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Come districarsi nelle ricerche di cure per acufeni in Internet

Prima del  2000 in internet non si trovava quasi nulla sull’argomento… o solo il solito “non c’è nulla da fare” e le poche pagine straniere parlavano solo della terapia che si stava diffondendo allora solo in USA, Germania e Inghilterra, la TRT poi rivelatasi purtroppo commercialmente vantaggiosa per chi la propone ma assolutamente non così efficace come viene propagandata.

Nel 2000 sono intervenuto io diffondendo (e pentendomene in seguito) la TRT ma diventando l’unico specialista italiano a proporre qualcosa per gli acufeni seguito dal centro di Del Bo con il quale collaboravo. In realtà già l’AIRS di Cianfrone proponeva di iscriversi alla associazione (pagando una cifra spropositata) per poter avere diritto a sperimentare cure assolutamente inefficaci sugli acufeni.

Nel 2003 ho definitivamente abbandonato la TRT rivelatasi una mezza bufala, per proporre solo cure per l’idrope, con efficacia sempre crescente… e a tutt’oggi unica cura possibile. E per molti anni era facilissimo accedere a questa informazione poiché un po’ perché avevo i domini con i nomi giusti (vista la poca concorrenza) e un po’ perché il mio sito offriva anche molto sugli altri settori visto che mi occupavo anche di altro.. ero quasi sempre primo nelle ricerche ed era facile accedere al mio sito che arrivava ad avere anche 1500 visitatori al giorno.

Una svolta in negativo c’è stata a fine 2005 quando si è cercato di farmi chiudere il sito con un procedimento dell’Ordine dei Medici assolutamente inventato ad hoc allo scopo di mettermi a tacere (non si accetta che un medico svegli i pazienti e li metta contro i medici che non vogliono curarli)  proprio incentrato sull’avere un sito senza avere richiesto autorizzazione all’Ordine dei Medici (cosa che legalmente non possono chiedere e infatti sono stato assolto). Di fatto però ho dovuto momentaneamente oscurare il sito perdendo tantissimo nel posizionamento su Google e altri motori di ricerca e da allora per mantenere visibilità sono costretto a pagare Google sempre di più per rendermi visibile.

Con gli anni sono cresciuti sempre di più i siti di medici specialisti o centri dove si parla di acufeni, ma soprattutto sono diventati molto accessibili e spesso in prima pagina articoli di giornale che sparano notizie assurde, nonché forum e gruppi vari dove si semina più disperazione che speranza, e tutto questo ha danneggiato moltissimo la possibilità di diffondere informazione corretta visto che il paziente che prima aveva o nulla o me.. e la proposta di una cura funzionante, si è venuto a trovare sommerso di mala informazione e truffe varie.

Nell’ultimo anno ma soprattutto negli ultimi mesi però si assiste a un fenomeno davvero sconcertante. Grazie alla maggior disponibilità probabilmente di soldi da investire in esperti in posizionamento nei motori di ricerca e in pubblicità, ormai ai primi posti oltre a qualche sito non specifico, troviamo soprattutto le grandi aziende di protesizzazione acustica come Amplifon, Widex, Oticon, Phonak ecc…. che indirizzano i pazienti verso l’acquisto di dispositivi piuttosto che verso cure essendosi sensibilizzati molto verso gli acufeni e le possibilità di guadagno… e la disperazione dei pazienti dopo essersene fregati per anni… puntando più sulla vendita di protesi acustiche.

Questo sta inevitabilmente relegando non solo me ma anche tutti i medici specialisti o centri che si occupano di acufeni da più tempo a pagine successive con perdita notevole di visibilità…

Ormai chi si limita a cercare con la parola “acufeni” ad esempio, su Google.. deve girare molte pagine per trovare il mio sito… (a meno che non incappi fortunatamente nell’inserzione a pagamento, ma anche quella spesso compare raramente sotterrata nel ranking da inserzioni di aziende di protesi), ma anche molte pagine per trovare altri medici o centri che prima apparivano sempre in prima pagina. Nonostante tutto io lavoro lo stesso seppur con periodi ovvi di calo, grazie al passaparola di pazienti soddisfatti ma la diffusione dell’informazione ne risente moltissimo e ho deciso di svegliarvi un po’ anche su questo argomento.

