So di non sapere… (ma vorrei tanto…)

“So di non sapere” diceva un certo Socrate 25 secoli fa. In questo post provo a organizzare le cose che non so con eventuali idee su come sapere…

“So di non sapere” diceva un certo Socrate 25 secoli fa, ma siccome, come me,  cercava di stimolare gli altri a pensare e sapere sempre di più e screditava i finti sapienti, che in realtà sapevano pure meno di lui, gli hanno fatto bere la cicuta per farlo fuori…
Speriamo non mi facciano fare la stessa fine…

Vi dò una buona notizia e una cattiva…

Cominciamo dalla cattiva. Nonostante io personalmente (presunzione che credo di potermi ormai permettere, non per particolari mie capacità ma per la dedizione costante da moltissimi anni a questo argomento specifico, contro il generale disinteresse dei miei colleghi) mi ritenga il maggior esperto del mondo (almeno per quel che a me è noto) di idrope, dei disturbi che da questo possono derivare e del modo di trattarli, almeno fino a quando qualcuno non mi dimostrerà di saperne più di me,   …. in verità ne so molto poco pure io. E quel che attualmente so è tutto quanto mi è concesso di sapere con le attuali risorse e conoscenze.

Una frase che amo ripetere spesso negli ultimi tempi con tono scherzoso e faccia sorridente ai pazienti durante le mie consulenze in video è..

Lei ha la fortuna di essere davanti al maggior esperto al mondo… che però sa a malapena il 10% di quel che vorrebbe e dovrebbe sapere per anche solo dire che ci capisce qualcosa…

La buona notizia è che nonostante la mia notevole ignoranza (ma per quanto sopra figuriamoci quella degli altri specialisti che a volte non sanno nemmeno di cosa stiamo parlando) quel che so è sufficiente per proporre una terapia efficace nella maggior parte dei casi.

Ma piuttosto che scrivere un articolo su quel che so o… credo di sapere, che trovate in abbondanza nel mio sito, qui voglio elencare e commentare almeno una minima parte (ce ne sarebbero molte altre di quel che mi piacerebbe tanto sapere e probabilmente dopo questa prima stesura ne aggiungerò) di quel che invece non so, diviso in categorie.. con l’obiettivo peraltro che sia anche una scaletta per me per andare a presto a farmi un giro tra siti e letteratura “scientifica” (anche se spesso di scientifico ha ben poco) per vedere se nel frattempo sia saltato fuori qualcosa di nuovo.

Pur se si tratta di argomenti scientifici come sempre cercherò di usare termini non scientifici e quando necessario di spiegarli e definirli e cercherò anche volontariamente di tenermi “leggero”  per mantenere viva l’attenzione di chi vorrà leggere. D’altronde sono sempre quello che 11 anni fa per spiegare gli acufeni vi ha fatto giocare al Milionario e usato le pernacchie di De Filippo…

ANATOMIA E FISIOLOGIA

1.  Quali sono i meccanismi di regolazione (produzione e riassorbimento) dei liquidi dell’orecchio interno?

L’ipotesi ancora oggi più accreditata, credo, sia la teoria longitudinale… ovvero la produzione dell’endolinfa (il liquido dello spazio interno) avverrebbe a livello della stria vascolare e il riassorbimento a livello del sacco endolinfatico. La teoria radiale sostiene invece che anche il riassorbimento avvenga lungo tutta la coclea.

Di sicuro il sacco endolinfatico ha un ruolo importante poiché è dimostrato che occludendolo si può creare idrope nell’animale in laboratorio e sono stati anche proposti interventi diretti sul sacco endolinfatico ma che per qualche motivo non sono poi così efficaci.
Ci sono molte teorie su cosa ridurrebbe il riassorbimento a questo livello, per lo più riferite a situazioni patologiche ma la frequenza stessa dell’idrope mi fa dubitare che il problema reale possano essere patologie specifiche a questo livello.

