Interattività e ruolo attivo del paziente nella terapia anti-idrope. Dovete studiare e saper scegliere!

Dovrebbe essere forse così per ogni terapia soprattutto per patologie croniche e recidivanti ma la medicina moderna  ci ha abituato ormai che il paziente ha solo un ruolo  passivo di “obbediente ignorante”.. peraltro permettendo sempre di più dispotismo da parte del medico che si sente libero di fare e dire tutto senza alcun rischio di essere contestato, complice anche l’assenza totale di leggi che difendano il paziente e che costringano il medico a fare davvero “il medico” e dalla protezione interna alla casta medica”. Spesso ricorrendo al classico “se va bene merito mio, se va male colpa tua”.

C’è una famosa e divertente barzelletta sugli avvocati, ma che si adatta perfettamente anche ai medici, purtroppo

Un esempio tra tutti, davvero vergognoso, è quando il paziente si sente dire che non si può fare nulla per il suo acufene o la sia ipoacusia insorti improvvisamente perché ormai è.. “troppo tardi”. Colpa sua che non è andato prima dal medico! Omettendo però che comunque non avrebbero saputo cosa fare manco se fosse andato subito e soprattutto di spiegare perché mai sarebbe “troppo tardi”, visto che qualora ci fossero danni permanenti alla base del sintomo (presunti danni da circolazione o virali che nessuno ha mai dimostrato possibili in nessun paziente, sia ben chiaro e che nemmeno sappiamo se davvero esistano!) comunque manco da subito si potrebbe far qualcosa visto che il danno, se già ci fosse, sarebbe comunque irreversibile qualunque cosa si faccia. Mentre in caso di condizione reversibile (che poi a quanto sappiamo nel nostro caso è solo l’idrope) non esiste un vero limite di tempo. Ci sono casi che recuperano spontaneamente l’udito perso venti anni prima senza manco fare terapia. Come stabilire un criterio per dire “troppo tardi”? Ma il paziente che NON SA.. è costretto ad accettare questo “verdetto falso” con tanto di senso di colpa con la conseguenza pure di creare iper-allarmismo e fretta di andare dal medico per ogni futuro disturbo minimo in qualsiasi parte del corpo.

Ma ancora… Quanti si sentono dire che la causa dei loro problemi è qualcosa che hanno fatto e che non dovevano fare? Hai suonato è hai l’acufene? Colpa tua che non devi suonare e non devi andare ai concerti! Fumi.. ahi ahi.. ma allora te la cerchi.. ci credo che hai problemi! Hai fatto immersione.. e non le devi fare le immersioni che fanno male… ! Insomma la colpa è vostra se state male.. e quindi non ve la prendete col medico se non vi sa curare.. prendetevela con voi stessi.. con il risultato non solo che il paziente si colpevolizza ma che poi da pure la colpa a qualcosa che forse non ne ha avuto affatto…  e rinunciando magari a qualcosa a cui teneva molto senza che davvero questo sia stato certamente colpevole.

I medici come quelli di questo sketch comico… esistono… credetemi! Nel nostro settore specifico, manco sono rari.. E guardate a un certo punto la faccia del “medico” che palesa che non sa cosa rispondere ma qualcosa deve pur rispondere..

E ce ne fosse uno che dice… “Fermo un po’, dotto’… Ok.. colpa mia.. sono un cretino.. ma adesso che facciamo..? Tutti cretini siamo o qualcuno lei lo sa curare?” O se qualcuno un po’ più sveglio e meno “passivo” la domanda la fa, la risposta è che comunque ormai è troppo tardi e che si sono sviluppati danni permanenti. Che poi magari il disturbo sia fluttuante e incostante non conta… comunque è danno permanente ed è troppo tardi.. O magari tanto per farlo contento gli rifilano terapie inutili e innocue come farmaci per la microcircolazione e integratori inutili (ma spesso costosi) pur sapendo loro per primi (i medici) che non funzioneranno mai. Perché se ci credono invece stiamo messi davvero male in termini di incompetenza medica. E purtroppo il paziente, che non “sa”, se li prende spendendo pure inutilmente tempo e magari pure denaro, convinto poi se non funzionano che per lui (e non per tutti i pazienti di quel medico specifico, non ci sia cura) visto che la “terapia” non ha funzionato .. E mai avrebbe potuto salvo effetto placebo o risoluzione spontanea,