Come muoversi allora? Come capire cosa vale la pena guardare e cosa no?

Istintivamente per evitare di commettere errori vi direi  in modo onesto e diretto di non cercare su google ma di andare direttamente al mio sito www.drlatorre.info e basta e al di là del fatto che può sembrare solo auto-propaganda le cose stanno drammaticamente davvero così. A tutt’oggi non sono a conoscenza di nessuna soluzione alternativa alla terapia da me proposta e a me come specialista, per la cura degli acufeni, il che vi assicuro che mi rende tristissimo e non certo felice di questo triste primato ed esclusiva. E questo non è perché io sia un genio o chissà che ma perché nessuno si mette a seguire questi pazienti difficili se non ha un ritorno economico ben superiore a quello che si può chiedere proponendo terapia anti-idrope. E quindi o ve lo dovete tenere o dovete pagare.. per tenervelo comunque.

Ma per diritto alla libertà di scelta e opinione ecco il mio consiglio su cosa fare con le altre pagine.

  1.  SE LA PAGINA CORRISPONDE A UNA AZIENDA (lo capite dal nome, come quelli elencati sopra).. saltatela a priori a meno che non vogliate comprare degli apparecchi acustici e ricordando che spesso quel che l’azienda madre dice o propone il piccolo commerciante audio protesista nel suo negozietto locale manco lo sa.
  2. SE LA PAGINA HA UN TITOLONE COME ..SCOPERTA LA CAUSA.. TROVATA LA CURA.. e vi parla di ricerche in America sui topi o cose simili..  saltatela a priori perché sono balle o pagine che esaltano travisandoli risultati di ricerche ancora in atto.. o se volete leggerle, ponetevi sempre la domanda.. “OK.. qui tutti dicono che presto.. ci sarà una cura.. ma ha senso aspettare quando chi propone una cura già c’è?”.
    Queste pagine di notizie “WOW”.. sono peraltro a dire il vero sempre coerenti.. perché sono anni che ripetono sempre senza cambiare… che PRESTO ci sarà una cura… 🙂
    Coerenti come chi non fa mai nulla, però tutti i giorni in perfetta coerenza dice che lo farà “domani” 🙂
  3. SE LA PAGINA PRESENTA TANTISSIME CAUSE DIVERSE che spaziano dalla cervicale alla mandibola alle otiti e a tanti altro ancora.. smettete di leggere e fregatevene di qualunque proposta di terapia segua. Chi ha scritto quella pagina manco sa cosa sono gli acufeni e si è limitato a ricopiare vecchi concetti assurdi sulle cause che non sapendo che dire, tirano in ballo tutto e quindi figuriamoci come potrebbe curarli se manco sa cosa sono.
  4. SE LA PAGINA PROMETTE DI CURARVI MA NON SPIEGA COME nella maggior parte dei casi è una tuffa vera e propria per acchiapparvi… ma poi rifilarvi magari i soliti integratori o farmaci per la circolazione o per vendervi qualcosa.
  5. SE LA PAGINA PROMETTE CURE CON ALTISSIME PERCENTUALI MEDIANTE LA TRT (Tinnitus Retraining Therapy)  ricordate prima di cacciare tanti soldi che vi ho avvisato (anche nel mio sito nella sezione acufeni dove spiego il perché) che al contrario ci sono elevate possibilità che non funzioni nel vostro caso specifico e oltretutto nella migliore delle ipotesi ci vuole un anno e mezzo prima di vedere risultati, tempo nel quale avrete già smesso di piangere per quanto avete pagato inutilmente.
  6. SE LA PAGINA PROPONE CURE MA NON RENDE PUBBLICO E TRASPARENTE IL COSTO.. non fidatevi perché il motivo per non scriverlo è che o è elevato o deciso in base a quanto si pensa caso per caso di potervi spillare… Mangereste in un ristorante che non vi mette il prezzo sul menu confidando solo sull’ onestà di chi vi presenterà il conto alla fine?
  7. SE LA PAGINA OFFRE MOLTE TESTIMONIANZE DI PAZIENTI CONTENTI MA NON RINTRACCIABILI PER CONFERMARLO  ricordate che a scriversi da soli false testimonianze magari con foto di chissà chi non ci vuole molto… Fidatevi solo delle testimonianza potenzialmente verificabili.. esempio in gruppi facebook
  8. Infine, SE LA PAGINA E’ DI UN FORUM O GRUPPO DI PAZIENTI andateci pure ma ricordate che i pazienti non curano… i pazienti spesso anzi fanno solo maggior danno trasmettendo la propria sfiducia scetticismo o disperazione.