Il principale regolatore a livello ormonale credo sia considerato (dai pochi che si pongono il problema) ancora l’ormone antidiuretico (ADH), bersaglio della mia terapia, senza però che sia ancora chiaro se l’azione dell’ormone riguarderebbe solo la produzione o anche il riassorbimento. Posso in sintesi dirvi che l’ADH si lega a recettori specifici certamente presenti nell’orecchio interno (recettori V2 in prevalenza) modificando il calibro di alcuni canali proteici noti come aquaporine. Ammetto però che, preso dalla ricerca clinica e dalla necessità di occuparmi di curare con quel che ho non sono più aggiornato da tempo sui meccanismi stessi che legano l’ADH e l’orecchio, lacuna che colmerò presto.
Ma sono sicuro che esistono anche altri regolatori, magari legati al sistema nervoso autonomo, o ad altri ormoni. Ovvio che saperlo sarebbe molto importante ai fini della terapia dell’idrope ma non ho alcun modo per contribuire direttamente a ricerche in tal senso…

Peraltro la maggior parte delle ricerche si sono sempre concentrate solo sull’endolinfa. E la perilinfa?
Di liquidi nell’orecchio interno ne abbiamo due (endolinfa e perilinfa), in compartimenti separati, ma entrambi possono dare sintomi.

Mi piacerebbe molto anche capire se l’orecchio medio con il sistema degli ossicini e il  muscolo stapedio e il tensor tympani (due muscoletti dell’orecchio medio attivati prevalentemente da rumore) ha un ruolo nella regolazione dei liquidi labirintici.

2. Quali neuro-trasmettitori sono implicati nella generazione del segnale bio-elettrico tra le cellule ciliate e il nervo acustico? 

La teoria che va per la maggiore è quella che sia il glutammato, ma la verità è che credo nessuno lo sappia. E questo mi stupisce, perché le tecniche moderne dovrebbero permettere di individuare, e da tempo, i neurotrasmettitori specifici coinvolti in ogni parte del sistema nervoso centrale e periferico.  Ovviamente sarebbe importante saperlo soprattutto ai fini della terapia con specifici neurofarmaci degli acufeni. O magari sono proprio quelli che io già uso.

3. Esistono affluenze nervose reali tra alcune zone cutanee o muscolari  e i centri acustici come qualcuno sostiene o no?

Molti pazienti hanno una evidente modulazione somatica (ovvero muovendo o toccando alcuni punti del corpo senza apparente relazione con l’orecchio per semplificare) dell’acufene, per le giustificare le quali alcuni avrebbero ipotizzato delle specifiche connessioni neuronali (guardate questo breve video).

Qui, anche senza aspettare conferme anatomiche, alle quali come sempre non posso contribuire direttamente, ho però in mente di avviare alcun esperimenti con la terapia con alcuni farmaci e in piccola parte e in casi sporadici ho già iniziato.

FISIOPATOLOGIA (Meccanismi dietro ai sintomi)

1.  Esistono davvero danni permanenti delle cellule ciliate? E se sì, determinati da cosa? E possono solo dare ipoacusia (ovviamente non fluttuante incostante e variabile) o anche acufeni (ovviamente non fluttuanti incostanti e variabili)?

Credo di essere l’unico al mondo che si pone questo dubbio. Tutti gli altri specialisti vi direbbero di sì e altri sembra che non conoscano altro che danni irreversibili e incurabili, che poi però provano incoerentemente a curare (dopo aver appena detto che non c’è cura) prescrivendo farmaci per la microcircolazione o integratori dal nome accattivante e dall’efficacia nulla.
Ma nella verità, come sostengo ovunque, nessuno li ha mai dimostrati davvero in un paziente vivo ed eventuali riscontri di cellule assenti o danneggiate post mortem hanno poco valore.

Ora io, oltre che medico, sono un po’ “filosofo” (senza presunzione) e come tanti filosofi mi faccio un mucchio di masturbazioni cerebrali a volte partendo da teorie strane.

