RISULTATI DELLA TERAPIA DI AVVIO 2019 E CONSIDERAZIONI PER MIGLIORARLA

In questo lungo (e lo è davvero) articolo – relazione, presento in dettaglio i risultati di una indagine effettuata a Settembre 2019 per valutare l’efficacia della terapia di avvio a tre livelli che ho iniziato a prescrivere ad Aprile 2019. Ma anche per comprendere dove ci siano ulteriori margini di miglioramento e come  ottenerlo, proprio sulla base di diversi parametri. In realtà già esiste una nuova versione Settembre 2019, dove alcune cose sono già state modificate,  ma ulteriori modifiche derivanti proprio dall’esito di questa indagine sono attualmente in corso.

Ma prima di presentare i risultati di questa indagine è necessaria una importante premessa per spiegare la terapia e il concetto di “beneficio sufficiente” che è alla base della terapia stessa e quindi anche della valutazione dei risultati oggetto di questo articolo, senza la quale non ha senso nemmeno conoscere i risultati, seppur definirli perfino “ottimi” sia quasi limitativo, come vedrete.

Come detto, l’articolo è lungo e se proprio siete di quelli che non amano leggere nemmeno quel che li riguarda da vicino, guardate almeno le figure e passate direttamente alle conclusioni alla fine.

PS: Se qualcuno si lamentasse ancora un volta che scrivo troppo e i miei articoli sono troppo lunghi il prossimo articolo dirà solo IL (o LO o LA a seconda delle preferenze) sperando che in questo caso un “articolo” così corto vi venga voglia di leggerlo tutto.. Vi ho presi abbastanza in giro da sfidarvi e leggere tutto davvero?

 


PARTE PRIMA

La terapia di avvio 2019 ed il concetto di “beneficio sufficiente”


 

Non credo che, salvo i miei pazienti che già la conoscono, nessuno possa capire davvero di cosa parliamo, senza conoscere almeno le basi della mia terapia di avvio versione aprile 2019  (con spiegazioni dettagliate sulle varie componenti della cura alla pagina www.drlatorre.info/terapia) almeno attraverso questo diagramma e in questo breve video (meno di 4 minuti… guardatelo!)

terapiaavvio

Con l’introduzione della versione Aprile 2019 la mia terapia anti-idrope, nonostante io da sempre, dalla prima terapia primordiale del 1998, abbia fatto cambiamenti e aggiornamenti spesso più volte all’anno, ha subito una piccola rivoluzione concettuale con l’introduzione dell’importante principio del “beneficio sufficiente” come obiettivo della cura.

Cosa si intende per “beneficio sufficiente“? Ve lo spiego copiando qui le stesse parole che uso per spiegarlo al paziente a cui prescrivo la terapia nella quale sono riportate esattamente in questo modo.

BENEFICIO SUFFICIENTE significa che non ritenete, qualora il beneficio persistesse, di avere bisogno di altra terapia perché state bene, e non necessariamente questo significa non avere alcuna percezione di acufene, ad esempio, ma un livello tale per il quale non mi avreste chiesto di fare terapia. Non lasciatevi influenzare da esperienza precedente o da paura di recidive future. Se state bene dovete interpretare questo come “beneficio sufficiente”!

Quindi “beneficio sufficiente” significa che il paziente può dire: IO STO BENE!

Se volete approfondire questo concetto leggete il mio articolo “Cosa intendiamo per beneficio sufficiente?” il cui link è in tutte le mie terapie da aprile 2019, appunto per capire in modo certo quale deve essere l’obiettivo della cura.

Questo significa che, ai fini della valutazione dell’esito di una terapia, non tengo più in alcun conto qualunque tipo di miglioramento, perfino se di grado elevato, che comunque non porti il paziente a dire a sé stesso prima ancora che a me come medico “Io sto bene così, ho raggiunto l’obiettivo primario e questo disturbo attualmente non costituisce per me un problema”.

Un paziente che ottiene un miglioramento del 70%, ma giudicato comunque “insufficiente”, e che non permetta di dire “sto bene” (seppur molto meglio) viene quindi equiparato a uno che non ha davvero ottenuto nessun beneficio, ai fini della programmazione del proseguimento della cura e della valutazione dei risultati.
E questo con disturbi giudicati da quasi tutti impossibili o quanto meno estremamente difficili da trattare perfino con obiettivi molto meno ambiziosi.
Ma come vedrete non è assolutamente così, ed è molto più facile ottenere la “restituzione a benessere” con acufeni o vertigini o alterazioni dell’udito che non con tante patologie più comuni. Purché si faccia una terapia “vera” e con delle basi logiche e non le solite terapie inutili o peggio, truffe, delle quali il mio specifico settore ormai abbonda.

Ottenere grandi risultati richiede grandi obiettivi oltre che una accurata conoscenza delle risorse che abbiamo per ottenerli e dei limiti che abbiamo, da superare quando possibile. E, forte di 20 anni di “miglioramenti certi”  confermati da precedenti indagini, io ho iniziato a dire “Voglio di più. Voglio che stiate bene e non abbiate bisogno di altro salvo recidiva e che capiate davvero cosa si può ottenere, e soprattutto.. come godervelo..

Oltretutto, e questa è l’altra grande novità introdotta con questa versione della terapia, ogni paziente è istruito ad auto-valutarsi ed essere lui a decidere se sia necessario proseguire con i livelli di terapia successivi o se già va bene con quel che è stato fatto.
Atteggiamento “rischioso” (e non semplice) insegnare ai pazienti e convincerli di questo, cioè che loro e solo loro, alla fine possono nella complessità delle differenze tra persona e persona sapere davvero come stanno, quando trattiamo disturbi di carattere soggettivo che incidono in modo assolutamente differente da persona a persona ma che, come vedremo discutendo dei risultati della terapia, si è rivelato assolutamente vincente.

L’obiettivo della cura non deve essere la “guarigione” perché nel nostro caso non ce n’è assolutamente bisogno. I disturbi di cui ci occupiamo non sono una vera “malattia” perché non comportano nessun pericolo, né evoluzione certa. Il problema causato da un acufene o dalle vertigini o da alterazioni dell’udito è il disturbo stesso, e non la presenza in sé per sé di uno stato di patologia che, se trascurato, può avere delle conseguenze irreversibili. Se ad una analisi o un esame diagnostico, pur in assenza di sintomi, si scopre nel nostro corpo qualcosa di potenzialmente o certamente “pericoloso” è necessaria una cura, anche se di fatto non abbiamo alcun disturbo, e se questa patologia se non controllata può portare a conseguenze, può essere perfino necessaria una cura preventiva “a vita”. Questo non è assolutamente il nostro caso trattando disturbi dell’orecchio interno, MAI pericolosi o a progressione certa, qualunque cosa vi sia stata raccontata.

L’obiettivo “vero” deve essere restituire al paziente il benessere perso sia dal punto di vista dei disturbi stessi sia psicologico, ovvero vincere lo stato di soggezione nei confronti del disturbo stesso e la paura. Il paziente non deve solo star bene ma anche tornare ad essere lui o lei al di sopra, e non il suo problema. E questo purtroppo o per fortuna, non lo fa nessun farmaco e nessuna terapia ma solo la buona interazione tra il paziente e il medico che lo assiste in questo, in un gioco di squadra che pur con ruoli diversi non può mancare.

E la parte difficile del mio lavoro, ma anche alla fine la più gratificante quando si raggiunge questo obiettivo, è proprio questa. Anche se proprio questa, forse, è la ragione per la quale non si trovano molti medici, e meno che mai otorinolaringoiatri (più abituati per la diretta accessibilità del loro settore di cura a “vedere  e toccare”,  che non a pensare), disposti ad occuparsi di questi disturbi. Solo che l’orecchio interno, dove originano i sintomi e disturbi di cui mi occupo, non lo possiamo né vedere né toccare e purtroppo nemmeno studiare in modo certo  e affidabile, con esami diagnostici, utili ai fini di ricerca (e ne ho fatti tanti, ma davvero tanti, e a tanti pazienti per anni, prima di decidere che era possibile, e vantaggioso, offrire consulenze in video senza nemmeno far spostare il paziente), ma non ai fini della cura di quello specifico paziente di cui ci stiamo occupando.
Leggete per approfondire l’articolo “Interattività e ruolo attivo del paziente…

Inoltre per nessuna “malattia” che non comporti procedure chirurgiche esiste davvero la possibilità di guarire in modo definitivo, salvo per quelle che comportano immunità permanente una volta già avute. E quindi l’obiettivo non solo non è la scomparsa totale di qualunque disturbo, perfino se ormai non in grado di arrecare alcun reale fastidio, ma nemmeno la “guarigione”, intesa come garanzia che non ci saranno recidive, per le quali peraltro spesso basta  davvero poco per spegnerle, sapendo come farlo.
Ma qui non ci occupiamo di recidive ma di restituzione del benessere e il giudizio deve essere appunto ovviamente dato dal paziente, non dal medico o da un esame diagnostico.

I risultati che vedrete oltretutto vanno letti anche con un altro senso per capire il quale forse sarebbe opportuno che, se non fatto, leggiate bene anche il mio sito www.drlatorre.info che si basa interamente su questo concetto..

Poiché eventuali danni permanenti non sarebbero comunque mai curabili in nessun modo, e un sintomo derivante da un danno permanente dell’orecchio interno non può certamente essere trattato con la mia terapia anti-idrope, e poiché solo l’idrope è in grado a quanto sappiamo di dare disturbi senza che ci siamo danni permanenti (che nessuno ha mai dimostrato peraltro e che non siamo certi nemmeno che esistano e siano in effetti possibili), ottenere risultati come quelli che adesso vi presenterò conferma che alla fine la stragrande maggioranza dei casi (o tutti per alcuni disturbi) certamente non derivano da una condizione irreversibile come vi hanno spesso raccontato… mentendo! E che è assolutamente vero che pur non essendo forse il meccanismo alla base di TUTTO, e pur con tutte le lacune che ancora abbiamo in termini di conoscenza su molti aspetti, è assolutamente vero che l’idrope è il meccanismo più frequente e che.. “volendo… una cura c’è!”

Infine dovete non dimenticare mai, nel valutare l’esito dell’indagine sull’efficacia della terapia, che quelli che qui riporto  non sono i risultati dell’intera terapia ma SOLO della cosiddetta fase di avvio a tre livelli, visto che perfino i pochi che risultassero per uno o più disturbi ancora al di sotto del “beneficio sufficiente”, comunque hanno una fase successiva di terapia da me definita “intensiva” che spesso  arriva al risultato che non si era raggiunto con la fase di avvio, unica qui oggetto di questa indagine di valutazione dei risultati.


PARTE SECONDA

Modalità di raccolta dei dati e selezione dei pazienti


L’indagine stata condotta dal 20 al 30 settembre 2019.

178 pazienti ai quali era stata prescritta la terapia di avvio versione aprile 2019 nel periodo aprile – settembre 2019 sono stati contattati per rispondere a un questionario di valutazione pubblicato on line. Non è stata fatta nessuna selezione iniziale indipendentemente dal fatto che il paziente avesse poi fatto regolari controlli con me o dalla certezza che la terapia fosse stata seguita o meno in modo corretto. TUTTI i pazienti sono stati contattati via whatsapp o mail e newsletter ,e con numerosi solleciti e contatti anche diretti, onde evitare che rispondessero magari solo o soprattutto pazienti soddisfatti, o ancora seguita da me, falsando in tal modo i risultati.
Di questi 178 però molti non erano candidabili alla compilazione del questionario in quanto non avevano mai iniziato la terapia o la avevano in corso, o la avevano interrotta prematuramente, o la avevano fatta in modo incompleto o personalizzato. Alcuni pazienti non hanno risposto in tempo entro la scadenza.

Alla fine ho potuto ottenere solo 98 questionari compilati e confermati ma che sono già certamente un numero sufficiente per poter avere delle valutazioni affidabili e utili. Dieci dei pazienti inclusi hanno avviato terapia dal secondo livello, essendo già miei pazienti in terapia con neurofarmaci, seppur non con un regolare primo livello di cura come previsto, e di questo si è tenuto conto per alcune valutazioni specifiche ma non nelle valutazioni generali, per cui paradossalmente, dove sono stati valutati tutti e tre i livelli, la valutazione di efficacia del primo livello è penalizzata dal fatto che alcuni lo hanno saltato avviando direttamente dal secondo.

Oltre  ai dati di base (indirizzo mail, cognome e nome, data della prescrizione) a ognuno veniva richiesto di rispondere a poche semplici domande specifiche che, affinché il questionario fosse accettato come compilato in modo corretto, dovevano essere assolutamente congruenti come livello di terapia seguito, sintomi o disturbi per i quali è era stata avviata la terapia e livello al quale si era ottenuto per ciascuno specifico disturbo il beneficio sufficiente secondo il concetto sopra spiegato (o se non si era ottenuto nemmeno con il terzo livello della terapia) e comunque già noto ad ogni paziente in terapia tale comunque da non aver necessità di passare a livelli successivi per quello specifico disturbo. Tutte le domande prevedevano risposta obbligatoria tranne quelle relative a disturbi non presenti o che non erano oggetto di terapia, ovvero per il quali il paziente riteneva, anche qualora presenti, che già fossero al livello di “beneficio sufficiente” prima di avviare la terapia.

Purtroppo con un notevole lavoro per me supplementare, nonostante la facilità e brevità del questionario, volutamente tenuto solo con poche domande per rendere più agevole la compilazione, i casi di risposte incongruenti sono stati molti (anzi la maggior parte), e quindi ho intervistato individualmente a uno a uno la maggior parte dei pazienti per verificare la correttezza delle risposte fornite, soprattutto circa discrepanze tra sintomi dichiarati come oggetto di cura e sintomi per i quali si riferiva o non si riferiva risultato.
Ma alla fine questo è stato utile perché rende le risposte date ancora più affidabili.
Non essendo in alcun modo possibile correggere un questionario già inviato e chiuso (si tratta di moduli Google non modificabili dopo l’invio), in caso di necessità di modifiche, al paziente è stato chiesto di ricompilarlo o in altri casi lo ho fatto io per lui, avvisandolo  e inserendo la sua mail, in modo che potesse ricevere la mail da Google contenente la nuova versione del suo questionario con le risposte corrette, per trasparenza e correttezza.

