Cosa intendiamo per “Beneficio sufficiente” ?

Nella nuova versione della terapia viene introdotto o meglio esteso (era già presente nella terapia semplificata dell’anno scorso) il concetto di BENEFICIO SUFFICIENTE quale criterio per decidere autonomamente e senza chiedere a me se sia necessario andare avanti con la terapia o se si possa chiedere il controllo per avviare la riduzione dei neurofarmaci e proseguire con eventuale fase di mantenimento se necessaria (escluso dopo eventuale fase preliminare solo dieta e acqua dove non sono previsti).

Questo vale soprattutto per i miei pazienti in terapia ma anche per chi non è ancora mio paziente per decidere se davvero vi serve una cura.

Beneficio sufficiente significa che non ritenete, qualora il beneficio persistesse, di avere bisogno di altra terapia perché state bene, e non necessariamente questo significa non avere alcuna percezione di acufene, ad esempio, ma un livello tale per il quale non mi avreste chiesto di fare terapia. Non lasciatevi influenzare da esperienza precedente o da paura di recidive future. Se state bene dovete interpretare questo come “beneficio sufficiente”!
Attenzione però a non accontentarvi eccessivamente o considerare il beneficio ottenuto solo su uno o alcuni disturbi principali ma anche quello su altri disturbi per i quali ritenete sia necessaria terapia.

Questo è riportato in ogni nuova terapia inviata al paziente,  ma in questo articolo approfondisco il concetto per aiutarvi indirettamente a decidere.

 La terapia non potrà mai in nessun modo garantirvi con certezza l’assenza di recidive (può succedere ma non lo possiamo sapere prima).. per cui “beneficio sufficiente” non può essere la “guarigione assoluta con certezza di durata benefici.

La terapia può anche a volte portare alla risoluzione completa ovvero alla scomparsa dell’acufene anche nel silenzio, al recupero totale dell’udito normale ecc..  ma questo non deve necessariamente essere l’obiettivo prefissato perché avere un lieve acufene o un lievissimo disequilibrio occasionale o piccoli transitori aumenti del disturbo o un udito tale da non creare alcun reale problema non è detto che debba essere oggetto di ulteriore cura.

Sete voi e solo voi a poter giudicare quanto l’eventuale quota persistente del disturbo sia in effetti fastidiosa e meritevole di cura. Non potete chiedere a me o altri in famiglia ad esempio, se.. state bene e no!.. Dovete decidere voi!

Il concetto di beneficio sufficiente non deve essere rapportato agli altri… Un ragionamento che da sempre condanno è… “l’acufene non mi da fastidio ma siccome gli altri non ce l’hanno è una patologia e allora non lo devo avere nemmeno io”. Errore doppio  sia per la competizione salutistica con altri, davvero assurda, sia perché in realtà moltissimi ce l’hanno o hanno altri disturbi che avete anche voi (sono disturbi frequentissimi) ma non ve lo vengono a raccontare perché non lo considerano importante come magari di loro non sapete molte altre cose.

Il concetto di beneficio sufficiente non deve essere inteso come prevenzione del futuro che non conoscete e che non offre nessuna probabilità statistica tale da assicurare una prevenzione possibile, a meno di non mantenere terapia a vita per qualcosa che potrebbe non capitare mai.
Non dovete pensare… “se porto l’acufene a zero è più improbabile che torni a livelli fastidiosi”. Potrebbe restare a 1-2 e mai salire oltre 3 per tutta la vita, o essere portato a zero per poi schizzare a 7 in un giorno tutto assieme e costringerci a rifare terapia. Lo zero deve essere obiettivo se anche solo 1 vi da vero fastidio e non per calcoli probabilistici sul futuro.

Non dovete rapportare il beneficio rispetto a come stavate prima.. Certo sarete felici se prima stavate MALISSIMO e adesso grazie alla terapia solo MALE ma l’obiettivo è farvi stare BENE e quindi non dovete accontentarvi. Dobbiamo andare avanti.

Non dovete confondere l’attenzione psicologica cognitiva che portate al disturbo con il disturbo che il sintomo stesso (in particolare l’acufene) vi dà. Ovvero “di per sé sentire questo suono non mi crea problemi ma mi costringe a pensare che allora sono malato ecc”.. non è un disturbo da acufene ma di tipo psichiatrico se persistente.  Se l’acufene (o altro) vi dà solo ansia dovete curare soprattutto l’ansia non l’acufene, così come la terapia di chi soffre di aracnofobia (paura dei ragni) non è o non dovrebbe essere sterminare tutti i ragni del pianeta.

Non dovete limitarvi alla cura nei confronti di un solo sintomo o disturbo… se ritenete che anche altri siano meritevoli di cura, ma non dovete assolutamente pensare che uno crei l’altro. L’acufene non causa ipoacusia, l’ipoacusia non causa l’acufene ecc..