“Ma, Dott. La Torre”, qualcuno potrebbe obiettare, “escludendo queste pagine da lei citate” resta in pratica solo il suo sito… visto che è l’unico  non legato ad aziende o che non offre causa che spaziano in tutto il corpo, e che spiega accuratamente i meccanismi sottostanti e il ragionamento che porta alla terapia, e che spiega la terapia e in modo dettagliato,  e che offre al paziente la possibilità di capire davvero, e di avere se proprio servono testimonianze verificabili e non anonime, e che assolutamente non fa promesse di guarigione assoluta, e che, inoltre, se il paziente vuole rivolgersi a lei offre in trasparenza assoluta i costi (peraltro bassi) e perfino agevolazioni a chi manco quei costi bassi può pagare, mostrando che , forse, non mette i soldi al primo posto.”

Beh.. ma io infatti ve lo avevo detto che sarebbe stato onesto e diretto dirvi che purtroppo ancora oggi ci sono solo io.. Io con il mio strano modo di fare consulenza in video senza manco toccarvi, con la mia presunzione di potervi fare una cura senza manco fare un esame,  con la mia sfacciataggine di presentarmi come UNICO che vi cura (cosa che non mette mai in buona luce, meglio sbagliato come tutti che far bene controcorrente, no?), con la mia sospetta generosità di offrirvi assistenza a vita chiedendo quel che altri chiedono per 15 minuti del loro prezioso tempo, io, così strambo da sbattermi ovunque per diffondere una cura.. e io, con la mia terapia scomoda e spesso sgradita in molte sue componenti, a cominciare dal fatto che (incredibile questa mia sfacciataggine!!) pretendo “addirittura” di usare dei farmaci per curare problemi medici di salute … invece che l’erba di prato miracolosa, l’estratto di cicoria, o cure alternative… (alternative a cosa poi non lo ho mai capito).

Spero che questa lettura vi sia utile… e magari vi permetta di arrivare un po’ prima a quella seconda o terza, o pure peggio magari, pagina di Google dove potrete trovare il mi sito coperto da tanta spazzatura. E se siete cocciuti, al peggio, dopo aver perso mesi a leggere cose assurde e inutili o a farvi fregare siate magari così onesti da farmi sapere se quanto vi ho detto qui era poi così assurdo.

 

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Risultati della terapia e altre valutazioni su consulenza, terapia e assistenza

Da qualche tempo è operativo e perennemente disponibile on line un questionario dove i miei pazienti possono riportare il loro giudizio sui risultati della cura secondo un criterio di valutazione soggettivo in una scala da 0 a 5 dove lo 0 sta per l’assenza completa di miglioramenti e il 5 per la totale risoluzione del problema (a breve termine) e numerosi altri parametri come nell’esempio in figura.

