapia in corso (spesso a mio parere di “medico non specialista in tiroide” del tutto inutile peraltro) non essendo un esperto di tiroide… Da molto tempo infatti sulla mia terapia c’è scritto chiaro di farmi contattare dall’endocrinologo che segue il paziente e che ha dato l’Eutirox ma pare che sia scritto con inchiostro trasparente,  visto che non se lo fila nessuno e nessuno mi ha mai contattato. Qualcosa mi inventerò anche qui…
Magari potrei negare al paziente la terapia fino a che non avrò parlato con l’endocrinologo, ma forse sarebbe troppo ..cattiva.. come scelta..

Insomma .. sin da quando anni fa creai il “Centro di Otorinolaringoiatria… studio medico interdisciplinare per le patologie della testa e del collo… ” ho sempre sostenuto che la buona medicina richiede competenze diverse ultraspecialistiche e collaborazione proprio perchè individualmente .. ognuno di noi.. ha dei limiti.. ma purtroppo è sempre più difficile trovare consulenti.. in gamba, preparati e con voglia di fare.

Perché come l’abito non fa il monaco… la laurea, da sola,..(e manco la specializzazione) di sicuro non fa.. il buon medico..

Ma io non desisto… Per  ora vi chiedo di perdonare i miei molti (ma umani) limiti… e se un giorno li supererò.. come molti limiti passati li ho già superati, magari vi dirò solo…
“Scusate il ritardo…”

 

3 Replies to “Scusate il ritardo.. (e i limiti..)”

  1. Dottore lei è un vero clinico, come quelli di una volta, il suo aiuto è stato decisivo, sia per la terapia in sé, sia perché attraverso il suo sito sono stato implicitamente incoraggiato a cercare di comprendere le ragioni di questa sindrome che colpisce in modo differente e soggettivo. Ho approfondito il rapporto con l’alimentazione, cambiando regime alimentare con beneficio non solo per la patologia in sé ma in generale. Oggi ho raggiunto uno stato che non può essere quello precedente ma che è migliore di quello che temevo persino di sperare nei momenti più bui. Sapere che continua a perfezionare la sua metodologia mi infonde ancora più fiducia.

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