Chi ci ha progettato, il Grande Ingegnere, sia una entità soprannaturale, la Natura, il Chaos o quel che volete, ci ha dotati di un organo straordinariamente complesso come l’orecchio interno tenendo in conto tantissimi particolari. Lo ha protetto in un osso durissimo da qualunque trauma diretto; ha creato simmetrie e distribuzioni di compiti diversi nel sistema vestibolare impressionanti, ha organizzato l’udito in modo tale che comunque gli stimoli arrivino  alla corteccia cerebrale di entrambi i lati, indipendentemente dall’orecchio che li ha percepiti, grazie all’incrocio parziale di alcune vie uditive (per cui una sordità ad esempio non può mai essere neurologica); ha calcolato perfino che la nostra orizzontale  reale non è a 0° reali perché  la testa la teniamo un po’ inclinata  in avanti in realtà per cui il canale semicircolare orizzontale (parliamo di recettori dei movimenti nel sistema vestibolare) è inclinato in realtà di 30 gradi in modo da essere davvero orizzontale rispetto alla nostra effettiva posizione nello spazio; ha assemblato in uno spazio piccolissimo strutture derivanti da evoluzione diversa nella embriogenesi (sviluppo del nostro corpo in pancia di mamma per intenderci) assegnando addirittura due funzioni diverse, in uno spazio cosi piccolo, e due distinti nervi sensoriali (se ci pensate è l’unico organo di senso ad avere due funzioni distinte e due nervi distinti) per fare arrivare le informazioni al cervello.
L’orecchio interno è un sistema sofisticatissimo e perfetto più di ogni altra parte del nostro corpo… e che il Grande Ingegnere ha protetto cosi bene da non sentire nemmeno la necessità di dargli dei rimpiazzi, dei sostituti (cellule ciliate e recettori vestibolari non possono rigenerare o essere sostituiti dopo un danno che è pertanto permanente) tanto si sentiva sicuro che non gli poteva succedere granché a cellule ciliate e recettori.

E fatto tutto questo ce lo ha messo in balia di frequenti alterazioni vascolari, che sarebbero statisticamente allora molto più frequenti che in altre parti del corpo  o di virus cattivi e specifici che se la prendono solo con l’orecchio o di un trauma acustico capace di danneggiarlo in modo permanente appena lo tocca?

Oddio, lo ha anche messo in mano agli otorinolaringoiatri che certamente in media nel ranking dei medici specialisti non sono certo ai primi posti per intelligenza e voglia di pensare e fare… ma quello magari non rientrava nei piani iniziali, cosi come forse non era previsto che l’essere umano andasse in discoteca a spararsi decibel esagerati nell’orecchio…

Come è possibile che l’orecchio e solo l’orecchio sia capace di avere alterazioni vascolari cosi frequenti (blocco della circolazione, trombosi ecc..) in pazienti peraltro con sistema vascolare perfetto e senza nessuna altra alterazione  vascolare in alcuna altra parte del corpo? Di fatto…ma chi li ha mai documentati questi problemi vascolari?

Come è possibile che un virus entri nell’orecchio interno e da dove entrerebbe? E come farebbe a dare alterazioni specifiche solo in quell’organo? Herpes virus?… ha predilezione spiccata per il sistema nervoso periferico… ma se la prenderebbe in modo specifico con il nervo acustico perché gli sta antipatico? Di fatto… ma chi li ha mai trovati questi virus a parte ricerche false per far vendere uno specifico antivirale? (succede anche di questo e anche in centri di ricerca americani famosi)

Traumi acustici? Dando per certo che in molti casi quel che consegue ad un trauma acustico è reversibile e lo sapete tutti che spesso viene un fischio o un abbassamento di udito transitorio che poi passa, anche senza la mia terapia, ma cosa ci dovrebbe far pensare che possano davvero produrre un danno permanente al di là del poco utile .. lo dicono tutti?

Mi state ancora seguendo o mi state mandando qualcuno con la camicia di forza pensando a un medico in teoria serio ma uscito di senno se si basa anche su questi concetti astrusi per pensare? E il bello deve ancora venire… sentite la prossima.

Cosa hanno di diverso la sordità e la vera instabilità da un lato e l’acufene e il disequilibrio soggettivo o la fullness o pressione nell’orecchio dall’altro ad esempio?

Sordità e vera instabilità sono sintomi dal segno (meno) ovvero viene a mancare qualcosa che dovrebbe esserci e si va dal medico a cercare una cura per restituire qualcosa che si vuole riavere, l’udito, la possibilità di non sbandare (davvero, non soggettivamente).

Acufene e disequilibrio soggettivo (ovvero la sensazione di non avere equilibrio, pur avendolo)  e fullness sono invece  sintomi dal segno + ovvero viene ad aggiungersi qualcosa che si vorrebbe togliere e non avere più.