Ovviamente come ogni indagine statistica lasciata alla valutazione soggettiva ha le sue distorsioni ed errori ma su larga scala i risultati sono compatibili con quelli che a me risultano dall’esperienza quotidiana con i pazienti e quindi nella media si tratta di risultati relativamente affidabili.
Se siete miei pazienti e perfino se  non avete mai fatto terapia o anche se solo vi siete iscritti al sistema di prenotazione senza aver fatto nemmeno la consulenza siete invitati a partecipare poiché ci sono domande anche qualora non sia stata fatta terapia con me. Intanto riporto qui alcuni esiti parziali per i sintomi principali di cui mi occupo (acufeni, vertigini, ipoacusia neurosensoriale, fullness, “acufene” pulsante, iperacusia), tutti giudicati erroneamente misteriosi e intrattabili dalla maggior parte degli specialisti e la valutazione dei pazienti sulla consulenza, sull’assistenza ricevuta, sulla difficoltà della terapia (in scala inversa ovviamente dove 0 indica nessuna difficoltà).

Per compilare il questionario potete accedere dal link
docs.google.com/forms/d/1wwWIx771SoQz6xwBbPO0NDaPqcTwB_Dr5-c1XN7lmxY/

Sebbene ben pochi pazienti riferiscano la totale risoluzione completa e questo non è peraltro nemmeno il mio obiettivo purché il paziente stia bene e non abbia alcun fastidio, come potete vedere i risultati sono decisamente buoni.

Per le vertigini recidivanti, di qualunque tipo e il disequilibrio cronico poi la situazione e ancora migliore, come è logico attendersi dal fatto che tutte le vertigini sono da idrope e quindi trattabili anche se pare che gli specialisti ancora non lo abbiano capito.

La perdita di udito è certamente il sintomo più difficile da gestire ma non certo impossibile come vi viene raccontato da chi vuole vendervi protesi acustiche, visti i risultati brillanti in termini di recupero spesso anche totale o quasi che si ottengono con la cura dell’idrope.

La sensazione di orecchio chiuso o bloccato non è mai espressione di danni permanenti e l’efficacia della terapia lo conferma. Molti peraltro sono in avvio terapia e spesso la fullness si sblocca in fase più avanzata della terapia a stadi.

Sorprende perfino me il buon risultato sull’iperacusia (fastidio per i rumori esterni), sintomo nemmeno totalmente da orecchio interno e da idrope, in quanto la quota psicologica o cerebrale comunque trattata con la ia terapia, gioca un ruolo importante

Non è un vero acufene ma la fastidiosa percezione del proprio battito cardiaco nell’orecchio. Non è affatto raro come dicono ma non è da idrope, nemmeno un sintomo da orecchio e nemmeno ne conosciamo le cause precise. Ma si cura con la terapia anti-idrope.

Da anni ormai più che puntare a migliorare ulteriormente i risultati il mio obiettivo primario è quello di rendere la terapia sempre più semplice e seguibile senza stress per periodi peraltro di solito brevi. (0= nessuna difficoltà 5= molto difficile)

 

Questo l’apprezzamento, decisamante gratificante,  dei pazienti per la prima consulenza ricevuta considerando poi che la maggior parte di queste consulenze sono avvenute in audiovideo senza che il paziente dovesse nemmeno spostarsi da casa sua.

Anche l’assistenza continua a distanza offerta al paziente mediante skype, whatsapp o mail, anch’essa senza che il paziente debba spostarsi e peraltro senza alcun costo successivo si conferma decisamente gradita.

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Come si fa la diagnosi dei disturbi dell’orecchio senza ricorrere agli esami e cosa possiamo sapere già dai sintomi? (e cosa non possiamo sapere comunque?)

Sebbene tradizionalmente per la diagnosi dei disturbi da orecchio (quando gli specialisti arrivano poi a capire che è sempre l’orecchio) si tenda a ricorrere ad esami, la verità è che nella maggior parte die casi questi non sono necessari e questo è il motivo per cui io ormai da anni posso benissimo seguire i pazienti mediante consulenze audiovideo.

In questo articolo esaminando ogni disturbo e sintomo che può originare dall’orecchio (in toto, esterno medio e interno) e con una premessa di carattere generale sul significato della diagnosi vedremo cosa si può diagnosticare senza esami e dove invece gli esami, o la valutazione diretta dell’orecchio hanno un ruolo o addirittura sono indispensabili.