Per valutare anche la predisposizione del paziente, che come vedremo ha un suo ruolo importante nell’efficacia della cura, sono state anche poste domande a risposta obbligatoria circa minor o maggior facilità di comprensione delle istruzioni ricevute e lo stato di fiducia e motivazione con il quale è stata avviata la cura, nonché circa la “difficoltà” specifica di ciascun livello che includeva globalmente, come indicato, facilità di attuazione, eventuali effetti collaterali o difficoltà pratiche.

Inoltre è stato chiesto di rispondere in modo più sincero possibile (ma ovvio che, anche qualora tutti abbiano risposto in relativa buona fede, ci saranno delle omissioni per cui gli errori o irregolarità sono probabilmente anche maggiori). A fronte di un’ ammessa comprensione senza difficoltà della terapia nella maggior parte dei pazienti, il numero di errori è stato davvero sconcertante (alcuni non certo per distrazione, come aver bevuto alcolici nonostante il divieto assoluto), con appena la metà dei pazienti che ha davvero ammesso di aver fatto tutto come previsto. Alla fine comunque ho deciso visto che non esisteva una vera specifica della portata dell’errore, dopo intervista diretta in alcuni casi, di considerare valido il questionario anche per chi aveva commesso errori,  salvo per chi magari davvero non aveva fatto del tutto qualcosa di indispensabile (come ad esempio non aver assunto affatto i neurofarmaci). Ma alla fine ho deciso di non tener conto degli errori e di non filtrare le risposte in base a quelli, salvo ai fini di analisi del possibile ruolo negativo di alcuni errori specifici, dando lo stesso valore alle risposte di chi ha dichiarato di aver seguito tutto perfettamente o con errori o concessioni. Semmai questo può falsare il risultato, questo potrebbe d’altronde essere solo per difetto, ma i pazienti “imperfetti” ci sono e ci saranno sempre.. e quindi è giusto che si consideri anche la possibilità di errori o volontarie concessioni non autorizzate, seppur sciocche ed evitabili, nel giudicare globalmente le potenzialità di una terapia. Qualcuno in un eccesso di zelo ha ammesso anche errori che non lo sono, come ad esempio non aver usato il pianificatore online per la dieta rigida o stretta, pur avendo fatto solo il primo livello.. che non la prevede.. :-), ed ovviamente questo non è stato tenuto in alcuna considerazione.

Per comprensione, fiducia e difficoltà specifica di ogni livello il paziente aveva l’opzione di scegliere un valore numerico da 0 a 5, con indicazione del significato della scala di valori possibili.

In particolare la domanda circa la difficoltà relativa a ciascun livello seguito veniva posta in modo specifico invitando a includere anche effetti collaterali o difficoltà pratiche. Ecco ad esempio come era formulata la domanda circa il primo livello.

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Per tutte le altre voci le domande erano a scelta multipla, con la possibilità di fornire più risposte per sintomi ed errori, ed una sola risposta per il risultato relativo ad ogni sintomo o disturbo.

La domanda certamente più importante, quella relativa al risultato è stata posta in questo modo (vi mostro quella sugli acufeni ma sono tutte impostate nella stessa maniera)

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Al di là dell’evidente riferimento a quanto già specificato circa il concetto di beneficio sufficiente nella stessa terapia consegnata al paziente, onde evitare che questo concetto potesse essere comunque frainteso e che venissero riportati benefici e miglioramenti ottenuti ma comunque non definibili come “BENEFICIO SUFFICIENTE = STO BENE!”, nelle istruzioni iniziali del questionario veniva riportato esattamente questo testo.

IL QUESTIONARIO NON PONE IN QUESTO CASO ALCUN INTERESSE AL LIVELLO DI BENEFICIO RAGGIUNTO MA QUEL CHE INTERESSA E’ SOLO VALUTARE SE AVETE RAGGIUNTO BENEFICIO SUFFICIENTE SINTOMO PER SINTOMO E A QUALE LIVELLO DELLA TERAPIA. CHI HA AVUTO 70% DI MIGLIORAMENTO MA NON GIUDICATO SUFFICIENTE E CHI NON NE AVUTO AFFATTO SONO IN QUESTO CASO EQUIPARATI. QUEL CHE INTERESSA, BASE DEL NUOVO APPROCCIO IN VIGORE DA APRILE 2019, E’ SOLO SE CON LA TERAPIA SIETE STATI BENE (VOSTRA VALUTAZIONE SOGGETTIVA) O NO E FACENDO COSA (INDIPENDENTEMENTE DA STATO ATTUALE O EVENTUALI RECIDIVE SUCCESSIVE).

Credo che sia abbastanza chiaro, no? In ogni caso di dubbio o incongruenza, come detto sopra, il paziente è stato comunque personalmente da me intervistato per conferma, soprattutto quando, visto che al di là del questionario io i pazienti li seguo in assistenza continuativa, quanto riferito non mi corrispondeva a quanto sapevo o ricordavo. Un esempio? Un paziente ha poi successivamente proseguito con terapia intensiva ma aveva messo nel questionario di aver raggiunto beneficio sufficiente per l’acufene già con la terapia di avvio. In colloquio diretto a voce mi ha spiegato che in realtà lui già non aveva più nessun fastidio con la terapia di avvio e che stava bene senza nessun problema (beneficio sufficiente!) ma che aveva puntato alla guarigione definitiva proseguendo comunque la cura, cosa che se mi avesse detto subito sarebbe stata, per i motivi spiegati anche in questo documento circa la “guarigione”, ragione di convincerlo a non farlo e fermarsi.

I sintomi  o disturbi per i quali il paziente doveva rispondere (comunque specificati affinché non venissero fraintesi o confusi, non limitandosi solo al termine medico) erano i seguenti.

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Alla fine avendo ottenuto troppe poche risposte relative all'”acufene pulsante” (che non è un vero acufene peraltro, e per il quale propongo attualmente una terapia specifica differente quando unico disturbo presente) del tutto insufficienti per qualunque considerazione  statistica affidabile, non ho tenuto conto in alcun modo di questo disturbo nella valutazione dei dati, limitandomi ai rimanenti sei.

Quel che non è stato assolutamente tenuto in conto è stata la durata in precedenza dei disturbi, ovvero da quanto tempo li avevano (che potrebbe essere magari un mese o molti anni) o se i disturbi erano fluttuanti o incostanti (indice di idrope e non certo di danno permanente quando parliamo di acufeni o ipoacusia) o la gravità del problema o altri parametri come, ad esempio, l’esame audiometrico e il livello di ipoacusia.

Complessivamente quindi pur con i limiti di una indagine non basata su valori obiettivi  e misurabili, ma su risposte del paziente, direi che sull’affidabilità generale delle risposte e sulla correttezza della metodica di indagine non ci sono dubbi. D’altronde come ben specificato più sopra solo il paziente può sapere davvero come sta, e farlo star bene è l’unico obiettivo della cura.

 


PARTE TERZA

Analisi e valutazione dei risultati


 

1. Risultati globali per ciascun sintomo o disturbo

Cominciamo a presentare subito in questi primi due grafici, quali sono stati i risultati per ciascun diverso disturbo e quale l’esito complessivo per numero di casi e in percentuale della terapia di avvio, nella sua globalità, senza tener conto, per ora, del livello necessario per raggiungere questo obiettivo ricordando che qui si parla solo di beneficio sufficiente, e solo della terapia di avvio a tre livelli, e non vengono tenuti in alcun conto eventuali miglioramenti di qualunque grado ma non sufficienti (lo ripeto spesso ma è davvero importante capire questo concetto!).

1-NUMERO CASI PER DISTURBO CON ESITO FINALE

2-EFFICACIA TERAPIA IN % PER SINTOMO

Direi che non è affatto male per disturbi che quasi nessuno sa trattare e ancora oggi definiti incurabili o “la tomba dell’otorino” (in particolare gli acufeni), che ne dite?

E che tutti gli specialisti potrebbero e saprebbero trattare se volessero visto che pare proprio che “volendo .. una cura c’è!”

E’ giusto però anche tener presente che nessun paziente tra questi (seppur magari molti stanno ancora benissimo) è DEFINITIVAMENTE GUARITO, cosa che non si potrà affermare fino all’ultimo dei suoi giorni, potendo comunque avere recidive, e che comunque certamente per molti ci saranno o ci sono già state, comunque quasi sempre trattabili con successo, e con terapia ben più semplice e leggera, nella maggior parte dei casi. Spesso bastano due giorni di dieta e due giorni di neurofarmaci a mezza dose per rimettere subito tutto a posto!

Sebbene il numero di pazienti sia 98 la somma dei singoli disturbi è ovviamente maggiore visto che molti avevano più di un disturbo da trattare.

La discrepanza di prevalenza tra i diversi disturbi, con acufene in 82 pazienti su 98, non deve però far credere che allora gli acufeni siano necessariamente più frequenti delle crisi di vertigini, ad esempio, ma questi sono i pazienti che si rivolgono a me e non una valutazione statistica della prevalenza dei disturbi nella popolazione in generale. Si vede che sono più famoso per curare acufeni che non altro.. 🙂 o che c’è meno dispersione tra cure e “curette” varie rispetto alle vertigini. Un tempo avevo quasi lo stesso numero di richieste per vertigini che per acufene… ma al momento le cose stanno così.
Ed è un po’ un peccato, visti i risultati su vertigini e disequilibrio (ma anche per iperacusia) al 100%. Un paziente, uno solo, mi ha guastato la statistica perfetta sulle crisi di vertigine acuta 😦 avendone una importante e una sola a terapia appena conclusa, ma insomma..  non cambia molto… alla fine.

Per le crisi di vertigine acuta ricorrenti, peraltro questo metodo di valutazione ha qualche pecca, perché, ad esempio, chi ha crisi con maggior rarità rispetto al periodo di valutazione, potrebbe non essere in grado di definire lo stato di beneficio sufficiente fino alla prossima crisi ed è difficile quindi capire se questa andrà poi considerata recidiva o mancato effetto della terapia.
Io lo so che poi stanno davvero tutti bene con crisi, semmai ci fossero, molto più rare, più leggere e di minor durata, se non del tutto assenti, ma questo non lo si può capire dall’analisi di questa indagine mediante questionario.

Direi che questi primi grafici non hanno bisogno di ulteriori commenti e che sia evidente nella sua globalità cosa si è ottenuto, in termini statistici.

Poi approfondiremo il tutto, per quanto riguarda i risultati, con ulteriori grafici.


 

2. Efficacia e grado di difficoltà per ciascun livello di terapia

Passiamo avanti valutando altri dati e iniziamo a considerare anche  il giudizio dei pazienti sulle difficoltà per ciascun livello, che è importante per capire come, essendo la terapia progressivamente più impegnativa (anche se mai certamente così difficile da non poter essere attuata) il livello necessario per ottenere i risultati ha la sua importanza così come il tempo che è in relazione al livello (anche se alla fine parliamo di 10 giorni, 20 o al massimo 30, se avete capito come funziona la terapia).

PRIMO LIVELLO
10 giorni – Carico idrico, neurofarmaci a mezza dose, dieta di mantenimento non rigida

Chi ottiene risultati al primo livello, li ottiene in una decina di giorni con sforzo pressappoco nullo, visto che alla fine si tratta solo di bere tanta acqua, tenersi un po’ sotto controllo alimentare non stretto, e assumere farmaci a dose molto bassa, praticamente privi di effetti collaterali a quelle dosi.. ma indubbiamente, visti i risultati, efficaci.  Unica scomodità può essere l’acqua ma, nonostante i miei pazienti tendano nella media ad essere un po’ “lamentosi”, alla fine obiettivamente ecco cosa hanno risposto gli 88 pazienti che hanno fatto il primo livello (ricordando che 10 su 98 hanno avviato dal secondo livello).

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La media matematica delle risposte fa 0,86 un po’ falsata in eccesso, peraltro, da quei due 5 (estremamente difficile) che secondo me sono solo errori di click, visto che sono entrambi pazienti che avevano già fatto in precedenza terapia con me e non credo possano aver avuto tutte queste difficoltà, e uno di loro ha anche giudicato il livelli successivi meno difficili).
Comunque con oltre il 50% che riferisce NESSUNA DIFFICOLTA’ e pochi altri con difficoltà minima o media… possiamo concludere che questo primo livello è davvero semplice a alla portata di tutti.

Ma nonostante la sua semplicità e la sua breve durata guardate un po’ già cosa può fare solo questo primo livello così semplice…

3-EFFICACIA 1 LIVELLO PER DISTURBO

Attenzione… questi sono dati reali sul primo livello, a differenza di altri grafici che vedrete poi divisi in livelli, perché come detto sopra, 10 pazienti hanno cominciato dal secondo livello, e quindi qui ci sono i dati solo di 88 e non di 98. Ecco perché ad esempio qui per il disequilibrio c’è il 69,2% (18 su 26) e tra poco troverete un valore inferiore (58,1% – sempre 18 ovviamente al primo livello, ma tra 31 casi e non 26). Perché tra quei dieci, qui necessariamente esclusi, ben cinque avevano anche disequilibrio che può essere solo stato risolto al secondo livello o al terzo ma non al primo che non è stato fatto, avviando direttamente dal secondo.
Al di fuori di questa valutazione specifica, non mi sono messo a valutare le statistiche escludendoli, equiparando, in un certo senso, la precedente terapia ancora in corso ad un primo livello…che non aveva funzionato. Ma in realtà non è così.. Per quasi tutti e dieci si trattava in realtà di pazienti che per loro iniziativa hanno proseguito ad assumere neurofarmaci da soli e che poi sono stati messi in questa terapia in occasione di una recidiva già al secondo livello, ma che avevano in realtà già ottenuto risultati in precedenza, magari ottimi.
Certamente ho penalizzato un po’ i risultati, anche se di poco, così facendo, ma da un lato già i casi che hanno risposto sono pochi, che escluderne 10 su 98 avrebbe ridotto l’importanza dei risultati globali e per altri livelli. Ma, soprattutto, già i risultati sono talmente buoni da sembrare incredibili che migliorarli pure inizierebbe a mettere dubbi a tutti 🙂

Però di fatto se un nuovo paziente si chiede “Qual’è la probabilità statistica che già il primo livello sia in grado di darmi beneficio sufficiente o di star bene su quello specifico disturbo?“, la risposta sta nel grafico precedente. E questo si ottiene solo con tanta acqua, neurofarmaci a dose bassa (che sono importanti come vedete!) e controllo alimentare non stretto.