Mantenete aspettative.. reali.. e davvero utili… Esempio… Paziente che da 40 anni non sente più a sinistra e ci ha vissuto benissimo senza problemi fino a quando non sono arrivati l’anno scorso vertigini e acufeni. Con la cura passano completamente le vertigini e gli acufeni, ma l’udito resta invariato. Perché mai dovremmo obbligatoriamente andare avanti fino al recupero dell’udito se non gli dava alcun problema in precedenza? Ogni sintomo è una partita a sé stante. Pensare “poiché la cura ha funzionato sulle vertigini, sicuramente funzionerà sull’acufene”, ad esempio, è sbagliato… ma se avete bisogno di curare l’acufene, dovete andare avanti e non fermarvi alla cura delle vertigini se i risultati per l’altro disturbo tardassero o fossero incompleti.

Rapportate sempre pro e contro… ovvero il fastidio residuo è tale da giustificare la proposta di proseguimento terapia (ad esempio se dovessimo fare la terapia intensiva)?

Evitate sfide e capricci… tipo.. “devo sconfiggere l’acufene”… “voglio il silenzio assoluto”, quando magari non ve ne è mai importato nulla prima.

Evitate i ragionamenti logici errati esempio “poiché sono musicista per me è importante proseguire la cura fino a guarigione e non mi basta non avere alcun fastidio ecc.”

Evitate di colpevolizzare i vostri disturbi per tutto e di usarli come alibi. “Non riesco a studiare perché ho l’acufene” ad esempio, quando magari, in realtà non avete più voglia di studiare.. indipendentemente, o “ho problemi con mio marito che non capisce il mio disequilibrio” quando magari avete sempre avuto problemi di comprensione reciproca anche prima.

Evitate il vantaggio secondario .. “se mi passa tutto poi come faccio a lamentarmi ed avere le attenzioni che ho da quando sto male?” che potrebbe farvi riferire di star peggio di come in effetti davvero state.

Obbiettivo della cura  è star bene e non la perfezione. Quasi tutti hanno o hanno avuto occasionali acufeni… “qualcuno mi sta pensando” ecc.., o piccoli ovattamenti, lievi capogiri aspecifici, senza che questo significhi nulla.

Con le vertigini in particolare ricordate che un grave episodio intenso con vomito ma isolato non costituisce vera recidiva se restasse episodio isolato mentre un costante stato di lieve disequilibrio soggettivo che mai sfocia in vero attacco acuto se fastidioso, è motivo di cura.

 Obiettivo della cura è farvi stare come prima che iniziaste ad avere problemi e non meglio! E non dovete considerare sintomi di malattia quelli che sono disturbi ( e solo se ..disturbano). Intendo dire che se per caso avevate un acufene che non vi dava alcun fastidio ad esempio e per il quale una volta tranquillizzati sull’assenza di gravi patologie ve lo siete tenuto senza problemi perché non vi dava alcun fastidio, se poi avete avete avuto aumento in seguito aumento dell’acufene o comparsa di altri sintomi, non dovete avere come obbiettivo anche la scomparsa dell’acufene ma solo il riportare le cose come stavano prima. Non avete sbagliato “trascurandolo” perché non è per quello che poi avete avuto altri problemi che sarebbero potuti venire lo stesso a distanza di tempo.

Diverso però è se quell’accettazione era forzata e motivata solo dall’assenza di cura. Nel 1970 quando in Italia fu approvato il divorzio moltissime coppie divorziarono non perché solo ora ne avessero motivo ma solo perché prima non era possibile. Se avreste sempre voluto una cura che non c’era è giusto farla ora che c’è.

Ma allo stesso tempo ricordate che deve essere la domanda di cura a generare l’offerta di cura e non il contrario (il che ormai purtroppo avviene sempre in ogni settore). Non si fa una cura perché una cura è disponibile  ma perché ne avete reale bisogno.

Non rapportatevi a quel che si potrebbe ottenere ma a quel che davvero vi serve. Non si porta avanti una cura quando state secondo voi bene, solo perché altri pazienti riferiscono risultati migliori del vostro mostrando che è possibile arrivarci. E questo indipendentemente dal fatto che per voi sia possibile o no.

Ricordate che esistono disturbi potenzialmente intrattabili come soprattutto alcuni acufeni fissi invariabili o alcune forme di ipoacusia che potrebbero in teoria essere dovuti a danni permanenti comunque mai diagnosticabili o dimostrabili.
Ma l’eventuale persistenza di evidenti fluttuazioni, variazioni o ricorrenze indica che il problema è ancora l’idrope e che quindi se questo per voi è fastidioso dovreste andare avanti perché statisticamente e probabilisticamente parlando avete ancora margine di cura. Ma il criterio della presenza o meno di reale fastidio residuo deve essere quello dominante nella decisione.

Insomma la domanda finale che dovete porvi valutando tutto questo è…

Cosa cambierebbe davvero se ottenessi ulteriori risultati andando avanti con la cura ?
(o sto già abbastanza bene da andare avanti con la mia vita senza che l’orecchio interferisca con la mia vita normale e serenità)?

Se la risposta è poco o nulla.. allora vuol dire che state bene e che avete “benefici sufficienti”!

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