IL CONCETTO DI DIAGNOSI DIFFERENZIALE

Con questo termine intendiamo l’individuare la diagnosi corretta tra le “POSSIBILI DIAGNOSI ALTERNATIVE”.  Bene.. scoprirete leggendo qui che per alcuni tipi di disturbi non esistono alternative e che la diagnosi possibile è una sola. Non deve essere considerato diagnosi differenziale ad esempio domandarsi se un acufene viene dall’orecchio o dal fegato, o dalla cervicale, visto che questi ultimi due mai potrebbero dare acufeni.  Sarebbe come domandarsi se una donna può avere un disturbo derivante dalla prostata. Esami a tappeto per studiare l’intero corpo umano mostrano solo l’ignoranza di base di chi li richiede.  Sarebbe come se vi dicessi di trovarmi su una cartina dove si trova lo stato del Bhutan (posto meraviglioso peraltro) dicendo che si trova in Asia, e voi girate il mappamondo guardando tutti gli stati di tutti i continenti per cercarlo, solo perché manco sapete cos’è o dove si trova l’Asia. Le basi.. in medicina sono importanti. Se un medico manco sa dove come è fatto e come funziona il corpo umano, può aver gran fama di medico sapiente o di professorone ma di fondo resta un ignorante.


 

Parte I – Concetti generali

UNA DIAGNOSI O PIU’ DIAGNOSI? IL NESSO CRONOLOGICO NON GIUSTIFICA LA DIAGNOSI UNICA.

E chi lo ha detto che un paziente che presenta più sintomi o disturbi debba avere per forza una causa unica alla base di tutto? Uno dei più grossi errori della medicina  è quello di cercare di arrivare ad una diagnosi esclusiva unica per tutto, dimenticando che il paziente può avere più cause o meccanismi che potrebbero essere correlati tra loro ma anche completamente scollegati. Ciascun sintomo o disturbo va considerato e analizzato in modo individuale salvo poi effettuare una sintesi finale. Se un paziente ha acufene e prurito all’orecchio, poiché ad esempio il primo non deriva MAI dall’orecchio esterno e il secondo deriva sempre e solo dall’orecchio esterno, è ovvio che non possiamo accorparli in una unica diagnosi cercando una eventuale patologia unica, che non troveremo mai, che si presenti con entrambi i sintomi. Ma il prurito potrebbe essere conseguenza del fatto che il paziente convinto che l’acufene derivi da orecchio sporco abbia insistentemente pulito l’orecchio esterno lesionando la pelle con conseguente infezione e prurito ed ecco che allora i due eventi si ricollegano anche cronologicamente ma restano legati a due cose del tutto differenti. Un altro esempio potrebbe essere la comparsa di vertigini precedute sempre da dolori alla cervicale. Entrambi i disturbi hanno dietro un meccanismo secondario allo stress, l’idrope nel caso delle vertigini e la contrattura muscolare dei muscoli estensori del collo nel caso del dolore cervicale. Esiste quindi un elemento in causa comune e una terapia antistress che agisca sulla causa comune può giovare ad entrambi ma poi i disturbi sono completamente separati in termini di sede e meccanismo e curando un sintomo (ad esempio dando antidolorifici per il dolore cervicale o con un massaggio locale) non si ottiene assolutamente nulla sull’altro… visto che non esiste alcuna correlazione reciproca uni- o bi-direzionale causa-effetto tra i due disturbi.

Di base ricordate che un sintomo non CREA un altro sintomo, senza passare per un meccanismo in causa che può essere lo stesso o differente.

Inoltre, non bisogna dimenticare che a volte un determinato meccanismo è a sua volta sostenuto da un altro, a sua volta stimolato da una eventuale causa primaria, che magari nemmeno è più presente ma ha lasciato conseguenze. E’ il caso dello stress in relazione a molti disturbi dell’orecchio. Ma lo stress non è LA CAUSA primaria.. bensì parte del meccanismo che porta ai sintomi.