SECONDO LIVELLO
10 giorni – aggiunta di dieta rigida, cinque iniezioni cortisone e Otovent

E passiamo al secondo livello, quello che prevede l’aggiunta  della dieta (stavolta rigida e fatta bene seppur per soli dieci giorni), e una iniezione al giorno di cortisone per cinque giorni consecutivi.

Niente di così drammatico nemmeno qui, a giudicare dalle risposte dei pazienti, ma certamente la dieta stretta e anche le iniezioni, per qualcuno,  possono rappresentare una difficoltà più o meno grande. Certamente qui non ci sono effetti collaterali dovuti alla terapia cortisonica inseriti nel giudizio di difficoltà visto che ne può dare ZERO con le modalità da me impiegate.

Schermata 2019-10-02 alle 14.39.44
Qui ovviamente c’è la risposta solo di quei pazienti che ci sono arrivati al secondo livello, ovvero di quei 10 che hanno avviato direttamente da qui e di 51 su 88 che sono passati per il primo livello, ma hanno avuto bisogno di arrivare almeno al secondo, per avere benefici sufficienti su TUTTI i loro disturbi (o sull’unico). Vedremo poi grafici specifici non solo su singoli sintomi o disturbi ma sull’efficacia globale visto che alla fine, se ci sono più disturbi, tutti vanno trattati e il paziente deve proseguire fino a che non ha più NULLA per il quale, a suo giudizio, sia necessaria terapia.

Qualcuno potrebbe obiettare che magari il paziente, pur non avendo raggiunto l’obiettivo, si ferma prima e non passa per scelta o eccessiva difficoltà, a livelli successivi, ma chi lo ha fatto (e ce ne sono di sicuro) non è stato incluso nel questionario, ricordando che ogni discrepanza tra livello di terapia e risultati è stata verificata individualmente da me intervistando personalmente il paziente. Chi ha interrotto prima è stato escluso da questa indagine. Chi si è fermato al primo livello ed è qui considerato, è solo chi stava bene!

Andando nello specifico però, è evidente che rispetto al primo livello la difficoltà media si alza un po’ ( valore medio da 0 a 5 = 1,40 maggiore ovviamente dello 0,86 del primo livello) ma insomma direi che dovendo fare dieta e ben cinque iniezioni intramuscolari, che magari se non avete a casa chi ve le può fare richiedono trovare qualcuno disponibile, aumenta certamente di un po’ il grado di difficoltà specifico del secondo livello. Anche se poi in seguito vedremo cosa influisca davvero sulla difficoltà recepita dal paziente.
Credo comunque che a breve avvierò una sperimentazione per vedere che possibilità ci sono di sostituire le iniezioni o almeno le ultime tre che sono a dosaggio più basso, con terapia orale, purché si possa ottenere la stessa efficacia (non esisterebbero le iniezioni, se fosse la stessa cosa anche in compresse no?) e la stessa assenza di effetti collaterali.

Ma, sommati insieme tra quelli ai quali è bastato il primo livello e quelli che sono dovuti arrivare al secondo (stavolta includendo tutti, anche chi da questo livello ha cominciato) fin dove si può arrivare statisticamente come risultati?

4-EFFICACIA 1+2 PER DISTURBO

Ottimo, direi, se considerate che il valore più basso è quel 50% per l’ipoacusia, metà dei pazienti, e siamo appena al secondo livello, per la quale ancora si insiste che non si può far altro oltre mettere le protesi acustiche… :-).. L’ 87% per il disequilibrio già al secondo livello non fa altro che confermare quel che ripeto sempre, ovvero che sebbene sia il disturbo meno conosciuto e più “mal-trattato” da tutti gli specialisti, è in assoluto il più facile da curare. Sapendo come farlo e.. volendo farlo.
Bel balzo avanti dell’iperacusia (il fastidio per i rumori esterni, che non è l’acufene sia ben chiaro), che partita più timidamente guadagna con dieta e cortisone una bella fetta di “beneficiati”.
E questo tra tutti è il dato che mi ha sorpreso di più,  perché ho sempre considerato questo disturbo come “impuro”, da idrope ma anche molto psicologico e cerebrale, tanto che nel mio stesso sito ne parlo molto meno che di altri (cosa che presto correggerò creando una pagina apposita, meritata con l’esito di questa indagine).
Il 100% globale di successo con un disturbo, per il quale l’unica alternativa offerta è spendere tanti soldi per TRT e generatori di rumore (che non arrivano assolutamente agli stessi risultati e non certo, comunque, in tempo altrettanto breve), merita sicuramente da parte mia adesso maggior attenzione e diffusione sulle possibilità di cura.

TERZO LIVELLO
5 giorni – proseguimento dieta rigida, aumento dose neurofarmaci, 2 fleboclisi

E dopo che anche il secondo livello, quando necessario, ci ha portato via una gran fetta di pazienti ancora bisognosi di cura, passiamo al terzo livello, quello certamente che può comportare qualche problemino in più e le risposte date dai pazienti rispecchiano questo in pieno, con una media delle risposte date dai 34 pazienti su 98 che ci sono dovuti arrivare (in realtà sarebbero 35 ma mi sono accorto solo in seguito che una paziente non aveva risposto a questa domanda, unico errore del quale mi scuso.. ma non mi pare grave) che arriva a 2,18 contro lo 0,86  del primo livello e lo 1,40 del secondo.

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Ed ecco anche un grafico che analizza che percentuale di pazienti hanno, in effetti, per ogni livello, descritto quel livello come di difficoltà alta o medio-alta indicando un valore da 3 in su, ovvero i tre possibili valori più alti previsti nella scala da 0 a 5.

Schermata 2019-10-02 alle 16.01.40

Vedremo però in seguito, quando spiegherò l’importante ruolo della “predisposizione negativa” come si può, solo impegnandosi a leggere davvero bene e non in modo superficiale e capire le istruzioni da me fornite per seguire la terapia ricorrendo al mio aiuto comunque ogni volta che sia necessario (e pochissimi lo fanno, sembrano tutti Einstein.. ma poi… ), ridurre nettamente la difficoltà della terapia. Ma ne riparleremo più avanti.

Quali sono le componenti che rendono la terapia di terzo livello mediamente più difficile rispetto ai precedenti?

Prima di tutto qui abbiamo le fleboclisi, che richiedono obbligatoriamente trovare un infermiere disposto a venire a casa a farvele (possono tranquillamente essere fatte a casa non prevedendo davvero nessun effetto collaterale, a meno che non vogliate andare in qualche ambulatorio). Ovviamente infermieri se ne trovano, ma non necessariamente tutti preparati e intelligenti e, non di rado, al paziente vengono raccontate bugie incredibili per tirarsi indietro, circa potenziali pericoli, quando in realtà si tratta di cose note da anni e alle quali ho solo fatto delle modifiche (seppur importanti) quali la velocità di somministrazione e il carico idrico di acqua da bere subito prima e durante la fleboclisi. Mentre la verità è che non hanno mai dato problemi assolutamente a nessuno, e mai ne potrebbero dare.
In realtà le difficoltà non finiscono con avere l’infermiere disponibile,  ma anche con l’effettuazione della flebo stessa per vene prese male e dopo molti tentativi, ago sbagliato,  mancata preparazione del flacone come indicato, che spesso è pieno di cristalli,  fuoriuscita per non aver fissato l’ago-cannula bene. Ma questa sono tutte colpe dell’incapacità dell’infermiere scelto, che non possono davvero essere imputate alla terapia. Sarebbe come affermare che le patatine fritte sono pericolose solo perché qualcuno distratto si brucia con l’olio bollente 🙂 .

Alla difficoltà creata dalle fleboclisi dobbiamo aggiungere che ormai il paziente si è fatto già dieci giorni consecutivi di dieta stretta e rigida, e che in questo terzo livello gliene toccano almeno altri cinque senza interrompere,  il che può contribuire al livello di difficoltà riferita.

Inoltre qui c’è il passaggio obbligatorio alla dose piena di neurofarmaci che, sebbene di solito comunque ben tollerata, rispetto alla mezza dose potrebbe dare qualche problemino in più, soprattutto con un possibile calo del desiderio sessuale o di maggior sonnolenza, ma prevalentemente se non si dorme adeguatamente di notte (e molti hanno ammesso di non aver dormito quanto dovevano peraltro anche in questo questionario)

Ma ancora dobbiamo considerare, e questo è molto importante, che quando ci arriva, al terzo livello, il paziente è già in terapia da circa 20 giorni, e potrebbe aver perso motivazione, qualora non avesse ottenuto ancora magari nessun vero risultato (che potrebbe però arrivare ora), essere più stanco e quindi aver meno… tolleranza, rispetto all’inizio.

Tutte queste considerazioni sono molto importanti e possono portare ragionando ad alcune conclusioni.

La prima è che bisognerebbe fare il possibile per doverci arrivare con meno pazienti possibile al terzo livello, potenziando, ma in maniera personalizzata, gli altri due precedenti (cosa già avviata con la versione Settembre 2019). Non siamo tutti uguali.  Qualcuno potrebbe non avere alcuna difficoltà ad anticipare la dieta già al primo livello, mentre altri potrebbero trovare utile e non problematico, ad esempio, aumentare la dose dei neurofarmaci già del secondo o magari, anche solo per far prima o per non fare più giorni di dieta, anticipare le fleboclisi già al secondo livello, e semmai solo ripeterle al terzo se davvero necessario. Ma il tutto lasciando, ogni volta che sia possibile, la scelta al paziente. Alcune modifiche e personalizzazioni, come detto, già le ho fatte, mentre altre sono in corso di studio.

Ma molto importante è anche (è questo è stato lo scopo principale di questa indagine più che solo mostrare dei dati certi numerici, per quanto certamente graditi a tutti visto l’esito) iniziare a considerare che non tutti i disturbi o sintomi richiedono, pur essendo la mia cura per IDROPE e non per specifico disturbo, lo stesso identico approccio, e la diversa combinazione dei sintomi e non solo la scelta personale del paziente, o le sue minori o maggiori difficoltà, può giustificare approcci differenti. Questo però non potevo farlo prima di aver fatto questa indagine, perché personalizzare eccessivamente la terapia o scomporla in numerose varianti (che comunque al bisogno ci sono sempre state) avrebbe davvero reso impossibile una valutazione statistica comparativa tra i vari pazienti. A chi, avuta questa terapia versione Aprile 2019, mi ha chiesto personalizzazioni ho infatti sempre risposto che prima avrei dovuto valutare i risultati di un approccio come quello della autovalutazione e del beneficio sufficiente, nuovo anche per me.

Ecco quindi nei due grafici riassuntivi seguenti come e quando li otteniamo i risultati visti fino ad ora ovvero a che livello. Ricordate che in questi grafici complessivi il ruolo del primo livello appare lievemente sminuito rispetto a quello corretto già visto prima (per quei 10 su 98 che hanno avviato direttamente dal secondo livello), ma nel complesso questa è la situazione per ciascun sintomo e ciascun livello.

5-% SUCCESSI PER LIVELLO E DISTURBO

In modo ancora più evidente nel prossimo grafico, che tiene conto solo dei pazienti che hanno effettivamente raggiunto beneficio sufficiente per quel disturbo, possiamo valutare il ruolo specifico relativo di ciascun livello. Ovviamente per disequilibrio e iperacusia, dove comunque si raggiunge alla fine l’obiettivo nel 100% dei pazienti, le due relative colonne sono esattamente le stesse.

6-RUOLO RELATIVO LIVELLI PER DISTURBO

Entrambi i due modi di vedere analizzare questi dati sono importanti, perché il secondo grafico non tiene conto del valore assoluto di efficacia della cura che, ovviamente, per disturbi che globalmente arrivano a risultati statistici maggiori o minori potrebbe mostrare per ogni livello quote rispettivamente maggiori o minori. Eppure nonostante questo,  i dati sostanzialmente si sovrappongono anche contando solo  il livello necessario per ottenere benefici. L’ipoacusia (riduzione di udito) ad esempio resta il sintomo più difficile da correggere e, nonostante il buon quasi 75% finale, ancora dopo il secondo livello solo un 50% già ha ottenuto benefici sufficienti. Per poi ottenere un altro 25% di pazienti con beneficio sufficiente, serve il terzo livello.

Quel che soprattutto evidente quindi è che sebbene per tutti i disturbi si ottengano in generale, dove più o dove meno, risultati statisticamente più che buoni, il livello con il quale mediamente ci si arriva è ben differente.

Lo avevamo già visto valutando separatamente il primo livello e poi insieme i risultati combinati del primo  e del secondo, ma qui ancora in modo più evidente risulta chiara la differenza tra i diversi sintomi e disturbi, come risposta ai vari livelli di terapia. Differenza che non so spiegare nemmeno io alla fine pur se evidente.
Mentre è facile (per chi ha basi almeno, grazie alla lettura del mio sito) capire il perché non si arriva al 100% con gli acufeni o l’ipoacusia (sempre ricordando che questa è solo la terapia di avvio e non valori finali dell’intero protocollo di cura), più difficile è spiegare una così differenza dell’efficacia relativa di ciascun livello.
Acufene e ipoacusia infatti, che con rispettivamente circa l’80% e quasi il 75% solo con terapia di avvio, senza contare i possibili ulteriori vantaggi della intensiva, non me la sento proprio di definire “mali incurabili”, sono gli unici disturbi dell’orecchio interno che in teoria potrebbero essere dovuti, in parte o in tutto, a danni permanenti, comunque mai dimostrabili, e sui quali sulla cui esistenza io nutro ancora molti dubbi. Vertigini, disequilibrio, fullness e sembrerebbe anche l’iperacusia sono invece certamente da idrope e non possono essere creati da una condizione irreversibile.
Vedremo poi come questa considerazione, applicata in una valutazione specifica relativa agli acufeni porti ad ulteriori spunti di riflessione per modifiche del piano di cura.