“Gira gira il cetriolo, sempre in … ” (vabbé la sapete immagino!). Poi i medici si lamentano che qualcuno ha iniziato a mettergli le mani addosso (assolutamente ingiustificabile e da condannare, ma difficile non comprenderli a volte).

Il paziente (pagante) è come il maiale.. non si butta nulla.. Col cavolo che scrivono sulla porta “lasciate ogni speranza o voi che entrate” almeno uno lascia la speranza.. ma pure i soldi in tasca propria.. Basterebbe avere un sito web per ogni medico (magari fosse un obbligo!) dove si dice chiaro cosa si fa e cosa non si fa e come, e che competenze si hanno. Che non basta essere specialista in un settore ampio come l’ORL o “primario” o “professore” per saper curare le persone per tutto..

Ho forse torto? Non è quel che davvero succede in molti casi?

E come proteggersi da questo (e dalla marea di truffe che ci sono in giro) se non con l’informazione e il sapere, ma davvero e non solo in modo superficiale..? Anche se questo è proprio quel che i medici non vogliono alla fine (e i miei colleghi non mi amano certo proprio per questo stimolarvi a sapere, pretendere e ..difendervi.. )

(E attenzione che le presunte associazioni dei pazienti vogliono che sappiate QUEL CHE FA COMODO A LORO CHE SAPPIATE per pilotarvi da chi dicono loro.. quella non è INFORMAZIONE!). Senza far nomi 🙂 prendere l’AMMI – Associazione Malati Meniere Italiani (ex AIMM) che fa esattamente questo… 

Anche se forse il significato era diverso e si presta a molteplici interpretazioni (condanna dell’abusivismo?) d’altronde il giuramento originario di Ippocrate (che non è quello che esiste ora.. e sul quale sia ben chiaro non giura proprio nessuno .. è solo una pergamena che ti danno alla laurea, almeno 30 anni fa quando mi sono laureato io era così) diceva espressamente…

“giuro.. di rendere partecipi dei precetti e degli insegnamenti orali e di ogni altra dottrina i miei figli e i figli del mio maestro e gli allievi legati da un contratto e vincolati dal giuramento del medico, ma nessun altro.”

Come a dire che l’arte medica la devono conoscere solo i medici e non i “non medici” (incluso il paziente che dovrebbe essere il destinatario finale di quell’arte medica?)

A me sa di mafia.. (è “cosa nostra”.. mica di tutti..) e sono sempre stato di assoluto parere contrario. I pazienti devono sapere tutto, qual che sta davanti e quel che sta dietro le quinte, ovvero la ricerca.. e pure.. le “zozzerie” (e ce ne sono tante, purtroppo”). Anche per quello io pubblico on line per tutti tutto quanto e non su riviste scientifiche per soli medici (che comunque non le leggono lo stesso per lo più se non quando devono).

Il mio sito web, nel 1999 (che si chiamava all’inzio orl-online) primo del suo genere in Italia e forse nel mondo,  destinato all’informazione dei pazienti con spiegazioni alla loro portata, nasceva proprio a questo scopo, ovvero diffondere informazione corretta e aggiornata su molti settori della mia specialità ai pazienti per renderli partecipi di tutto quanto la medicina sa su specifici argomenti.

E questi principi di informazione e di stimolare nei pazienti il desiderio e la voglia di sapere il più possibile ho sempre seguito nella mia professione.

