Nuovo protocollo di terapia a stadi aprile 2019 e novità introdotte nel 2019

Nota per i miei pazienti: l’area riservata a voi dedicata è stata già interamente aggiornata con tutte le novità.

E’ disponibile dal 19 aprile 2019 il nuovo protocollo di terapia a stadi che modifica in modo sostanziale l’approccio precedente.

Le principali novità sono rappresentate dal protrarsi solo al bisogno della terapia con neurofarmaci che in molti casi potrà essere quindi sensibilmente accorciata, dall’introduzione di 2-3 minicicli di dieta + cortisone (singola iniezione) di mantenimento per mantenere più a lungo i risultati raggiunti e solo qualora sia stato necessario il ricorso al cortisone e alla dieta per ottenere risultati, l’accorpamento di tre distinte fasi attuali in una sola a durata e progressione variabile dietro autovalutazione del paziente stesso circa i benefici ottenuti, che semplifica la gestione dei pazienti e permette di accorciare i tempi globali di trattamento (con due sole fasi attive in pratica, quella di base di avvio standard – con tre livelli distinti che si raggiungono solo al bisogno – e quella intensiva che comprende tutto.. e più impegnativa – solo per chi ne avesse bisogno).
Infine viene data preferenza alla terapia con 5 iniezioni consecutive di cortisone (una al giorno per cinque giorni) – come facevo in passato anni fa – rispetto all’iniezione unica di un cortisonico a effetto prolungato destinata adesso solo al mantenimento dei benefici ottenuti, visto che spesso si rivela troppo debole per ottenerli, i benefici.

Ovviamente resta ancora valida la possibilità per chi vuole, o a volte su mia indicazione di effettuare un ciclo preliminare di sola dieta e carico idrico per chi non ama l’idea di prendere i neurofarmaci fermandosi a questo se fosse sufficiente o proseguendo con la vera terapia standard di avvio se non ci fossero benefici o se questi non fossero sufficienti.

E ovviamente ci saranno comunque numerose situazioni variabili ad hoc che potrebbero modificare il piano individuale di terapia, per controindicazioni ad alcune componenti o per esigenze particolari.

Viene inoltre mantenuta la possibilità per situazioni particolari di avviare la terapia già da livelli più avanzati ad esempio già con dieta e cortisone o addirittura con la terapia intensiva.

In ogni caso le fleboclisi (la parte più scomoda del trattamento avendo bisogno di chi ve le faccia) restano come ora destinate solo a chi non ottenesse benefici con livelli precedenti che non le includono.

Insomma novità ce ne sono tante e mi sembrano tutte vantaggiose, ma certamente aumenta il ruolo del paziente come parte attiva nel percorso decisionale e si rafforza il concetto (già presente comunque in precedenza nella terapia semplificata) di BENEFICIO SUFFICIENTE. E’ il paziente a decidere quanto il risultato ottenuto sia sufficiente o meno, e trattando disturbi prevalentemente soggettivi più che vere malattie, è giusto che sia così.

Eccovi riassunto in questo diagramma come funziona il nuovo protocollo e un dettaglio ingrandito della fase di avvio standard con i tre step la cui progressione è valutata dal paziente (ma sempre comunicando comunque con me) sulla base dei risultati raggiunti e prima ancora di fare il primo controllo in video con me.

terapiafull

Ecco in dettaglio la fase di avvio standard…

terapiaavvio

 

La nuova fase d’avvio è spiegata anche in questo breve video

In generale con questa nuova versione della terapia e con le due immediatamente precedenti (febbraio e marzo 2019, basate comunque sul precedente protocollo a stadi) sono state introdotte diverse novità.

  1. Ricorso a terapia preliminare con solo dieta, ogni volta che il paziente adeguatamente informato, preferirà avviare con questa modalità e non solo su mia indicazione specifica. Il proseguimento, se necessario, sarà però comunque deciso da me o il paziente dovrà decidere di fermarsi indipendentemente dal risultato raggiunto

  2. Riduzione a due fasi (DI AVVIO e INTENSIVA) ma estensione della fase di avvio che prevede adesso più livelli, incorporando in pratica quel che in precedenza era suddiviso in fasi successive (preliminare, semplificata, avanzata) decise nel controllo obbligatorio con me. Adesso invece il paziente ha ruolo diretto attivo nella valutazione dei benefici della cura e nel decidere come proseguire la fase di avvio, effettuando il controllo obbligatorio con me solo al termine della fase di avvio.