Inoltre, e qui mi faccio da solo una piccola tirata di orecchie.. (ma senza punirmi troppo e ora vi dirò perché) qualche ipoacusia potrebbe essere in realtà dovuta a cause concomitanti e non, o non solo, all’orecchio interno, ad esempio una otosclerosi dell’orecchio medio che, ovviamente, non potrò certo recuperare con la mia terapia..
La tirata d’orecchie riguarda il fatto che io non do quasi mai alcuna importanza all’esame audiometrico SE NON QUANDO L’IPOACUSIA E’ SINTOMO PRINCIPALE O UNICO. Solo in questo caso sempre verifico prima (con audiometria ed impedenzometria, semmai rifatte apposta per me in modo corretto) di mettere il paziente in terapia che certamente il problema sia dell’orecchio interno e quindi potenzialmente da idrope.

La leggerezza “non punitiva” della tirata d’orecchie è motivata dal fatto che, se comunque devo fare terapia per altri sintomi che certamente possono essere trattati solo con la terapia anti-idrope, poco importa sapere se l’ipoacusia è certamente tutta neurosensoriale (da orecchio interno), visto che tanto sempre la stessa terapia devo fare. Dal punto di vista curativo non cambia molto. Da quello statistico, però magari potrei avere avuto risultati un po’ inferiori anche per quello.
Non cambiava nulla ai fini della terapia, almeno fino ad ora.
Visto che, come vedremo in seguito, i risultati di questa indagine potrebbero consigliare un approccio diverso per l’ipoacusia e per gli acufeni con ipoacusia associata, è chiaro che, se la presenza di  ipoacusia assume un ruolo più importante,  devo essere assolutamente sicuro di quale sia la sua origine e il suo grado, e quindi ecco che tornerà la necessità di vedere un esame audiometrico ed una eventuale impedenzometria, e semmai richiederli, se il paziente non li ha recenti o fatti correttamente, prima di avviare la cura per chiunque abbia l’ipoacusia tra i suoi disturbi.

In generale dall’analisi dei grafici appare una necessità evidente di aggiustamento della terapia. Per alcuni sintomi, quali ad esempio l’ipoacusia,  è evidente che conviene ogni volta che sia possibile,  iniziare direttamente dal secondo livello viste le basse probabilità che il primo sia sufficiente, e che si debba arrivare al secondo o anche al terzo, mentre per vertigini o disequilibrio soggettivo, sarebbe assurdo saltare il primo livello che in metà dei pazienti (e ben oltre per il disequilibrio) potrebbe essere più che sufficiente e, semmai, va potenziato in qualche modo il primo livello stesso o create una fase intermedia tra primo e secondo livello, alla quale ricorrere al bisogno (come peraltro già ho fatto nella versione Settembre 2019).

Ovviamente però nella decisione se saltare o no il primo livello, che alla fine non dà certo zero risultati nemmeno per problemi di udito, va anche tenuta in conto la scelta del paziente se preferire un approccio più rapido, e arrivare così magari anche meno “stanco” all’eventuale terzo livello, o uno più soft e graduale, visto che comunque magari il problema è presente da tempo e 10-15 giorni in più  di attesa, alla fine cambiano poco.

3. Valutazione globale dell’efficacia nel trattamento di tutti i disturbi presenti nello stesso paziente

Quasi il 60% dei pazienti inclusi nel questionario aveva almeno due disturbi  o sintomi da trattare e non solo uno. Solo il 40%  infatti si è rivolto a me per un problema solo (soprattutto acufene o molti meno per disequilibrio), ed è arrivato il momento di considerare i risultati non tanto per singoli sintomi, ma per singoli pazienti arrivati a beneficio sufficiente o meno su TUTTO, perché sebbene comunque sia senz’altro un risultato positivo magari nello stesso paziente farlo star bene con le vertigini, ma ottenere risultati non sufficienti  sull’acufene (sempre ricordando che non avere beneficio sufficiente non vuole dire che la terapia non abbia fatto nulla, ma ai fini di questa valutazione statistica un miglioramento insufficiente si considera comunque risultato ZERO) e doverlo comunque portare alla terapia intensiva ben più complessa, lo considero un successo davvero limitato.

Ma per fortuna, anche valutando le cose da questo punto di vista, non mi posso certo lamentare dei risultati anzi, paradossalmente si ottengono risultati statisticamente migliori, proprio quando la sfida è più grande e c’è più di un disturbo da trattare. Ma a questo una spiegazione, seppur questo dato abbia sorpreso anche me, c’è, e ne parleremo a proposito della associazione dell’acufene con altri sintomi, e di quanto questo sia importante ai fini della programmazione personalizzata della terapia.

Ma intanto godetevi questi grafici che parlano già da soli.

(Ammetto che dopo averli preparati un TIE’ con gesto dell’ombrello a medici che dicono che non si può far nulla e pazienti scettici inveterati,  lo ho fatto, a questo punto!)

7-BENEFICIO SUFFICIENTE SU TUTTI I DISTURBI

E il 35% dei pazienti è arrivato a questo traguardo già solo con il primo livello “facile” con neurofarmaci a mezza dose (che servono come vedete!), un po’ di controllo alimentare probabilmente nemmeno rispettato da tutti e tanta acqua.

8-BENEFICIO SUFFICIENTE SU UNICO DISTURBO

Per quanto possa sembrare paradossale che ci sia una percentuale più alta (anche se non di molto) di casi che non riescono a giungere all’obiettivo del beneficio sufficiente con un solo disturbo da trattare, una spiegazione, che ha sorpreso anche me, c’è. L’assoluta maggioranza di casi con unico disturbo hanno fatto terapia per acufene e la contemporanea presenza di altri sintomi associati può modificare l’esito della terapia sull’acufene!!! Vedremo in dettaglio questo più avanti, in una parte specifica dedicata alle nuove strategie per l’acufene.

Inoltre dovete tenere presente anche che un paziente che ha più disturbi, di cui uno magari già trattato a sufficienza al primo livello, certamente ha una maggior “motivazione” e carica ottimistica e questo potrebbe anche portarlo a seguire meglio le fasi seguenti della terapia se necessarie per i rimanenti disturbi da trattare o per l’unico residuo.

Non dimenticate mai, peraltro, valutando  qualunque risultato che presento qui in questa relazione, che non stiamo considerando assolutamente né tenendo in alcun conto eventuali benefici comunque ottenuti che, pur non permettendo al paziente di fermarsi, possono già essere comunque notevoli.
Ma come detto il mio modo di affrontare questi problemi è cambiato. Per quanto certamente un paziente a cui riduco l’acufene del 50%, ad esempio, non possa certo essere un paziente insoddisfatto per me resta comunque un paziente che non sta ancora bene, e lo considero un fallimento e non un successo. Scelta penalizzante la valutazione della vera efficacia della mia terapia da un lato, ma certamente stimolante dall’altro a fare sempre meglio. L’ho già detto e lo ripeto: i grandi successi richiedono prefissarsi grandi obiettivi.  E io dei soli miglioramenti (forse anche perché da molti anni sono abituato a ottenerli già con quasi tutti) non mi accontento più, se non sufficienti a far dire al paziente “STO BENE!”

E anche nel recepire l’esito mostrato nei prossimi grafici dovete tener conto di questo. Se dico ad esempio, che su 58 pazienti con più di un disturbo nel 93% dei casi si è ottenuto beneficio su ALMENO uno (almeno uno o tutti), e che solo 4 di quei 58 non lo hanno raggiunto nemmeno con il terzo livello, mi riferisco sempre a BENEFICIO SUFFICIENTE ovvero allo STAR BENE! I miglioramenti (ma insufficienti) potrebbero esserci perfino in quei quattro  e le potenzialità di ciascun livello per ottenerli potrebbero essere state ben maggiori di quanto non mostrato qui.

Sempre ricordando che, comunque, la terapia non è finita. Anche quei casi che non possono fermarsi alla terapia di avvio potrebbero ancora arrivare all’obiettivo con una fase successivo, la terapia intensiva, che non è però stata oggetto di questa indagine, relativa solo alla terapia di avvio.

9-BENEFICIO SU ALMENO UNO CON PiU' DI UN DISTURBO10-BENEFICIO SUFFICIENTE SU UNICO O ALMENO UNO


 

4. Errori in terapia

Fin qui ho  parlato solo di cose positive e dato molte belle notizie in termini di risultati, spero ben gradite. Ma adesso è arrivato il momento di occuparci del ruolo del paziente che spesso, purtroppo, limita in negativo i risultati, visto che si può ottenere di più, prima e meglio, e con minor difficoltà, qualora davvero i pazienti collaborassero di più al loro stesso benessere rispettando tutto e soprattutto avviando la terapia con la giusta… predisposizione.

Di errori in terapia ne sono stati dichiarati davvero tanti, troppi, e molto spesso più di uno per paziente.  E, verosimilmente, sarebbero ben di più se si potesse davvero contare sulla sincerità assoluta dei pazienti, sulla quale nutro qualche dubbio. Per non citare il fatto poi che, vista la relazione evidente, che verrà discussa in seguito, tra difficoltà di comprensione della terapia ed errori conseguenti in corso di terapia, alcuni potrebbero credere di aver fatto tutto correttamente e così aver risposto di conseguenza, mentre magari non è affatto così.  E se i risultati riferiti  si ottengono con così poca “perfetta compliance dei pazienti”,  dove si potrebbe arrivare se tutti i pazienti fossero davvero più rispettosi di quel che, loro più che io, stiamo facendo insieme, per il loro stesso benessere?

Ad ogni modo, ecco come era formulata la domanda alla quale ogni paziente doveva obbligatoriamente rispondere, indicando uno o più errori (anche se non in forma dettagliata, come potete vedere)  o “NESSUNO DI QUESTI…”

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Nessuno ha riportato irregolarità con le iniezioni di cortisone. Non ho considerato veri errori quelli di un paziente che ha dichiarato di non aver assunto con regolarità i neurofarmaci, ma solo per errore nell’orаrio di assunzione (altri sono stati scartati dall’indagine, non avendoli assunti affatto) e di un altro che ha in tutto fatto le fleboclisi al pomeriggio invece che al mattino, cosa sbagliata ma che non inficia, da sola, la terapia. Restano quelli che hanno bevuto alcolici, quelli che non hanno rispettato bene la dieta o non la hanno pianificata come era obbligatorio fare, quelli che non hanno bevuto acqua con regolarità e quelli che non hanno dormito regolarmente come richiesto fare. Ho ovviamente “ripulito” dalla lista errori, chi ha riferito di aver fatto errori con la dieta o di non aver usato il pianificatore pur essendo arrivato solo al primo livello, dove non c’è dieta rigida.

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Praticamente, per ognuno di questi errori principali, c’è oltre a chi ha commesso solo quello, una quota anche maggiore in cui l’errore si è associato ad altri errori e quindi non si è trattato di un errore di un solo tipo per lo stesso paziente.

Nonostante non ci sia dieta rigida al primo livello, e quindi questi dati si riferiscano solo a pazienti che hanno seguito almeno il secondo livello di terapia, la percentuale di pazienti che ha commesso errori con la dieta è davvero sconcertante. Vedremo poi peraltro cosa questo può comportare.

ALCOL IN TERAPIA

Cominciamo con i 10 su 98 che hanno bevuto alcol in terapia, nonostante il divieto assoluto specificato ovunque. Erano anche di più le risposte dei “bevitori… e non di acqua” ma qualcuno poi è stato rimosso dall’indagine in quanto non aveva comunque magari completato la cura. 10 su 98 che, pur sapendo che è assolutamente vietato in quanto perfino pericoloso in associazione con i neurofarmaci e con uno in particolare, non è poco .. è tantissimo..!! Dovrebbero essere zero e non uno di più. Considerando poi che, certamente, a questa domanda qualcuno avrà omesso di rispondere (e non certo per distrazione) probabilmente sono, in effetti, ben di più. Curioso, infatti, che il numero fosse esattamente lo stesso quando giunto a 60 pazienti che avevano già risposto (38 in meno rispetto a quelli totali) ho pubblicato su facebook (dove ci sono molti dei miei pazienti) un post sul problema dell’alcol e sui dati preliminari di questa indagine, con già 10 che avevano bevuto su 60 e, a meno di non credere che bere alcol renda più veloci a rispondere in tempo ai questionari 🙂 penso di poter dire che qualcuno ha imbrogliato di sicuro!
A quanto pare o ci sono, tra i miei pazienti, alcolisti che non ammettono di esserlo o sciocchi che non si rendono conto di quanto questo potrebbe creare problemi, perfino seri, e che sarebbe preferibile parlarne prima con me.

Magari alla fine un bicchiere di birra ogni tanto potrebbe non essere nulla ma, se è nulla, allora di quel nulla potete fare a meno!, Ma chi ha sentito il bisogno di bere già magari perfino a inizio terapia, pur sapendo che è assolutamente proibito, non credo proprio che si sia limitato a un goccio o a un bicchiere.

Se assumete neurofarmaci NON DOVETE BERE ALCOLICI! E se non potete farne a meno dovete parlarne apertamente con me, perché associare neurofarmaci e alcol potrebbe avere delle conseguenze..

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… e non solo di questo tipo 🙂 , ma anche potenzialmente pericolose!