Ora posso capire come un sintomo in cui viene a mancare qualcosa possa arrivare per la mancanza, per danno permanente, di qualcosa che servirebbe ad avere quella funzione e infatti secondo me che un’ipoacusia neurosensoriale invariabile e costante possa derivare da perdita di cellule ciliate ci può stare. E forse questo spiega perché nonostante io abbia statisticamente con la cura dell’idrope molti più successi che non altri specialisti, comunque dei vari sintomi e disturbi che tratto resta per me quello più difficile per il quale ottenere risultati (e parlo di IPOacusia ovvero volume, non DISacusia ovvero qualità della percezione acustica sulla quale invece ho risultati molto maggiori).
Ma come potrebbe un danno permanente determinare la comparsa di qualcosa che invece non dovrebbe esserci? Come possono cellule morte creare un fischio o un ronzio visto che sono morte e in conseguenza dell’essere morte?

E qui però una possibile risposta ci sarebbe.. anzi due…

Per spiegarvi la prima devo parlarvi del dolore e delle endorfine…  C’è chi sostiene (ma non ci ho mai creduto) che il dolore è la naturale conseguenza del nostro corpo in vita e attività e per proteggerci da questo abbiamo delle sostanze inibitorie denominate endorfine (ve la ho molto semplificata.. ).  E se esistessero meccanismi inibitori dell’acufene nell’orecchio interno che se danneggiati potrebbero determinare la comparsa di qualcosa che allora deriverebbe dalla mancanza di qualcosa? Qualcuno teorie simili le ha formulate ma al momento direi che sono più onanismo cerebrale (ho promesso di spiegare tutto… quindi si traduce in “seghe mentali”) di quello che mi faccio io.

Per spiegarvi la seconda ci dobbiamo spostare sul cuore, non in senso romantico, ma proprio… cardiologico. In condizioni fisiologiche chi determina inizialmente la frequenza cardiaca e controlla il ritmo (il pace-maker fisiologico del cuore) è un punto ben preciso del cuore noto come “nodo seno-atriale”. Ma in condizioni patologiche il controllo può passare ad altri punti (nodo atrio-ventricolare ecc..).
E’ possibile che l’acufene da danno permanente derivi non dalle cellule morte ma dall’attivazione secondaria di fibre del nervo acustico o comunque da neuroni a valle della coclea per danno permanente di cellule cocleari che non trasmettono più?
Molti ne sono convinti, ma sono spesso gli stessi che  sostengono che l’acufene sia diretta conseguenza dell’ipoacusia derivante dal dano delle cellule. Solo che peccato che la maggior parte dei pazienti con acufeni non ha alcun problema di udito. E questo apre il prossimo dubbio e la prossima domanda, decisamente meno .. “filosofica”…

Ma prima di passare alla prossima domanda vi devo riportare una mia osservazione… Perché in molti pazienti con grave sordità profonda manca l’acufene e se poi con la terapia dell’idrope riesco a migliorare un po’ l’udito allora avvertono l’acufene? Non sarà perché serve che le cellule funzionino (e che siano vive e presenti quindi) per dare acufene e che non siano “troppo” impedite nella loro funzione dalla pressione esercitata dall’idrope? Boh…

3. Perché la stessa condizione sottostante può dare combinazioni di sintomi cosi differenti e perfino essere del tutto asintomatica in uno spazio comunque così piccolo e, per quanto sappiamo, identico in tutti?

Ho visto di tutto creato dall’idrope e trattato con successo con la terapia contro l’idrope (sempre che io non stia trattando anche altro credendo di curare sempre idrope, ne parleremo più avanti). Ogni combinazione. Alcune più frequenti e altre meno. Ma non esiste alcun pattern o combinazione obbligatoria. E notoriamente i sintomi possono pure cambiare in epoche differenti. Senza alcuna regola.