DOBBIAMO CURARE DISTURBI NON DEFINIZIONI O SINDROMI

Quando parliamo di orecchio (ma questo vale per molti altri settori della medicina) uno degli errori più comuni è quello di saper fare diagnosi solo se i sintomi si presentano in associazione tra loro sotto forma di sindrome cosa che avviene sui libri e non nella vita reale. Un caso tra tutti la malattia o sindrome di Meniere. Quando poi qualcosa non torna rispetto al quadretto da manuale imparato sui libri (che non insegnano la medicina, la quale si impara con i pazienti) si inventano altre sindromi e sindromette varie… (per le vertigini ne abbiamo a dozzine) inesistenti.  I sintomi vanno capiti a uno a uno e trattati individualmente e non accorpati in una diagnosi da manuale…

COSA SIGNIFICA FARE UNA DIAGNOSI? MA LA DIAGNOSI CI SERVE SEMPRE PER PROPORRE UNA TERAPIA?

Fare una diagnosi “completa” significa essere in grado di rispondere a tre domande:

  1. Qual’è l’apparato e nell’ambito di questo l’organo e nell’ambito di questo l’eventuale parte di quell’organo responsabile di quello specifico sintomo o disturbo? (organo di origine)
  2. Qual’è la causa primaria all’origine del tutto? (eziologia)
  3. Con quale meccanismo questa causa primaria porta al disturbo o sintomo? (patogenesi)

Bene, o meglio male… nell’ambito di molti disturbi in medicina e anche dei disturbi dell’orecchio in particolare questa risposta così completa non la sappiamo e non la possiamo dare.

La buona notizia è che in realtà molte volte non ci serve nemmeno perché siamo in grado lo stesso di curare anche senza sapere o individuare tutto. Si chiama criterio ex-juvantibus ovvero..  ottenere una diagnosi a posteriori dall’efficacia della cura. E’ criterio in realtà moto pericoloso se usato in modo non corretto che porta spesso ad attribuire remissioni spontanea in coincidenza con la terapia e terapie di per sé inutili o che sono state utili ma in modo indiretto.

Una terapia può infatti essere diretta sull’organo, indipendentemente da eziologia o patogenesi (come è il caso di molte terapia chirurgiche ad esempio), sull’eziologia, (ad esempio per terapie farmacologiche mirate), o sulla patogenesi. In quest’ultimo caso pur non sapendo la causa se conosciamo il meccanismo possiamo agire su quello, indipendentemente dalla causa che ha attivato quel meccanismo.

A volte non possiamo sapere nemmeno quello, nemmeno avere la certezza sul meccanismo.

E non sempre tutte le possibili diagnosi sono effettivamente trattabili il che a volte ci costringe a proporre una possibile terapia unica, quando non siamo in grado di sciogliere il dubbio diagnostico, né con esami né senza.

Questo è quasi sempre  il caso con i disturbi di cui mi occupo.
“Non potendo effettuare terapia specifica sulla SEDE – che conosco ma non è modificabile direttamente – né sulla CAUSA primaria – che non conosco – agisco sul MECCANISMO, certo o possibile, ma comunque unico trattabile, con il quale la CAUSA primaria – che non conosco – genera o ha generato il sintomo nella SEDE che conosco ma sulla quale non posso agire direttamente”.

Sembra uno sciogli-lingua  ma è grazie a questo concetto che sono in grado di curare tanti pazienti giudicati intrattabili solo perché… non conosciamo la causa.