Ma siccome dagli errori (anche quelli degli altri) si impara sempre, e che lo scopo di questa indagine, tra l’altro, è di insegnare a me come seguirvi meglio, ecco che la prima cosa fatta già è stata aggiungere alcune domande specifiche sulle abitudine rispetto all’alcol, nel modulo di prenotazione della prima consulenza. E la seconda, che farò tra breve, sarà quella di aggiungere alla terapia una paginetta specifica che spieghi il problema dell’alcol in terapia, e i potenziali pericoli dell’associazione con i neurofarmaci, e un articolo su questo blog.

Per quanto i casi siano relativamente pochi (il che può falsare la statistica) e peraltro come detto, certamente qualcuno non abbia risposto sinceramente, non sembra che comunque l’alcol abbia inciso in alcun modo sull’esito della terapia. Anzi, verrebbe da pensare il contrario calcolando che dei 10 che hanno ammesso di aver bevuto (“anche una sola volta” precisava la domanda, ma di fatto non sappiamo quanto e con che frequenza), ben 7 sono riusciti a raggiungere benefici sufficienti per tutto già al primo livello e i rimanenti 3 al secondo livello. Il che è però sconcertante e deprimente calcolando che questo significa che quei 7 pazienti certamente hanno bevuto già nei primi 10 giorni circa di terapia (perché questa era la durata del primo livello), avendo appena iniziato ad assumere i neurofarmaci. Beh, fortunati, perché io personalmente, per la poca serietà e la disobbedienza contro i loro stessi interessi, quasi gliela avrei “tirata”.

Violentando la statistica, però (che con 10 soli casi non ci tiro fuori molto di davvero affidabile) una teorica spiegazione per più rapidi benefici, nella media, in chi ha disobbedito e bevuto alcolici, rispetto alla media generale, la avrei. L’alcol è un inibitore dell’ormone anti-diuretico (ADH), che sappiamo essere il principale regolatore dei liquidi dell’orecchio (il cui aumento definiamo IDROPE, il cui trattamento è lo scopo della terapia – vedere per chi non sapesse su www.drlatorre.info/idrope). Inoltre un bevitore abituale potrebbe ricavare notevole stress dall’obbligo di astensione totale (e chi non riesce nemmeno ad astenersi per pochi giorni di cura non è certo un bevitore occasionale) e lo stress a sua volta, in quanto attivatore dell’ ADH, è uno dei nostri nemici, ed il motivo principale per cui usiamo i neurofarmaci come filtro dello stress.

Questo potrebbe indurmi a fare un esperimento di terapia personalizzata per chi ammettesse in corso di consulenza con me (ma se non me lo dite voi, non vivo con voi per verificare) che la totale astensione dall’alcol potrebbe essere un problema e dare stress, avviando in modo diverso, senza neurofarmaci, con dieta e magari anche cortisone (ovvero anticipando le componenti del secondo livello), ma senza proibizione sul consumo di bevande alcoliche. Hai visto mai che possa funzionare?
Però se non funzionasse, e dovessimo poi comunque avviare terapia con neurofarmaci e persistesse la “necessità di bere alcolici”, allora quel paziente dovrà essere seguito da psichiatra per la gestione della terapia farmacologica o da centro specializzato in cura dell’alcolismo. Perché alla fine per quanto non vi sentiate magari tali, chi NON PUO’ rinunciare all’alcol è un alcolista!

Spesso in realtà mi sento dire (sintomo di una società che si sta davvero sgretolando a livelli preoccupanti) che il vero problema non è la necessità fisica o psicologica quanto la necessità “sociale” perché, uscendo con tutti che bevono, il non poter bere lo farebbe sentire “diverso”. Da neo-diabetico quale sono, allora la prossima volta che cenerò con qualcuno che ordina il dessert, farò come voi e me ne prenderò uno pure io, e chi se ne frega della glicemia… 🙂  Se siete a dieta stretta per pochi giorni non dovreste proprio uscire a mangiar fuori, peraltro, e nemmeno far tardi se è un dopo-cena.
E se non siete a dieta cosa cambia se ordinate un “Cuba Libre” senza rum (ovvero un bicchiere di Coca Cola 🙂 ),  un Mojito Virgin, ovvero senza alcol, una birra analcolica semmai, o un bel bicchiere di Red Bull spacciato per whisky? A meno che tra i vostri amici non ci sia anche  “Michele l’intenditore”, ovviamente, che altrimenti vi “sgama” subito 🙂 di cosa avete paura?  Che vi vengano ad assaggiare dal bicchiere per vedere se state bevendo davvero alcol? E poi che c’è da vergognarsi a dire… “Non posso, sto facendo una terapia breve con dei farmaci che non sono compatibili con l’alcol“?

Passo preliminare, però, è quello di verificare nuovamente le risposte dei 98 pazienti ricontattandoli individualmente uno a uno per avere statistiche migliori e più affidabili sui risultati nella terapia in chi comunque ha bevuto alcolici. E lo farò a breve.

Ve l’ho messa anche in chiave spiritosa e sdrammatizzante ma stiamo parlando di un problema serio.
CHI ASSUME NEUROFARMACI NON DEVE ASSOLUTAMENTE BERE ALCOL! MAI, NEMMENO UNA VOLTA! E chi sa di non poter evitare me lo deve dire! PRIMA di avviare la cura… non DOPO aver bevuto.

ERRORI CON L’ACQUA

Ben 18, al contrario, sono quelli che non hanno bevuto… acqua.. con regolarità come dovevano, ma già questo potrebbe essere più scusabile, e non sappiamo di che portata sia stata in effetti la irregolarità. Ma ricordate che l’acqua è base della terapia. Comprendo che a volte è necessaria anche qui una personalizzazione, perché quel che può essere semplice per alcuni  può non esserlo per altri, e già sono state attivate delle misure per personalizzare il carico idrico necessario per ciascuno (come ad esempio la valutazione del peso specifico delle urine), ma per ora questo può essere applicato solo come mantenimento e non durante la terapia di avvio, dove il quantitativo di acqua e la sua distribuzione da me indicati, vanno rispettati.

L’acqua è il principale inibitore naturale dell’ormone antidiuretico, regolatore principale dei liquidi dell’orecchio ed è quindi base assoluta e indispensabile di tutta  la terapia.

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La “piramide” della terapia anti-idrope.
Senza i piani più bassi quelli al di sopra non hanno senso.

Ma ad un momento della mia valutazione incrociata di ogni parametro mi è quasi preso un colpo, visto che sembrava che, statisticamente parlando, ci siano migliori risultati… se non si beve tanto e sempre con regolarità come chiedo io!

Comparando infatti l’efficacia del primo livello nel gruppo di 17 pazienti (uno ha iniziato da secondo livello e non poteva essere inserito) che avevano ammesso di non aver bevuto sempre regolarmente e come previsto, con un gruppo che non aveva fatto nessun errore, risulta che 9 su questi 17 (53%) pazienti che hanno dichiarato irregolarità con l’acqua, già ha raggiunto beneficio sufficiente per ogni disturbo al primo livello, senza necessità di andare avanti, mentre questo risulta possibile solo nel 38% di quelli che non solo avevano bevuto sempre quanto e come richiesto (o almeno così riferiscono), ma che tra l’altro non avevano commesso alcun errore dichiarato.
Immaginatevi la mia faccia in quel momento, al pensiero di dovervi dire “oops, mi sono sbagliato, dovete bere un po’ di meno“.

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Ma in realtà, per pura coincidenza, tra quelli “graziati” dall’errore di non aver rispettato il carico di acqua con regolarità (il che potrebbe essere stato peraltro solo occasionalmente)  2/3 di loro (6 su 9)  avevano da trattare praticamente SOLO VERTIGINI E/O DISEQUILIBRIO (uno anche fullness, ma nessuno di questi anche acufene o ipoacusia) per i quali comunque si ottengono sempre risultati statistici migliori al primo livello, rispetto ad acufeni e ipoacusia.
Solo 3 pazienti su 12 tra quelli che avevano anche acufene da trattare ci è riuscito solo con il primo livello nonostante l’irregolarità dell’acqua, contro 8 di loro per i quali è stato necessario arrivare fino al secondo (4) o al terzo livello (4) e 1 che non è arrivato a beneficio sufficiente nemmeno dopo terzo livello.
Dei 4 casi di ipoacusia uno solo dei “bevitori irregolari di acqua” ce l’ha fatta al primo livello, contro altri 3 che sono dovuti andare avanti al secondo o al terzo.
Ma come se non bastasse, tutti e tre i casi con acufene arrivati a beneficio sufficiente già con il primo livello non avevano ipoacusia e nessuno di loro aveva un solo disturbo visto che tutti e tre, e anche l’unico caso di ipoacusia risolto al primo livello, avevano anche fullness.
E come vi mostrerò più avanti e come in parte già accennato in precedenza, uno dei dati più sorprendenti emersi con questa indagine è che le prospettive di successo sull’acufene, come possibilità di arrivare a beneficio sufficiente in generale con la terapia di avvio, ma soprattutto come livello necessario per ottenere questo risultato, sono condizionate dalla presenza di altri disturbi associati nello stesso paziente. L’associazione con vertigini, disequilibrio o, appunto, fullness, facilita, mentre l’associazione di ipoacusia può essere un fattore limitante (almeno a livello di dati statistici come percentuale di pazienti) e soprattutto riguardo alla efficacia del primo livello.

Quindi l’apparente efficacia maggiore del primo livello non deriva assolutamente dal fatto di aver bevuto acqua in modo non regolare rispetto a quanto chiesto ma dalla distribuzione dei sintomi, per pura coincidenza con prevalenza di quelli più facili da trattare già al primo livello.

E adesso me la immagino io la faccia di chi sperava di poter bere meno acqua e fare meno pipì… 😉

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ERRORI CON LA DIETA

18 su 61 pazienti che hanno seguito il secondo livello (al primo livello non c’era dieta rigida da rispettare) hanno ammesso “sgarri” con la dieta  o di non aver usato il pianificatore disponibile sul mio sito, nell’area riservata ai pazienti (il cui uso OBBLIGATORIO E NON FACOLTATIVO è indicato OVUNQUE), uno strumento importantissimo e utilissimo per voi ma anche per me per essere sicuro che abbiate capito le regole della dieta e che davvero la stiate facendo o l’abbiate fatta bene. Una dieta fatta senza pianificatore è nella maggior parte dei casi una dieta sbagliata e quindi i due errori, sgarri (manco 10-15 gg riuscite a fare una dieta nel vostro interesse?) e mancato  uso del pianificatore, per me si equivalgono nel considerare quella dieta come fatta male.

Per non parlare del fatto che alcuni potrebbero aver fatto comunque concessioni minime non autorizzate, ma senza ammetterlo o magari, per non avere letto bene le regole della dieta, non si rendono nemmeno conto di aver fatto errori.

Un giorno nello studio di mia madre, medico dietologo (anche se io di diete in verità ci capisco ben poco oltre quel che devo sapere per curarvi), si presentò a controllo una signora obesa che, nonostante giurasse di far tutto regolarmente come prescritto, non solo non perdeva peso, ma anzi ingrassava vistosamente e non si riusciva a capire perché… fino a quando non ha detto… “Ho un solo dubbio, dottoressa.. ma quel che mi indica da mangiare per la dieta, deve essere mangiato prima o dopo i pasti?” 🙂 

Circa la dieta ho voluto fare una analisi dei dati, non tanto o non solo sui risultati finali ma anche per capire quanto la dieta non fatta bene, o non correttamente pianificata, possa incidere sulle possibilità che il secondo livello sia insufficiente e sia necessario passare al terzo.

Prendetelo con beneficio di dubbio, non avendo dettagli su quali siano e con che frequenza e quando siano stati fatti questi sgarri alla dieta, o quanto abbia davvero inciso la non pianificazione preliminare (che poi va rispettata), ma direi che il grafico qui sotto la differenza tra dieta fatta bene o errori la mostra evidente, sia in termini di  risultati globali sia in termini, appunto, di beneficio sufficiente raggiunto già al secondo livello o solo al terzo. La probabilità di dover passare al terzo livello e alle fleboclisi è indubbiamente di molto superiore per chi ha fatto errori con la dieta.

14-EFFETTO DIETA

Visto? Quindi uno dei modi per far sì che al terzo livello così più “difficile” dei precedenti  ci debbano arrivare meno pazienti è certamente quello di rispettare davvero al 100% quanto vi è richiesto fare per appena dieci giorni, per non parlar del fatto che questo poi può comunque incidere sul risultato finale della terapia di avvio. E, credetemi, la terapia intensiva, se necessario arrivare a farvi seguire quella, è ben più dura del secondo o del terzo livello, e non solo per la dieta che lì dura venti giorni consecutivi. Quindi è nel vostro assoluto interesse e non per fare un favore a me che dovete seguire tutto non solo bene.. ma in modo PERFETTO!
Ovviamente solo se vi interessa davvero star bene! Altrimenti, vi ringrazio per aver contribuito alle mie finanze e alla mia nota voglia di viaggiare, ma sarebbe stato più logico, allora, se vi ferma il dover far bene qualche giorno di dieta, non iniziare nulla..

Perché è giustissimo che io faccia ogni modifica necessaria alla terapia per ottenere sempre di più e col minor sforzo possibile da parte vostra, ma se poi voi quel che già c’è e che dovete rispettare lo fate male, a poco serve che io migliori costantemente la terapia.

Cosa può motivare un paziente che sta facendo una dieta per curare un disturbo dal non rispettarla?

Non saprei cosa rispondere (ma ci proverò comunque) perché a volte proprio non vi capisco e non capisco come ragioniate. Volete a tutti costi una cura per i vostri “terribili problemi che vi hanno rovinato la vita” e poi.. vi inventate magari scuse assurde* per non rispettarla come richiesto!

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*…spero non scuse fino a questo livello… 🙂

Oltre al fatto, per molti, di aver proprio una personale bassa capacità di autodisciplina e controllo, il motivo potrebbe essere anche la poca “motivazione”, che in parte deriva, come vedremo in seguito, non solo dal ritardo nel vedere benefici evidenti magari, qualora questi non siano giunti almeno in parte già al primo livello, ma anche dalla poca comprensione dell’intero concetto della terapia a stadi e livelli, letta magari in modo superficiale. Forse non è un caso che, tra chi ha commesso errori con la dieta al secondo livello, solo 3 di loro su 18 avessero già ottenuto beneficio sufficiente per almeno un sintomo al primo livello.