     

  3. Calo precoce dei neurofarmaci già appena ottenuti i benefici (dopo controllo con me e mia indicazione) pronti a rimetterli però alla dose precedente in caso di recidiva, che non si risolva con solo due giorni di aumento farmaci.

     

  4. Aggiunta di una fase di MANTENIMENTO (non sempre necessaria) dei risultati raggiunti mediante ripetizione una volta al mese per due-tre mesi consecutivi della dieta, di una iniezione di cortisone e solo in alcuni casi di fleboclisi.

     

  5. Personalizzazione del carico idrico durante la fasi di mantenimento mediante misurazione del peso specifico urinario. L’obbiettivo diventa quello di mantenere un basso peso specifico dell’urina a riprova dell’effettiva inibizione dell’ormone anti-diuretico piuttosto che non un carico fisso. Inoltre comprendendo quanto sia difficile portarsi appresso bottiglie di acqua con caratteristiche specifiche, fuori dalle fasi di dieta stretta l’importante è bere tanto, con minor rigidità rispetto al tipo di acqua utilizzata o alla effettiva distribuzione di liquidi, secondo il principio che la terapia deve stressare il meno possibile ed essere il più semplice possibile da seguire.

     

  6. Dieta leggera di mantenimento, senza troppi sacrifici ma con suggerimenti specifici da portare avanti per tutta la durata della terapia e non solo nelle fasi di dieta rigida

     

  7. Impiego facoltativo e non obbligatorio del P100 (una piccolo dispositivo manuale per inviare impulsi pressori all’orecchio che in alcuni casi può essere di aiuto) che in uno studio preliminare si è rivelato di aiuto in un certo numero di pazienti.

     

  8. Riduzione del carico idrico associato alle fleboclisi da 3 litri in un’ora e mezza a 2 litri in due ore.

     

  9. Possibilità di mantenere i neurofarmaci più a lungo (ma non oltre un anno) anche dopo risoluzione dei disturbi da idrope qualora il paziente si senta più tranquillo mantenendoli o non si senta ancora pronto a toglierli, Per trattamenti superiori a un anno sarà indispensabile consultare un consulente psichiatra (il mio consulente è disponibile eventualmente anche a distanza) per eventuali necessità di aggiustamento personalizzato della terapia, con eventuali cambi dei farmaci o delle dosi, e per l’eventuale successivo scalo dei farmaci.

     

  10. Riduzione delle dose “piena” di uno dei neurofarmaci e metà della dose precedentemente utilizzata

     

  11. Introduzione non contemporanea dei tre neurofarmaci nella fase di avvio.

     

  12. Impiego (per ora non obbligatorio ma fortemente consigliato) di alcune app per smartphone per effettuare monitoraggio dei sintomi e registrare eventi che potrebbero essere correlati, per lo studio della variabilità della frequenza cardiaca (HRV) quale misura dello stress, per il monitoraggio, la personalizzazione la memorizzazione del carico idrico effettivo e per la misurazione dell’esame audiometrico

     

  13. Possibilità di utilizzo di trattamenti sintomatici per l’acufene da abbinare alla terapia anti-idrope sin dall’inizio o da utilizzare successivamente in caso di benefici incompleti.

     

  14. Attivazione di gruppi whatsapp finalizzati al supporto tra pazienti e all’apprendimento di tecniche antistress e sviluppo della resilienza (capacità di resistere ad eventi stressanti), dove con la guida di alcuni miei pazienti, che hanno raggiunti buoni livelli di gestione dello stress (elemento fondamentale nella gestione a lungo termine dell’idrope) e interagendo tra pazienti è possibile agire anche su questo. E’ possibile richiedere l’iscrizione a questi gruppi però solo però se avete già terminato la fase di avvio ed eseguito il controllo con me.

     

  15. Alleggerimento dieta nei giorni successivi al sesto giorno con possibilità di fare colazione con un minimo di carboidrati (fette biscottate, corn flakes) e di ricorrere a pasto intermedio solo frutta in caso di reale necessità fuori dai pasti principali.

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