Ad esempio se ho un paziente con una ipoacusia neurosensoriale sono perfettamente in grado di affermare che il problema è l’orecchio interno (confermandolo con un esame audiometrico magari) ma non posso agire su questo direttamente con una asportazione chirurgica dell’organo malato che allora sarebbe poi completamente sordo da quel lato. Non sono assolutamente in grado di conoscere l’eziologia primaria ovvero il perché davvero gli è venuto questo problema, e se mancano fluttuazioni o variazioni dell’udito, nemmeno di dire se ci sia un danno permanente o no. Ma poiché esistono solo tre possibili alternative (ovvero che abbia un danno permanente non trattabile o che abbia una condizione reversibile con la terapia o che abbia una combinazione di entrambi) che altro posso fare se non la terapia della condizione reversibile, sperando funzioni visto che il danno permanente comunque non è trattabile in alcun modo? Che senso ha rifiutare al paziente il tentativo di cura solo perché non posso avere una diagnosi di certezza assoluta nemmeno sul meccanismo, per non parlare della causa primaria, peraltro spesso non trattabile comunque in quanto evento pregresso e già verificatosi?

UN ORECCHIO PER LATO? NO, TRE!

Ai fini della diagnosi dovete dimenticare per un momento il concetto di orecchio come organo unico ma capire che l’orecchio è da un punto di vista della embriologia (come si sviluppa) e della patologia, formato da tre zone distinte, orecchio esterno (in relazione con il mondo esterno e di fatto, simile alla pelle e con patologie simili), medio (in relazioni con il naso e la gola e l’apparato respiratorio e pertanto affetto da patologie simili) e interno.  Guardate cinque minuti questo mio video se non lo conoscete prima di passare alla seconda parte di questo articolo.


PARTE II – Diagnosi differenziale dei singoli disturbi

DOLORE ALL’ORECCHIO  (Termine medico = OTALGIA)

  • SEDE: Può derivare anche da sedi diverse dall’orecchio perché a volte dolore derivante dalla gola, dai denti  o dall’articolazione temporo-mandibolare ad esempio può essere percepito come proveniente dall’orecchio. Quando deriva dall’orecchio però non è mai dall’orecchio interno ma solo dall’orecchio esterno o medio, sebbene il senso di pressione (fullness) possa a volte essere riferito erroneamente come dolore.
  • MECCANISMO: la causa del dolore originato nell’orecchio medio o esterno è quasi sempre di tipo infiammatorio (OTITE ESTERNA o OTITE MEDIA) e spesso di tipo infettivo da batteri (sensibili agli antibiotici) o talvolta da virus. Le infezioni da funghi dell’orecchio esterno generalmente non sono molto dolorose.
  • CAUSA PRIMARIA: Spesso non la possiamo individuare ma non sempre è necessario
  • COSA SERVE PER LA DIAGNOSI? La visita dello specialista guardando l’orecchio è in questo caso indispensabile.

PRURITO

  • SEDE: Può derivare solo ed esclusivamente dall’orecchio esterno sebbene non necessariamente il problema è solo localizzato in quella sede ma mai dall’orecchio medio o mai dall’orecchio interno
  • MECCANISMO: Infiammazione non infettiva, infezione (sopratutto da funghi), eczema, allergia o semplice irritazione o malattie diffuse della pelle che si manifestano ANCHE nell’orecchio.
  • CAUSA PRIMARIA: Spesso non la possiamo individuare ma non sempre è necessario
  • COSA SERVE PER LA DIAGNOSI? La visita dello specialista in questo caso è indispensabile ma a volte per la terapia ci capiscono più i dermatologi che non gli otorinolaringoiatri.


ABBASSAMENTO DELL’UDITO (termine medico IPOACUSIA)