Del ruolo importantissimo (anzi fondamentale) della comprensione adeguata della terapia, che non è assolutamente DIFFICILE da capire ma richiede attenzione, parleremo  tra poco in modo approfondito,   ma deve essere chiaro sin da adesso che con una lettura appena superficiale, e soprattutto senza comprendere i concetti base che stanno dietro questa terapia e il perché viene fatta in questo modo e il ruolo di ciascuna componente, troverete poi la terapia più difficile da seguire e avrete molte più possibilità di commettere errori, come vi dimostrerò dati alla mano.

Ma intanto già con questo grafico (come percentuali con beneficio sufficiente su TUTTI i disturbi per livello necessario a ottenerli, secondo o terzo o neanche dopo il terzo) potete apprezzare la enorme differenza tra chi ha fatto errori con la dieta, nonostante abbia trovato la terapia facile da capire, e chi invece è arrivato a fare errori con la dieta ritenendo peraltro la terapia difficile da capire.

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Per fortuna solo 3, infine, sono stati i pazienti (stando alle confessioni spontanee 🙂 ) che hanno combinato gli errori con la dieta con le irregolarità con l’acqua. Per quanto questo non abbia assolutamente nessun valore statistico, avevano tutti e tre da curare solo l’acufene e uno ha raggiunto beneficio sufficiente al secondo livello, uno al terzo, e uno nemmeno dopo il terzo livello.

SONNO IRREGOLARE

Ultimo errore di questa lista (ma di grado forse minore e non sempre imputabile necessariamente al paziente) è quello commesso dai 14 (su 98) pazienti che hanno risposto alla voce “Non ho dormito o potuto dormire con regolarità come richiesto“, cosa che è però importante, quando si vuole curare disturbi per i quali lo stress, come credo ormai sappiate tutti, ha un ruolo fondamentale. Io, con tutte le notti in bianco fatte per scrivere e lavorare (e questo periodo per stare appresso a questa indagine anche peggio del solito),  non sono certo il miglior “buon esempio”, ma diciamo che vedere tanti miei pazienti a notte fonda (o almeno in orario italiano) online su whatsapp o facebook, non mi rende certo più “comprensivo” se poi mi dicessero magari che sono i neurofarmaci a dare sonnolenza di giorno.
Nonostante tutto nella valutazione che segue dove parlerò del rapporto tra predisposizione negativa ed errori e dell’associazione di questi con l’efficacia della terapia, non ho volutamente contato quello del sonno come “errore”, visto che potrebbe essere dovuto a tante ragioni, tra i quali ansia o insonnia non sufficientemente controllate nemmeno dai neurofarmaci o altro. Ma anche questo può assolutamente avere un ruolo negativo sulla cura e sullo stress che la cura stessa può dare e quindi è importante che anche questo sia corretto e rispettato.

Credo che sia importante alla luce di tutti questi errori, irregolarità e concessioni, aggiungere alla terapia e nell’area pazienti una bella paginetta dove si discutano gli errori più comuni fatti in terapia e le loro conseguenze. Magari li farete lo stesso ma almeno sarà di sicuro.. pur sapendo.. (anche se già i miei pazienti.. sanno, e raramente ci provano a dire che mi sono spiegato male io!). E che non sono io a spiegare male o in modo non chiaro lo si vede anche dalle risposte medie date circa la comprensione delle terapia di cui discuteremo tra poco!).

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Questo nella foto non è un mio paziente, ma sono noto, pare,  per essere piuttosto “duro” con chi fa cretinate prive di senso in terapia, facendo un torto prima a se stesso che a me, e la faccia di molti, mentre mi confessano in video gli errori assurdi e sciocchi che hanno fatto…,  è  più o meno questa… 🙂


 

5.  “Predisposizione negativa” e sua influenza sulla terapia

Ho accennato già più volte, nel corso di questa relazione, alla “predisposizione negativa“. Cosa intendo con questa definizione, che ho creato proprio di recente, analizzando le risposte del questionario?

Per “predisposizione negativa” alla terapia (traducibile più semplicemente con “partire già in modo sbagliato”)  intendo la presenza di una o entrambe queste componenti:

  • Difficile comprensione della terapia (con risposta ricavata da domanda diretta)
  • Bassa tolleranza nei confronti di eventuali disagi o scomodità spesso in realtà minimi (ricavata dal livello di difficoltà dichiarato, ma solo al primo e/o secondo livello visto che il terzo livello, quello con fleboclisi, può presentare anche alcune difficoltà oggettive, non dipendenti dal paziente, quali ad esempio la ricerca dell’infermiere)

Ovviamente per includere o escludere i pazienti in questa definizione mi serviva un parametro di separazione, e ho ritenuto giusto individuarlo nella media matematica delle risposte di tutti i pazienti, anche con po’ di tolleranza in più rispetto alla vera media.
Questo mi è sembrato il metodo più corretto perché ovvio che se molti avessero risposto, ad esempio, che non hanno capito bene le istruzioni della cura o che le hanno giudicate difficili da capire ad esempio il problema è che potrebbero essere obiettivamente difficili da capire, ma con una media generale di 0,74 (con da 0 a 5 come possibili opzioni) di comprensione non penso che chi ha risposto magari 2, 3 o anche più possa sostenere che spiego male io, a meno che tutti gli altri non siano dei geni.
Allo stesso modo, se la media dei pazienti avesse giudicato davvero difficile e complesso da attuare o poco “tollerabile”  un certo livello di terapia, probabilmente ci sono difficoltà oggettive che lo rendono davvero tale, ma chi ha dato valori di difficoltà ben superiori alla media probabilmente ha lui o lei bassa tolleranza, se si escludono magari situazioni specifiche.

Queste è la risposta dei 98 pazienti circa le difficoltà di comprensione della terapia.
I grafici relativi alle difficoltà specifiche di ogni livello li abbiamo già visti.

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E’ evidente come come sia considerato dalla maggior parte dei pazienti facilissimo o comunque molto facile comprendere le istruzioni della terapia e cosa bisogna fare. Ma la necessità di “tutela” anche della minoranza, impone che la mia terapia sia chiara per TUTTI  e da TUTTI compresa, oltre che essere affrontata con assoluta serenità, e proprio per questo in ogni mia terapia c’è scritto questo:

Non avviare la terapia se non con assoluta fiducia e chiarezza. E’ preferibile avere un nuovo colloquio con me piuttosto o contattarmi su whatsapp per chiarimenti che iniziare con poca fiducia e stress o sbagliare per superficialità. Se non lo avete fatto adeguatamente prima, andate sul sito internet http://www.drlatorre.info a leggere per capire bene le basi che portano alla terapia.

Ma se poi non capite e nonostante questo, non mi contattate per spiegarvi quel che non avete capito, non posso certo venire a bussare io alla porta di casa vostra per sapere se è tutto chiaro.
Anche se.. in realtà… posso “obbligarvi” a capire e a dimostrarmi che avete capito e dopo aver discusso dell’importanza di una corretta e piena comprensione della terapia e delle sue basi prima di avviarla, vi spiegherò anche come penso di risolvere il problema e ottenere questo con tutti i pazienti.

Avrei voluto e mi sembrava a priori sicuramente giusto farlo, includere anche un basso livello di fiducia iniziale (una delle domande a cui tutti dovevano rispondere) nel concetto di predisposizione negativa, ma in realtà sembra che questo parametro non influisca da solo in alcun modo né sulla probabilità di commettere errori né sui risultati della terapia che sono sostanzialmente sovrapponibili nel gruppo decisamente maggiore di quelli con fiducia all’avvio dichiarata almeno 4 e quelli (molti meno in realtà) da 3 in giù. E questa è stata per me, che mi batto da anni per spiegare quanto la fiducia sia importante ai fini della terapia,  una grande sorpresa, o almeno fino a un certo punto.
Nel senso che l’unica possibile spiegazione che mi posso dare è che visto il notevole numero di pazienti che ottengono presto risultati (in questo caso anche solo eventuali miglioramenti) la eventuale sfiducia iniziale si trasformi presto in ottimismo e fiducia piena.. il che fa uscire presto il paziente dalla categoria degli “scettici”. Se devo essere sincero, inoltre credo che questi valori sulla fiducia siano un po’ troppo poco corrispondenti alla realtà all’avvio (forse influenzati dai benefici successivi ottenuti) e un po’ troppo alti, rispetto a quel che noto direttamente con i pazienti quotidianamente.
Inoltre non dobbiamo dimenticare che spesso quelli davvero a bassa fiducia la terapia non la iniziano proprio, o comunque la interrompono magari dopo pochi giorni o ad esempio non assumono i neurofarmaci per paura di effetti collaterali e, pertanto, tutti questi sono comunque stati esclusi dall’indagine alla quale, non avendo seguito affatto la terapia o avendola interrotta prematuramente, chiaramente non potevano partecipare.
Altri infine, proprio per poca fiducia e preoccupazione di possibile effetti collaterali, hanno preferito fare terapia personalizzata con dieta ma senza farmaci ed ovviamente non sono stati inclusi nella valutazione, avendo fatto ben altra terapia.

Vi metto qui per conoscenza le risposte dei pazienti, ma di fatto il parametro fiducia maggiore o minore, non lo posso tenere in conto, a quanto pare, nel definire un paziente “a predisposizione negativa” o meno, come invece certamente si può fare per maggior difficoltà di comprensione o minor tolleranza. Magari questo mi insegnerà ad accettare, forte anche delle elevate possibilità che i risultati arrivino presto, che non tutti riescono a dare fiducia all’inizio ma che, alla fine, se poi la danno a posteriori poco dopo, vista la rapidità di risultati, non è poi così grave.

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Esclusa quindi la valutazione sul grado di fiducia (iniziale, all’avvio)  sono stati considerati “con predisposizione negativa per comprensione difficile, o bassa tolleranza” tutti i pazienti che avessero dato un giudizio di difficoltà di comprensione di 2 o più o dichiarato difficoltà 2 o maggiore al primo livello e/o 3 o maggiore al secondo livello.
E spesso per ognuno dei pazienti inclusi in questa categoria c’era più di una ragione, secondo questi parametri, per includerli, ovvero frequentemente difficile comprensione e poca tolleranza si associavano nello stesso paziente e non mi stupisce più di tanto che sia così, come vedremo.

Come influisce la predisposizione negativa sulla terapia?

Prima di tutto fa fare più errori. Statisticamente parlando (e senza contare quello relativo solo al sonno che ho escluso da questa analisi senza inserirlo né in un gruppo né nell’altro), chi rientra in questa categoria di pazienti, commette più errori (spesso volontari e non certo sempre in buona fede), come è logico attendersi. Perché chi capisce poco magari per lettura superficiale la terapia e il suo scopo per ciascuna componente,  o comunque trova faticoso magari bere tanta acqua o rispettare una dieta stretta, seppur per solo 10 giorni, è più propenso a fare errori e a concedersi sgarri, pensando che magari siano ininfluenti o solo per effettiva incapacità di controllo su se stessi.

Guardate questo grafico che riporta il valore medio della difficoltà di comprensione  e della successiva difficoltà a seguire la terapia in due gruppi di pazienti a seconda del fatto che abbiano riferito errori o  di aver seguito (secondo loro) tutto perfettamente.

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Comprensione e tolleranza media sono evidentemente differenti nei due gruppi ed in particolare per quanto riguarda il giudizio sulla minor o maggior difficoltà di comprensione della terapia.

Ma comprensione della terapia (il che significa attenzione ovviamente nel leggerla) e futura tolleranza nei confronti della terapia, ovvero l’inverso della difficoltà che incontra il paziente a farla, sono in relazione tra loro? La difficoltà a capire la terapia  (spesso dovuta solo a superficialità nella lettura delle istruzioni e non a veri limiti di comprensione del paziente) si traduce poi in terapia considerata dal paziente come “difficile”?

La risposta è assolutamente SI.  Esiste tra le due una relazione statisticamente evidente e enorme. Talmente evidente che ve lo posso mostrare in modi differenti (sia come percentuale di pazienti che come media aritmetica delle risposte) e resta sempre assolutamente certo, senza alcun dubbio, come la successiva tolleranza (ovvero minori problemi nel seguire la cura) sia strettamente legata alla comprensione iniziale della terapia stessa, che solo una attenta lettura ed eventualmente l’umiltà di ammettere di non aver capito qualcosa e chiedermi chiarimenti, contattandomi, possono rendere più facile.

Per valutare la relazione tra comprensione e tolleranza  ho suddiviso i pazienti in due gruppi in base a:

  1. nessuna difficoltà a comprendere la terapia (con risposte 0 o 1)
  2. difficoltà a comprendere la terapia (con risposte da 2 in su ricordando che la media generale è 0,74)

e verificato la percentuale di pazienti in ciascun gruppo che ha riferito di avere maggior difficoltà a seguire  il primo livello e il secondo livello (valutati separatamente). Le difficoltà al terzo livello, potendo derivare da fattori non dipendenti dal pazienti (come ad esempio cercare un infermiere), non sono state considerate.

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Vi rendete conto di cosa dice questo grafico?

  • Il 66.67% dei pazienti che hanno trovato difficile capire la terapia ha poi trovato difficile seguire  il primo livello della terapia (12 su 18), contro il 10% appena, qualora la terapia sia stata giudicata facile da capire (solo 7 pazienti su 70) !
  • Il 64,29% dei pazienti che hanno trovato difficile capire  la terapia ha poi trovato difficile seguire il secondo livello della terapia (9 su 14), contro il 10,54% appena, qualora la terapia sia stata giudicata facile da capire (solo 5  pazienti su 47) !
  • Seppur non riportato nel grafico, per non complicarlo, inoltre vi aggiungo  che il 50% dei pazienti che hanno trovato difficile capire la terapia e ha seguito entrambi i livelli, primo e secondo (5 su 12), ha riferito difficoltà per entrambi i livelli, contro appena il 7,69% qualora la terapia sia stata giudicata facile da capire (solo 3 pazienti  su 39).