Ma io non ho sempre fatto solo consulenze in video e senza esami, anzi credo di essere in tutto il mondo quello che l’orecchio interno lo ha studiato con più esami e più a fondo (avendo assemblato esami che si facevano in posti diversi e perfino creati o modificati altri).
E con gli esami ho visto e documentato tante persone (ho studiato per fino gli accompagnatori dei miei pazienti per un certo periodo) completamente prive di sintomi o disturbi ma con alterazioni documentabili dell’orecchio interno e idrope strumentalmente provato. E ho potuto verificare che le alterazioni strumentali (con gli esami) sono sempre bilaterali anche se magari in grado differente anche quando i sintomi sono assolutamente da un lato solo, e che SEMPRE si riscontrano alterazione in entrambi i sistemi, cocleare (il settore del labirinto o orecchio interno per la funzione uditiva) e vestibolare (il settore da dove vengono le vertigini), senza eccezione, perfino quando i sintomi sono solo cocleari o solo vestibolari. E ho potuto anche verificare che quando il paziente tornava a controllo tutto contento avendo risolto magari tutto, gli esami mostravano spesso che le alterazioni riscontrabili con gli esami, anche se in grado minore magari, c’erano ancora, almeno in molti casi, nonostante non ci fossero più i sintomi.

Ma allora come si spiega tutto questo? La fisica è fisica e se in uno spazio determinato aumento la pressione esercitata creo degli effetti meccanici che a parità di pressione dovrebbero essere gli stessi per tutti, no? E non solo come alterazioni strumentali ma anche come sintomi, no? Eppure non è così. Perché?

La risposta sembra essere solo una …

L’idrope da solo probabilmente non basta a produrre i sintomi.. ci deve essere altro che non sappiamo.

Ma come spiegarsi che facendo terapia per idrope e solo per idrope allora io possa ottenere tanti risultati? (sempre che io davvero stia facendo solo terapia per idrope, ne parleremo dopo).

Beh, questo me lo so spiegare facilmente.
Per fare gli spaghetti aglio olio e peperoncino vi servono quattro cose…  Gli spaghetti, l’aglio, l’olio e il peperoncino, ma non non farveli fare basta che non abbiate uno dei quattro.. (nella mia vita dissoluta in giro per il mondo ho anche sperimentato l’incredibile sapore della pasta solo condita con acqua calda quando avevo fame di notte e non avevo nulla altro… fidatevi.. in caso di fame vera è gustosa anche quella)… Quindi anche togliendo solo qualche “ingrediente” potrei annullare l’intero meccanismo  che porta al sintomo…

Due cose però sono sicure.  Conoscere tutti i reali meccanismi che portano ai sintomi sarebbe fantastico e .. di sicuro una buona carbonara o amatriciana sono meglio della pasta con solo acqua calda e perfino di quella aglio, olio e peperoncino.

TERAPIA

1.  Che io sia in grado ormai da anni di curare molti pazienti con acufeni, vertigini, problemi di udito ecc.. con la mia cura per l’idrope direi che è dato certo ma… siamo sicuri che davvero quel che ottengo sia SEMPRE perché sto trattando l’idrope? 

Aprite  bene le orecchie, sane o malate che siano, o meglio gli occhi visto che state leggendo… Non sto mettendo in dubbio che la causa primaria  dei disturbi fluttuanti incostanti e reversibili che io tratto sia l’idrope e sconfessando quanto affermo da anni.
Non mi stupisce affatto che curando l’idrope io sappia gestire e curare ipoacusie fluttuanti, acufeni non sempre presenti o variabili, vertigini, fullness o disequilibrio per i quali so bene spiegarmi in che modo l’idrope li può creare (o partecipare a creare considerando quando detto prima su quel fattore X che non conosciamo).

Quel che mi stupisce molte volte è la modalità con la quale ottengo il risultato ovvero le caratteristiche del risultato stesso.

A volte, anche se si tratta di eccezioni, ottengo risultati in tempi diversi e perfino prima con disturbi apparentemente e tradizionalmente più difficili da curare. Ad esempio quando recupero l’udito e faccio scomparire o quasi l’acufene a un paziente ma magari persiste la fullness, che dovrebbe andare via prima ancora del recupero dell’udito, o quando il disturbo più resistente è quello che invece nella maggior parte dei pazienti so risolvere per primo, il disequilibrio soggettivo.

Ma la situazione più strana è quella di pazienti con acufeni molto bassi o addirittura non sempre presenti, alternati con acufene forte, e perfino con periodicità regolare a cui magari abbasso nettamente l’intensità dell’acufene nei giorni in cui è presente ma senza avere alcun risultato assolutamente sull’andamento e la periodicità delle fluttuazioni.  Se quel che ho trattato fosse davvero l’idrope dovrei agire anche su quelle no?