Il paziente deve essere informato e sapere tutto incluso quel che non sappiamo (senza balle e presunzioni di omniscienza, che io che mi considero forse il massimo esperto del settore, so a malapena forse il 10% di quel che vorrei e dovrei davvero sapere) non solo per avere come suo diritto libera scelta nel decidere da chi farsi seguire e come, ma anche perché il ruolo attivo nella gestione della terapia lo rende certamente più partecipe nel seguirla (in medicina si chiama “compliance”, traducibile in questo caso come adesione-accettazione)

Una cosa è fare qualcosa perché lo ha ordinato il medico sebbene non sappiamo perché dobbiamo farlo e ben altra è farla perché sappiamo che è giusto e i motivi per cui dobbiamo farla.

E, badate bene questo non riguarda solo la medicina. Io sono sempre stato così anche come padre con le mie figlie, mai dando un divieto o sgridando senza spiegare (adeguatamente all’età raggiunta nel frattempo) il perché.

Da qualche anno poi oltre al consueto informare di tutto, compressi i dubbi e le non certezze e far sentire il paziente come un collega medico (che però ha un solo paziente da seguire, se stesso e solo un problema da conoscere, il suo) ho iniziato anche a proporre un vero e proprio ruolo di partecipazione attiva a livello collettivo, discutendo con i pazienti mediante facebook ogni aspetto dei disturbi e della loro gestione e delle idee e progetti di ricerca nonché di tutte le possibili variazioni alla terapia per valutare fattibilità, gradimento e comprensione con i pazienti prima di proporla.

E in tempi più recenti da qualche tempo la terapia ha anche assunto caratteristiche di terapia personalizzabile dal paziente stesso che ha un ruolo attivo decisionale e non solo passivo di “obbediente” non solo nel decidere alcune componenti perché non tutti siamo uguali e ciò che è gradito e semplice per alcuni potrebbe non esserlo per altri. Inoltre è il paziente, adeguatamente istruito però a non avere aspettative eccessive o al contrario eccessivamente disfattiste sulla base di esperienze precedenti personali o del “così dicon tutti” a decidere se ha raggiunto benefici sufficienti o meno e quanto la terapia debba essere spinta o se ci si possa fermare.

Quel che faccio ha come obiettivo finale il benessere del paziente e solo il paziente è in grado di valutare il rapporto costo/beneficio di qualunque terapia proposta, purché informato e purché sappia come e cosa valutare.

Primo risultato di questa scelta è la netta riduzione di lamentele circa possibili effetti collaterali.. (che spesso poi non lo sono e sono solo poco adattamento del paziente)  che misteriosamente ma non troppo, sono ben più frequenti quando il paziente si sente obbligato a fare qualcosa che non quando per sua scelta, sceglie di fare qualcosa con la giusta motivazione e ovviamente la giusta informazione sul perché lo sta facendo.

Inoltre nel caso specifico non dobbiamo dimenticare che stiamo trattando soprattutto disturbi soggettivi dove gli aspetti psicologici e lo stress, la cui suscettibilità è estremamente variabile da persona a persona e nella stessa persona anche differente in differenti periodi.

Quindi nel trattare i disturbi da idrope (che siano acufeni, vertigini, o altro) il ruolo attivo del paziente, adeguatamente informato, è ancora più importante e direi anzi imprescindibile.

Come giungere a questa trasformazione da paziente passivo a soggetto attivo e compartecipante, medico di sé stesso in alleanza (ma non in totale autonomia, sia ben chiaro) con lo specialista che lo cura (senza dimenticare comunque il ruolo differente tra le due figure di medico e paziente che “giocano nella stessa squadra” ma con ruoli differenti)?

Nello stesso modo in cui un bravo medico (o almeno così dovrebbe essere per tutti) si rende in grado di farlo.  Crearsi delle basi di conoscenza per poterle applicare nella pratica (STUDIANDO)  e poi usare il ragionamento e la propria capacità di valutazione per trasformare quelle basi in qualcosa di pratico che possa funzionare.