Impressionante è anche la differenza di media delle risposte date nei due gruppi (terapia facile o più difficile da comprendere)  per i due distinti livelli, che non richiede ulteriori commenti.

Schermata 2019-10-03 alle 09.42.03

Anche qui pur se non presente nel grafico la media della somma delle due risposte date per i due livelli, da parte di chi li ha effettuati entrambi, mostra differenza più che significativa.

  • La media della somma delle risposte date per entrambi i livelli da parte di chi ha dichiarato difficoltà nel comprendere la terapia è di 4,46 contro appena 1,49 per il gruppo dei pazienti che non hanno avuto difficoltà a comprendere la terapia.

Senza complicarci troppo la vita con le percentuali, solo per la media delle risposte, ho fatto anche la valutazione inversa ovvero…

Dividendo i due gruppi per tolleranza, ovvero grado di difficoltà riferita nel seguire la terapia, quale era stata (media delle risposte) la minor maggior facilità a comprendere le istruzioni per la terapia in ciascun gruppo.

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E se non bastasse, ho fatto una ulteriore valutazione separando i pazienti in 4 gruppi distinti, uno per ogni grado di difficoltà da 0 fino a 2 e un ulteriore gruppo unico da 3 a 5 (avendo troppi pochi valori a 3 a 4 o a 5 per una valutazione statistica affidabile) e valutando la media delle difficoltà riferite per ognuno dei gruppi.

Ovvero, indipendentemente dal punto di separazione (da me fissato a ≥2 in tutti i grafici precedenti, comunque di molto superiore alla media generale di 0,74) tra chi capisce facilmente e chi ha difficoltà a capire, con l’aumento progressivo della difficoltà a capire aumenta anche la difficolta a farla poi a terapia?

Giudicate voi!

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Direi che non esiste il più piccolo margine di dubbio.

L’ ACCURATA, NON SUPERFICIALE COMPRENSIONE DELLA TERAPIA E’ ALLA BASE IN MODO EVIDENTE DELLA MINOR DIFFICOLTA’ NELL’ EFFETTUARLA AD OGNI LIVELLO.

Facciamo però un piccolo passo indietro e torniamo a parlare di “errori”, ma stavolta valutati individualmente, proprio in rapporto alla difficoltà di comprensione della terapia.

Schermata 2019-10-03 alle 11.58.06

Mentre per acqua, e soprattutto dieta (dove l’influenza della difficile comprensione della terapia sembra enorme), e volendo anche per il mancato dormire come previsto, c’è una corrispondenza abbastanza evidente tra minor facilità di comprensione e frequenza dell’errore, per l’alcol, dei 10 “bevitori” addirittura 1 solo era tra i 20 del gruppo con difficile comprensione della terapia, e gli altri 9 in quello con difficoltà di comprensione 0 o 1.

Bere alcol in terapia è quindi scelta consapevole sapendo di sbagliare e seppur magari può non influire direttamente nell’esito della terapia, se pensate se 7 su 10 che hanno ammesso di aver bevuto alcol (sempre tenendo conto chi magari semplicemente non lo ha ammesso) non sono andati oltre il primo livello (il che rende la cosa più sconcertante, nemmeno 10 giorni all’inizio della terapia siete riusciti a resistere?), l’associazione con i neurofarmaci è PERICOLOSA .

ABBIAMO QUINDI INDIVIDUATO QUAL’E LA VERA PRINCIPALE PREDISPOSIZIONE NEGATIVA, IL VERO PROBLEMA ALLA BASE DELLE DIFFICOLTA’ A GESTIRE LA TERAPIA, NONCHE’ ALLA BASE DELLA MAGGIOR PARTE DEGLI ERRORI, E IN PARTICOLARE, MA NON SOLO, QUELLI RELATIVI ALLA DIETA: LA NON IDONEA COMPRENSIONE DELLA TERAPIA PER LETTURA TROPPO SUPERFICIALE!

E se tutto questo non bastasse a capire, ricorderete che parlando delle difficoltà incontrate in generale con la terapia ho già presentato in precedenza un grafico di risposte non filtrate per evidenziare la percentuale di pazienti, per ciascun livello, che lo giudicava difficile o poco tollerabile (punteggio 3 o maggiore)

Ecco il grafico originario già mostrato, realizzato senza tener conto della predisposizione negativa ovvero della difficile (superficiale?) comprensione della terapia.

Schermata 2019-10-02 alle 16.01.40Ed ecco invece le “reali” vere difficoltà separando le risposte date da chi non trova difficoltà a capire la terapia, rispetto a chi (insisto, non per suoi reali limiti nella maggior parte dei casi, ma per superficialità), invece, la trova difficile da comprendere.

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Rispettivamente 7% (e non 11%), 10% (e non 23%) e meno del 30% (e non 44%)
Ecco quanti sono i pazienti che trovano la terapia difficile, pur avendo dichiarato di non aver trovato difficoltà nella comprensione della terapia.
Percentuali che passano, però addirittura a valori altissimi per quelli che, invece, dichiarano di non aver capito facilmente la terapia.

Abbiamo già visto sopra come certamente la difficoltà di comprensione si ricollega a maggior possibilità di commettere errori, soprattutto quelli relativa alla dieta e anche valutando in modo diverso, ovvero per quota di pazienti che commettono errori per i due diversi gruppi, con comprensione facile o difficoltà a capire, questo dato si conferma in modo evidente, anche se non ho escluso dal conteggio degli errori l’alcol che forse, come detto, con la comprensione della terapia ha poco a che vedere.

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Quindi, ora sappiamo che la difficile, e presumibilmente minore e superficiale, comprensione della terapia (generalmente per lettura non approfondita) incide molto sulla successiva tolleranza nei confronti di eventuali più o meno piccoli disagi della terapia, alzando la difficoltà per ognuno dei tre livelli, e che facilita il commettere errori durante la terapia stessa.

Ma la maggior o minor difficoltà di comprensione della terapia agisce anche sui risultati globali o per livello, oltre che sulla maggior difficoltà a seguirla e sulla maggior possibilità di commettere errori?

Per capire questo invece che valutare per ciascun sintomo ho analizzato solo il raggiungimento del beneficio per tutti i disturbi da trattare o sull’unico e riportata la percentuale di successo (beneficio sufficiente per tutti i disturbi

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Abbiamo quindi individuato come principale predisposizione negativa la difficile comprensione (per superficialità) della terapia e analizzato il suo ruolo notevole in rapporto agli errori, concessioni e irregolarità, alla bassa tolleranza nei confronti della terapia stessa, giudicata senza dubbio più difficile, e alla eventuale necessità di prolungare la terapia con livelli successivi, non avendo raggiunto beneficio sufficiente con il o i livelli precedenti.

Il che vuol dire, tralasciando la fiducia, per la quale abbiamo fatto un discorso diverso in precedenza, che…

NON DOVETE avviare la terapia se non con assoluta fiducia e chiarezza. E’ preferibile avere un nuovo colloquio con me piuttosto o contattarmi su whatsapp per chiarimenti che iniziare con poca fiducia e stress o sbagliare per superficialità. Se non lo avete fatto adeguatamente prima, andate sul sito internet www.drlatorre.info a leggere per capire bene le basi che portano alla terapia.

Che altro non è, poi  che quel che è scritto, come già mostrato in precedenza, in ogni  mia terapia. Ma far capire con una istruzione scritta a chi è abituato a leggere con superficialità che non deve leggere con superficialità, non è impresa semplice, 🙂 ed è probabile, quindi, che alcuni non leggano nemmeno questo, o pensino comunque che non sia poi così importante capire la terapia prima di avviarla.

In conclusione, io posso fare tutto quel che voglio e migliorare sempre più le spiegazioni  e istruzioni della terapia (e lo farò), ma la causa principale di errori e difficoltà incontrate in terapia è il paziente stesso qualora legga con superficialità, e ve l’ho ampiamente dimostrato.

Alla luce di quanto spiegato e dimostrato fino ad ora sull’importanza di una piena e facile comprensione della terapia per tutti i pazienti prima di avviarla, eliminando così  la principale causa di errori, di maggior difficoltà a seguire la terapia stessa e maggior sacrificio (se sai perché fai qualcosa e capisci perché lo devi fare bene lo fai senz’altro meglio!) e migliorando perfino le possibilità di esito della cura, reputo fondamentale che nessun paziente in futuro davvero avvii la terapia senza che io, e non solo il paziente stesso, sia sicuro che abbia davvero capito bene tutto.

Ma come verificare? Come per quasi tutto.. la soluzione… volendo.. c’è! 🙂

A breve, infatti, avvierò un nuovo sistema di invio della terapia in due fasi distinte, che possono anche succedersi in rapida sequenza, senza reali ritardi significativi nell’avvio della cura (tutto dipende da quanto ci metterete voi a studiare la terapia e capirla), ma che credo siano diventate davvero necessarie.

  1. Inizialmente il paziente riceverà solo una terapia in visione, senza nessuna vera prescrizione, con spiegazioni dettagliate sulla terapia (ma senza dosi dei farmaci e senza una vera prescrizione allegata per l’acquisto delle medicine), ma anche sulle basi della terapia stessa, non così diversa in fondo da quella che  ho sempre inviato fino ad ora, ma con l’assoluta chiara indicazione che non deve ancora avviare nulla di quanto scritto, salvo semmai bere acqua, che non richiede certo prescrizione medica.
    Dopo aver studiato (e non solo letto) la terapia inviata in visione, il paziente dovrà rispondere a un test di verifica on line con domande a scelta multipla a risposta obbligatoria, alle quali sarà in grado di rispondere solo se ovviamente avrà letto e capito la terapia che gli viene proposta. Ma, per ogni domanda ci sarà accanto comunque l’indicazione della pagina della terapia in visione dove trova la risposta, appunto per recuperare l’eventuale lacuna, visto che scopo di tutto questo è che capiate e non il farvi fare un quiz a premi 🙂 o “punitivo”. Inviando il test dopo averlo completato, questo giungerà in copia direttamente anche a me, che se vedrò, nonostante tutto, errori contatterò direttamente il paziente a voce per verificare e spiegare meglio quel che non è chiaro, basandomi anche su eventuali risposte sbagliate nel test di verifica.
  2. Solo dopo aver verificato mediante il test o, quando necessario, con colloquio diretto che davvero quel paziente sa cosa deve fare, e ha capito la terapia e il perché deve seguirla correttamente, manderò a quel punto la vera e propria prescrizione con schema dettagliato della terapia ma contenente solo cosa, in pratica, il paziente deve fare nel suo caso specifico con tanto di calendario dettagliato giorno per giorno per ogni giorno e fase della terapia per non sbagliare, e alla fine quelle saranno le istruzioni che il paziente, comunque preparato dalla lettura precedente, verificata come compresa, dovrà seguire.

Tutto lavoro supplementare anche per me, ma che farò ben volentieri se questo può rendere tutto più semplice da capire e certamente con una terapia seguita poi meglio e senza errori.

Certamente, in questo modo, diventerà impossibile avviare la terapia dopo averla letta solo in modo superficiale, a meno che qualcuno, per superare l’ostacolo della “obbligatoria comprensione”, non voglia far studiare la terapia a qualche amico, o parente, cosa che sarà impossibile da fare, se non mentendo visto che il paziente dovrà ammettere nel questionario di avere personalmente studiato la terapia e compilato personalmente il questionario.
A volte infatti, la difficoltà a capire deriva solo da troppa “ansia da.. comprensione” o “pregiudizio” sulla vostra capacità di capire (nel senso che nemmeno ci provate, convinti  a priori che CERTAMENTE non sarete in grado, “visto che i medici parlano sempre difficile” – MA NON IO!) e sin troppe volte vedo lasciare ad altri, soprattutto in caso di pazienti anziani o donne non più giovanissime con poca autostima o così abituate a incaricare il marito per tutto, l’intera comprensione e gestione della terapia prescritta.
E poi al controllo con me, se manca il “therapy-sitter” che avevano incaricato di fare quello che invece è compito loro, non sanno nemmeno di cosa stiamo parlando.

E se nonostante tutto, anche con questa strategia, ci fosse ancora qualche paziente che non capirà e sbaglierà comunque…

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6. Il ruolo prognostico dei sintomi associati nel trattamento degli acufeni

Già ve l’ho accennato prima, ma adesso, in conclusione di questa lunga relazione, è arrivato il momento di spiegarvi la più sorprendente informazione che ho ottenuto da questa complessa e accurata indagine.

LE POSSIBILITA’ DI OTTENERE BENEFICIO SUFFICIENTE PER GLI ACUFENI (PUR RESTANDO ALTE PER TUTTI) VARIANO IN BASE AL FATTO SE SI TRATTA DELL’UNICO DISTURBO O SE CI SONO ALTRI SINTOMI DA ORECCHIO INTERNO ASSOCIATI, E SOPRATTUTTO VARIA IL LIVELLO DI TERAPIA AL QUALE E’ POSSIBILE MEDIAMENTE ARRIVARCI.

Che per il trattamento dell’ipoacusia, soprattutto se constante e non fluttuante (non variabile), servisse nella maggior parte dei casi qualcosa in più che solo acqua e neurofarmaci, lo avevo capito già da tempo, tanto che, nei casi in cui il problema dell’udito è quello principale o unico, se non ci sono altri sintomi da trattare, già da tempo prescrivo o almeno consiglio di avviare direttamente dal secondo livello.

E sapevo bene da tempo che per curare con successo vertigini e soprattutto disequilibrio spesso basta molto poco.

Quel che però, sinceramente, non avevo capito né nemmeno immaginato, è che la presenza di ipoacusia condiziona molto non solo l’esito della terapia sull’ipoacusia stessa, con livello necessario generalmente più avanzato necessario per ottenere il risultato che cerchiamo, ma anche quello per l’eventuale acufene associato.