Qui qualche idea su come capire ce l’avrei pure, considerando che la mia terapia deriva dall’associazione di diverse componenti e per nessuna di loro in realtà sappiamo tutto ovvero cosa siano in grado di fare oltre agire sull’idrope.
Basterebbe  proporre terapie con un solo componente per volta o magari con un solo neurofarmaco.. creando diverse combinazioni e vedere cosa otteniamo.
Unico piccolissimo problema è che i pazienti ovviamente vogliono star bene il prima possibile ed essere curati, non fare esperimenti,  e mi pagano (poco ma mi pagano…) per farli star bene non per giocare al piccolo ricercatore insieme. Come posso moralmente ritardare il loro star bene con una terapia che già nella maggior parte dei casi funziona, facendo esperimenti? Non posso e basta…

Ma… (e che pensavate che non avessi già un piano B?) esistono pazienti che potrebbero essere usati (sincero ma brutto, facciamo “scelti”) per questo tipo di studio?
Sì!  Quelli che per titubanza, sfiducia,  rifiuto di specifiche componenti, o magari per non pagare… pur essendo da tempo venuti a conoscenza di quel che dico e propongo, non si sono mai rivolti a me… E ce ne sono tantissimi!
Perché allora non invitarli a contattarmi (gratis) per fare terapie mirate fossero pure non funzionanti con singole componenti e vedere come va e cosa otteniamo e cosa no? Non vuoi bere tanta acqua..? E facciamo terapia senza acqua! Sei uno che si cura solo con cose naturali e nemico dei farmaci a priori perché va di moda dire che i farmaci fanno male? Qualora non morissi  precocemente per una banale infezione per non voler usare antibiotici che sono farmaci, esattamente come quelli che uso io, che ne dici di provare solo dieta con o senza acqua ad esempio? Non sai stare senza pastasciutta  più di 24 ore.. ? E facciamo terapia senza dieta! Il tutto ovviamente senza farti pagare accettando però contributi liberi futuri se per scienza.. (o botta di c… ehm… fortuna) ti facessi pure star bene.
Non escludo di avviarlo davvero questo progetto… che in pieno stile verdoniano potrei denominare “Progetto… O FAMO STRANO (il trattamento)… “

2.  Dove agisce la dieta e perché è cosi importante nella terapia?

La prima risposta che mi viene in mente è “Boh”.
La seconda più ragionata è “Non lo so”.
Ma di fatto che l’alimentazione abbia un ruolo molto importante per quasi tutti i pazienti è sicuro, cosi come lo è il ruolo della dieta che io con enormi modifiche nel tempo iniziai a proporre nella mia preistoria professionale, solo perché si diceva che servisse…  e faceva parte almeno come dieta iposodica della terapia tradizionale della Malattia di Meniere.

Anche qui prevedo però di proporre qualche variazione esperimento.. magari con le mie “cavie titubanti” come detto sopra…..

3.  Perché alcuni pazienti sembrano non rispondere in alcun modo ai neurofarmaci né come effetti positivi né come effetti collaterali qualunque dose assumano o comunque assumere mezza dose, intera, aumentata o perfino dose doppia non gli fa alcuna differenza?

Li ho definiti già da tempo “non responders”. In pratica è come se non li assumessero proprio. Non lo so. Per fortuna sono pochi casi sporadici, ma credo sia necessario partire da loro per sperimentare l’impiego di farmaci diversi da quelli che uso abitualmente…

Certo se una colpa mi riconosco è che io mi fido troppo dei pazienti… Qualcuno potrebbe obiettare che non ho modo di verificare che li assumano correttamente come da me prescritto.
Ma ho l’illusione di credere che non siano tanti quelli che mettono le gocce di neurofarmaco nell’orecchio invece in bocca, come fece un mio paziente anni fa,  visto che le avevo prescritte per acufene e non avevo scritto che andavano prese per via orale.
E meno male che non prescrivo supposte…


A conclusione di quest’articolo vi invito a guardare un lungo video relativo ad una videoconferenza del 2021 su Progetti, risorse e limiti dove espongo in modo dettagliato temi di ricerca, le mie idee e modalità per farla e i limiti ed ostacoli da superare.

Autore: Dr. Andrea La Torre

Consulenza audiovideo e terapia per Idrope orecchio interno, Sindrome di Meniere, Acufeni, Vertigini ed equilibrio, Udito, Fullness, Chinetosi.

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