Ovvero il ruolo attivo del paziente è imprescindibile dalla conoscenza che non potete aspettarvi avere solo da mie spiegazioni dirette. Adoro spiegare e insegnare ma non posso farlo individualmente uno a uno, e quindi l’unico modo è LEGGERE QUEL CHE SCRIVO, GUARDARE I VIDEO CHE PROPONGO, dando per scontato che magari non tutto sembra chiaro a prima lettura e magari rileggendo ancora e ancora o chiedendo spiegazioni. ESATTAMENTE COME PER QUALUNQUE COSA CHE SI DEVE E SI VUOLE DAVVERO APPRENDERE.

Con un esempio pratico è impossibile comprendere che bere acqua in abbondanza è indispensabile per bloccare o limitare la produzione di ormone antidiuretico ai fini della cura, se non si sa anche qual’è il ruolo dell’ormone antidiuretico sui liquidi dell’orecchio interno e dell’idrope. E allora quell’acqua in eccesso diventa un sacrificio magari se non si sa, ma non lo è più se si hanno le idee chiare sul perché si deve bere tanto conoscendo tutte le basi. E molti.. “non ci riesco”… diventano di sicuro… “ci riesco perché so che devo farlo e so perché devo farlo”.

Ma è solo un esempio.

Venti anni di esperienza in questo specifico settore, su trenta di professione medica, mi hanno però insegnato una cosa. Che molte persone hanno un loro specifico modo di affrontare i loro problemi… Ignorarli il più possibile e saperne il meno possibile. Mettere la testa sotto la sabbia a mo’ di struzzo! Si arriva a quelli che non vanno dal medico o non ci vanno più per non sentirsi dire (o non sentirsi ripetere ancora) che non si può curare. E poi scatta lo scetticismo a oltranza quando magari qualcuno fuori dal coro dice il contrario, quando addirittura non scatta il  desiderio di trasmettere disfattismo agli altri che una cura “non esiste”!!

E’ uno sbaglio! I problemi si superano, non si nascondono o si fa finta che non esistano, perché comunque verranno fuori prima o poi se si sono solo accantonati. Se state male dovete curarvi per stare bene o almeno provarci comunque nel migliore dei modi (così come se state bene non dovete fare alcuna cura e fregarvene!)

Io mi prendo il merito di aver insegnato a moltissimi pazienti, molti dei quali ormai non lo fanno nemmeno per loro stessi visto che stanno bene, ma per voglia di aiutare altri, credendo in una “giusta causa” ,a diventare parte attiva anche della ricerca clinica… e a partecipare a iniziative collettive, sondaggi ecc..

E’ molto bello quando qualcuno non si preoccupa solo di se stesso, ma crede in qualcosa che un medico (e purtroppo pare uno solo) porta avanti ininterrottamente da anni..

E tutto questo non ha nulla a che vedere con il reciproco darsi pacche sulla spalla e piangersi addosso per mera solidarietà (mal comune mezzo gaudio non mi è mai piaciuto) ma è vera partecipazione attiva e utile.

Ma questo richiede preparazione e questa si ottiene solo studiando, ancor più che leggendo.

E se siete di quelli come detto sopra che preferisco chiudere occhi e testa dicendosi “non voglio sapere, voglio solo stare bene” provateci.. a cambiare metodo e a fare il contrario e vedrete che arriverete anche voi a dire “voglio sapere, proprio perché voglio star bene”.

E un po’ come dire… “qualunque disturbo abbia.. comando io… non il mio disturbo!”.

Ma anche per comandare, bisogna imparare a farlo. E per imparare, bisogna STUDIARE.

4 Replies to “Interattività e ruolo attivo del paziente nella terapia anti-idrope. Dovete studiare e saper scegliere!”

    1. Statisticamente elevata ma ovviamente non in tutti i casi (come lei ben sa essendo uno di quelli che non hanno avuto particolari benefici). Ma dovrebbe sapere anche questo visto che partecipa al mio facebook dove parlano anche molti altri pazienti dei risultati che ottengono.