Così come non avevo capito  (ma ora lo so!) che la presenza, come sintomi associati, di vertigini e/o disequilibrio e/o fullness agisce, al contrario, come fattore favorente nella terapia dell’acufene, in parte perfino limitando il ruolo negativo dell’ipoacusia, quando anche questa sia presente. Un motivo in più se ci sono anche questi sintomi, per partire anche per la cura dell’acufene dal primo livello, facendo la normale terapia a stadi, viste le maggiori possibilità che magari al secondo livello o al terzo non ci si debba nemmeno arrivare.

Guardate questo grafico

11-ACUFENE + ALTRI SINTOMI

Qual’è la ragione di queste evidenti differenze legate alla presenza di altri sintomi associati all’acufene?

Non lo posso affermare con certezza, ma l’ipotesi più plausibile si lega paradossalmente alla più stupida affermazione detta da molti medici ai pazienti: “Il suo acufene certamente non è da idrope. Se la causa del suo acufene fosse l’idrope, dovrebbe avere anche le vertigini“.
E questo non è ovviamente assolutamente vero, e la verità è che molti medici (ignoranti per quanto “specialisti”) confondono l’idrope con la Sindrome di Meniere, che è solo una definizione clinica corrispondente ad avere o aver avuto tutti i sintomi dell’idrope (inclusa ipoacusia e fullness) e posso ribattere: “Se la causa di nessun acufene senza vertigini associate fosse l’ idrope, non potrei avere nessun risultato con la mia terapia e con nessun altra con nessun paziente senza vertigini, perché se non fosse idrope l’unica alternativa sarebbero danni permanenti comunque intrattabili“. E invece di acufeni come unico sintomo, senza vertigini ne curo direi abbastanza (molto più che abbastanza, come vedete) da poter seccamente continuare a smentire questa cretinata uscita dalla bocca di molti medici che farebbero meglio almeno a tacere se non sanno nemmeno di cosa parliamo.

Ma anche se ormai siamo certi che, statisticamente parlando, ALMENO L’80% circa degli acufeni in generale sono da idrope o soprattutto da idrope, io non posso affermare con certezza che lo SIANO TUTTI. Seppur solo ipotetici e mai dimostrati o dimostrabili, potrebbero infatti esistere danni permanenti delle cellule ciliate come causa di acufene in alcuni pazienti.

Diverso invece il caso di vertigini ricorrenti, disequilibrio e fullness che sono SEMPRE DA IDROPE.

Ora verissimo che un paziente potrebbe avere acufene per un motivo e vertigini o disequilibrio o fullness per l’idrope, ma in linea di massima è lecito pensare che abbia probabilmente un solo problema responsabile di tutti i disturbi, in questo caso necessariamente l’idrope visto che eventuali altre cause di vertigini, disequilibrio e fullness (esclusa per quest’ultima la possibilità che sia in realtà da orecchio medio, facilmente verificabile) non esistono, e che questo sia la causa di TUTTI i disturbi, seppur non bisogna mai presupporlo come certezza fino ad risultati ottenuti.

Questo renderebbe quindi statisticamente più probabile che anche l’acufene sia da idrope, e spiegherebbe perché l’associazione con vertigini e/o disequilibrio e/o fullness lo aumenti le possibilità di successo.

Discorso inverso invece per l’ipoacusia che potrebbe, in teoria, essere anche questa da danni permanenti (che come detto non sappiamo però nemmeno se esistano, e che restano indimostrabili), rendendo meno improbabile l’ipotesi che, in questo caso, qualora invece mancassero vertigini o disequilibrio o fullness, entrambi i disturbi possano essere dovuti a quegli ipotetici, indimostrabili, danni permanenti delle cellule ciliate.

Ovviamente però questo discorso ha senso solo per acufeni fissi, stazionari, non fluttuanti e non variabili e per ipoacusia con le stesse caratteristiche, in quanto è ovvio che qualora il disturbo sia incostante, non sempre presente o comunque fluttuante e variabile, l’eventuale danno permanente (che non può certo “de-permanentizzarsi” 🙂 ) è escluso a priori. E danni temporanei non permanenti delle cellule ciliate non ne possono esistere di sicuro.
Ma in questa indagine statistica, per non complicare troppo le domande a cui i pazienti dovevano rispondere, di questo parametro volontariamente non ho tenuto conto e forse un po’ me ne pento. Ma d’altronde, sin troppe volte, perfino in colloquio diretto, il paziente non sa rispondere con precisione a questa domanda circa la variabilità del disturbo, che spesso può solo essere dovuta a maggior o minor attenzione momentanea, salvo nei casi dove la variabilità sia palese, e una risposta data solo mediante questionario, e non accuratamente indagata, poteva essere sbagliata e fuorviante.
Di fatto ormai da tempo non tengo più in alcun conto questa caratteristica per acufene o ipoacusia per decidere con che approccio affrontare il problema, visto comunque l’enorme numero di pazienti con acufeni e/o ipoacusia assolutamente fissi e invariabili che riesco comunque a trattare con successo.

Quel che certamente invece, almeno per ora, non riesco a capire, è perché la presenza di sintomi associati debba anche comportare evidenti differenze nell’efficacia del primo e del secondo livello, visto che qualora quell’acufene non fosse da idrope non potrei comunque avere risultati comunque a nessuno stadio della terapia, nemmeno con la successiva terapia intensiva. Magari un giorno capirò anche questo, ma per ora non ci arrivo.

Di fatto, al di là di qualunque possibile spiegazione o dubbio sulla ragione di queste differenza, quel che è emerso è di evidente utilità ai fini della terapia, e a me questo soprattutto interessa.

Nei pazienti con ipoacusia, infatti, è evidente che serva, di solito, fare di più che il solo primo livello, per poter giungere a beneficio sufficiente, non solo per l’ipoacusia stessa ma anche per l’eventuale acufene associato. Con il solo primo livello infatti ci arrivano appena un 20% dei pazienti, 1 su 5, troppo poco per giustificare in questo caso una terapia più lunga, con un primo livello che alla fine diventerebbe in molti casi solo una terapia preliminare, magari utile comunque a ottenere miglioramenti, ma insufficiente. Ovviamente però 20% non è zero e quindi non imporrò questa decisione di partire già con il secondo livello, ma mi limiterò a consigliarla, spiegandone il motivo.

Qualora invece l’acufene si associasse sia a ipoacusia che a disequilibrio, e questo fosse per il paziente un disturbo importante, penso sia comunque indicato partire invece dal primo livello, nonostante le basse probabilità che sia sufficiente anche per ipoacusia e acufene, per ottenere intanto probabili benefici sul disequilibrio e “motivare” maggiormente il paziente a seguire al meglio le eventuali fasi successive, avendo  già verificato che comunque la terapia.. funziona! Ma anche questo ovviamente può essere solo un consiglio e non un obbligo.

L’altro dato sorprendente emerso da questa indagine è in quest’altra analisi comparativa che ho fatto per avere una conferma del ruolo “limitante” dell’associazione con ipoacusia, della quale vi mostro ora il grafico corrispondente

12-ASSOCIAZIONE ACUFENE E IPOACUSIA

Quando ci sono sia acufene che ipoacusia associati, le probabilità statistiche di ottenere beneficio sufficiente al primo o al secondo livello PER ACUFENE, PER IPOACUSIA O PER ENTRAMBI, SONO ESATTAMENTE LE STESSE (e comunque basse al primo livello).

E per questo davvero non ho nessuna possibile spiegazione al momento. Se lo dovessi capire ve lo farò sapere.

Diversa è invece la situazione al terzo livello, che ci permette di ottenere migliori risultati per l’acufene, che non per l’ipoacusia. sempre riferito alla percentuale dei pazienti che arrivano comunque, seppur solo a questo ultimo livello della terapia di avvio, a beneficio sufficiente.

 


CONCLUSIONI


 

La mia lunga, anzi lunghissima, relazione su questa indagine circa la terapia di avvio 2019 è finalmente terminata.

Avevo scritto in premessa che chi aveva fretta poteva magari solo guardare le figure e andare direttamente alle conclusioni.

www.uplay.it_Il_Gioco_dell_Oca--400x400Bene, la conclusione, per chi lo avesse davvero fatto, è che ho spiegato punto per punto tutto all’interno di questo articolo, commentando ogni grafico e dicendo tanto su quel che è emerso e su cosa si può fare per migliorare ancora, e quindi se volete capire davvero, dovete tornare all’inizio e ve lo dovete leggere tutto e bene e non fare i pigri. 🙂
Altrimenti si vede che non vi interessa abbastanza.

O, se proprio non ci riuscite a leggere con attenzione nemmeno quel che vi riguarda, e se siete qui vi riguarda ovviamente, potete attendere il video che farò presto (spero) dove tutto il contenuto sarà raccontato (letto da questo stesso testo, ma con un po’ di enfasi 🙂 ) da me direttamente con tutti i vari grafici e immagini che vedete qui in questa versione sul mio blog.

E se invece siete arrivati fin qui davvero, leggendo tutta questa lunga relazione, non credo abbiate bisogno che io ripeta tutto con delle conclusioni, se avete davvero seguito passo passo quel che ho scritto, e vi ringrazio per questo.

Via libera a domande e commenti, ricordando però che è vietato richiedere nei commenti pareri per il proprio caso personale, che non verrebbero in tal caso neanche pubblicati.

9 Replies to “RISULTATI DELLA TERAPIA DI AVVIO 2019 E CONSIDERAZIONI PER MIGLIORARLA”

  1. È un lavoro impressionante quello che ha fatto: chiarissimo, preciso, completo, esaustivo, ma soprattutto incoraggiante per tutti coloro che ancora “lontanamente” pensano che non ci sia rimedio ad un disturbo tanto invalidante.
    Complimenti Dottore!

  2. Complimenti Dottore per l’enorme lavoro che ha fatto, comprensibile a tutti, e sopratutto è ammirevole la sua continua ricerca di terapie sempre più efficaci per farci star bene. Grazie

  3. Dottor La Torre sono stato un suo ex paziente per 20 giorni e la ritengo una persona pignola precisa e appassionata del proprio lavoro non come i 5 o 6 otorino che mi hanno diagnosticato di tutto e di più… senza rimedio.. e molti anche strafottenti perché faccio qualche domanda è perché non ricordo se l operazione di correzione della deviazione al setto nasale l hanno fatta a cittadella o treviso.Forse si era incazzato perché all affermazione :”hai una deviazione del
    setto” ho risposto:”
    ma mi hanno operato dieci
    anni fa!”
    Il mio naso cari otorino si chiude da un minuto all altro e si riapre! e se è spesso chiuso anche la tuba
    di eustachio non lavora a dovere.
    Mi avete mai controllato se la tuba d eustachio è tappata? No !
    Non ci sono
    solo deviazioni del setto e livelli d acqua nell orecchio.
    Le vostre diagnosi ridicole in 20 anni:
    “hai un vaso sanguigno che gonfiandosi va a crearti il ronzio poiché è vicino alla
    parte interna dell orecchio”(marjuana”
    Sindrome di
    meniere.
    Labirintite.
    Virus ha attaccato i cigliati e niente da fare.
    Rimedi:
    Un iniezione e distruggi il sistema interno dell orecchio e sei aposto coi problemi vertigine.
    Le mie Domande a questi ignoranti:
    dottore come mai in moto con l aria contro espirando ci sento?
    Risposte : si
    ma non centra nulla!
    Dottore : Come mai a volte inspirando ed espirando avverto il movimento timpanico ke di solito è morto e all improvviso mi prude l orecchio??
    Si ma non è per quello che hai
    le vertigini?
    Ho avuto un risvolto positivo dalla
    sua terapia ma ho una sola domanda:
    Accetterebbe un paziente che vuole provare la sua
    terapia ma non può e vuole usare farmaci ?..come esperimento?

    Grazie e buon lavoro

    1. Non ho capito semi inserisce tra gli ignoranti o no.. ma ignorante non è un insulto ma significa .. colui che non sa… In questo senso lei è ignorante 🙂 in quanto ignora che già da anni esiste la possibilità di fare terapia senza farmaci ma solo con acqua e dieta.. fermo restando che ha ovviamente statisticamente meno possibilità. Come detto in altro commento le problematiche tubariche o di respirazione non hanno nulla a che vedere con vertigini, acufeni o ipoacusia se di tipo neurosensoriale..

      Poi se detto questo vuole contattarmi ok… ma tenga presente che qualora fosse già mio paziente e avesse fatto terapia con me e successivamente come sembra si fosse rivolto ad altri… è previsto (se lo era già all’epoca in cui la ho assistita, non essendo retroattivo) che si riparta come nuovo paziente in base alle regole per il mantenimento dell’assistenza. Mi scriva su whatsapp in tal caso (nuovo numero +39 339 6504961) e valuteremo la sua specifica situazione se vuole.

      PS: Nonostante sia espressamente proibito parlare qui del proprio caso personale come ampiamente e chiaramente scritto.. ho accettato di pubblicare il commento e rispondere per potere sottolineare un paio di cose di interesse generale

      1. Grazie per la sua risposta Dottor La torre.Non la inserisco assolutamente tra gli ignoranti,al contrario.
        Effettivamente ignoravo si potesse fare una cura senza farmaci penso che dunque ci risentiremo per iniziarla tra qualche mese reiniziando giustamente tutta la prassi.
        A presto e Buona giornata.

  4. Lei è probabilmente l’unico vero ricercatore in questo campo medico. COMPLIMENTI per i meritati risultati a beneficio di chi soffre questi invalidanti disturbi.

  5. Gran lavoro da appassionati! non certo come gli otorino che fin ora mi hanno offerto ,come soluzione del problema fischi sordita vertigini ,la distruzione del timpano con un iniezione rapidissima!
    Una domanda dottore anzi due:
    lei tratta anche il problema della tuba di eustachio chiusa?
    esiste un esame per capire se è funzionante?
    mi tappo.il naso e soffio…
    anche le tube ostruite causano problemi?
    perché non ne parla nessuno?

    Grazie buon lavoro

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