      Importante è però comprendere che manco in caso di fallimento della mia cura ed ad ogni livello di cura si può parlare di danno permanente che resta indimostrabile… Non è la mancata efficacia della mia cura, comunque imperfetta che conferma il danno permanente irreversibile. Ma di fatto nella pratica se al momento non posso far di più (in attesa magari di migliorare)

      In realtà ho perfino qualche caso di acufene fluttuante e incostante (palesemente e ovviamente da idrope e non certo da danni permanenti irreversibili), per fortuna pochi, che non riesco a gestire.
      Se da un lato ovviamente mi dà molto fastidio questa cosa (oltre al dispiacere personale per lo specifico paziente fino a pochi anni potevo affermare che le forme fluttuanti le riuscivo a trattare sempre, ma negli ultimi anni qualche insuccesso molto occasionale anche li l’ho avuto), dall’altro questo conferma che la mia terapia per idrope non è PERFETTA… (e ci mancherebbe pure). Se qualche caso anche se isolato di idrope certo non ottiene benefici.. questo conferma che il non ottenerli non può essere sufficiente ad escludere che la causa sia comunque l’idrope..

      Prenda il caso di un mio paziente, Mauro E., che con la terapia ha ottenuto ottimi risultati sul lato nuovo più recente ma zero sulla ipoacusia dell’altro presente da venti anni) che poi di colpo senza motivo apparente.. una mattina ha recuperato completamente l’udito che poi non è più ricalato nemmeno in occasione di recidive che hanno coinvolto solo il lato più recente…

      Dopo venti anni e con zero risultati con la mia terapia… su quel lato specifico… spontaneamente…

      O un altro e non l’unico ma lui è un caso particolare, Alessando N., che con la terapia in passato ad ogni livello ma più stressante che oggi perché dall’inizio dura e impegnativa ha ottenuto poco e nulla salvo poi riprovare a distanza di anni con terapia ben più leggere e ottenere molto di più e star sostanzialmente bene…

      Come spiegarlo?

      Io più che seguire senza altri costi i pazienti a vita in modo che possano riprovare quando vogliono anche a distanza cambiando qualcosa non posso fare…

      Ho scritto anche un articolo in questo blog al riguardo che consiglio di leggere…

      https://idropenews.com/2019/03/10/limiti-terapia/ che si chiama “Scusate il ritardo e i limiti..”

      Insomma… fino a prova contraria resta il fatto che ogni acufene può essere da idrope e forse o sono tutti… ma non so trattarli tutti, anche se “statisticamente” per fortuna ci riesco più o meno con la maggior parte a farli stare senza fastidi e con beneficio sufficiente. Pur se non posso mai individualmente fare una previsione sul SE e sul QUANDO li otterrò, questi benefici.

  1. Da quando ebbi i primi sintomi della menier 12anni fa ho conosciuto molti otorini chi diceva una cosa chi un altra ma nessuno mi ha dato una cura e tanto meno la sicurezza di uscire da questa situazione. Addirittura un grande professore specializzato in trapianti di protesi uditive si arrese e mi disse che avrei dovuto rassegnarmi con la malattia. Mi sottoposero a varie cure tra iniezioni nelle orecchie a flebo e terapie varie. Ormai ero quasi sicuro delle loro affermazioni che cercavo di condividere la sindrome di menier con la vita che facevo (camionista) ma grazie a mia moglie che mi ripeteva di provare con te dottore come ultima spiaggia l ho fatto sono venuto a Bergamo per conoscerti di persona anche perché non credevo più di stare bene. Be ora mi sono ricreduto sono 4 anni che la sindrome è scomparsa faccio ancora il camionista senza più la paura di vertigini e altri sintomi ho ripreso fiducia in me grazie alla sua terapia e come mi disse buttai via tutte le altre medicine con un po’ di paura. Grazie ora sto molto meglio l unico problema è la recividita del fulness ma sono in contatto con un l immunologo come suo consiglio doc e speriamo in una cura alterna alle flebo e cortisonici che mi facevano tornare l Udito e non aggiungo altro solo grazie del suo impegno

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