  • SEDE: Può derivare solo ed esclusivamente dall’orecchio ma nell’ambito di questo da ogni sezione (orecchio esterno, medio interno).
  • MECCANISMO: Molteplici ma diversi per le diverse forme (ipoacusia trasmissiva o neurosensoriale). Ad esempio otiti, tappo di cerume, catarro dell’orecchio medio o otosclerosi sono responsabili di ipoacusia trasmissiva (da difetto di amplificazione) che si manifesta solo con riduzione del volume percepito, mentre una ipoacusia da idrope o da danno permanente delle cellule ciliate o del nervo acustico comporta anche una alterazione qualitativa dell’udito, il che già permette spesso di distinguere di solito le due cose senza ricorrere a un esame audiometrico.
  • CAUSA PRIMARIA: Spesso non la possiamo individuare ma non sempre è necessario.
  • COSA SERVE PER LA DIAGNOSI? Sopratutto riflettere sulle caratteristiche del disturbo. Ad esempio un tappo di cerume può dare ipoacusia solo in modo improvviso e con una alterazione solo del volume come per ogni ipoacusia trasmissiva, e mai fluttuante. L’ipoacusia da otosclerosi è sempre lentamente progressiva e mai fluttuante o reversibile spontaneamente. L’ipoacusia da danni permanenti delle cellule ciliate (intrattabile se non con il ricorso a protesi acustiche) è obbligatoriamente indipendentemente dall’esordio improvviso o progressivo, mai fluttuante o spontaneamente reversibile. L’ipoacusia da idrope invece può essere fluttuante  o anche apparentemente persistente.
    Ai fini pratici sebbene l’esame audiometrico sia sempre utile a quantificare la perdita e anche mediante l’esecuzione corretta dell’esame comparando la via aerea alla via ossea, a distinguere ipoacusia trasmissiva o neurosensoriale (cosa spesso già possibile con la valutazione dell’aspetto qualitativo/quantitativo del problema) conta molto più quanto riferisce il paziente che non cosa dice l’esame nel senso che è ipoacusia il disturbo riferito dal paziente, non la presenza di riduzioni nell’esame magari solo per alcune frequenze, delle quali il paziente nemmeno si rende conto.
    Nel trattare una ipoacusia ai fini pratici peraltro dobbiamo valutare se serve anche trattamento per altri disturbi dell’orecchio interno, nel qual caso non mi servono esami perché come vedremo tra poco acufeni e vertigini non possono mai derivare da altra sede e comunque, quindi, non potendo trattare danni permanenti, per quanto detto sopra nelle premesse generali, posso procedere con la cura dell’idrope anche senza esami dovendo comunque trattare altri sintomi con la stessa terapia. Salvo poi chiederli quando magari una volta trattato con successo acufeni e/o vertigini il problema ipoacusia persistesse ed è allora indispensabile evitare di proseguire terapie per idrope quando magari il problema residuo è una otosclerosi… che però non può dare a sua volta acufeni o vertigini.
    L’esame audiometrico diventa indispensabile invece per la quantificazione della perdita uditiva in caso si debba ricorrere a protesizzare l’orecchio.
    Altri esami possono rendersi necessari per situazioni specifiche come l’impedenzometria e i potenziali evocati uditivi, ma in generale per poter mettere il paziente in terapia quando l’ipoacusia non è l’unico sintomo da trattare (nel qual caso l’esame di conferma mi serve) posso avviare tranquillamente terapia senza alcuna conferma diagnostica per quanto detto sopra.
    Ogni ipoacusia neurosensoriale monolaterale (da un solo lato) o fortemente asimmetrica richiede anche i potenziali evocati uditivi o una risonanza magnetica per escludere un possibile neurinoma dell’acustico, evenienza comunque molto rara.

SENSO DI PRESSIONE NELL’ORECCHIO O DI ORECCHIO CHIUSO (definito con termine inglese FULLNESS)

Nota: anche se qui li accorpo di solito il senso di pressione vero e proprio, di spinta, è quasi esclusivamente dovuto all’idrope mentre quanto segue vale per il senso di orecchio chiuso o bloccato, sintomo “fisico” che sebbene possa associarsi a ipoacusia va ben distinto dalla riduzione dell’udito. Ma siccome i pazienti spesso faticano a distinguere pressione da orecchio chiuso i due disturbi vengono accorpati con il termine FULLNESS.

  • SEDE: Può derivare solo ed esclusivamente dall’orecchio ma da tutte e tre le sezioni (esterno, medio, interno) sebbene per ciascuna con specifiche caratteristiche e per specifici disturbi e non per altri.
  • MECCANISMO: Tappo di cerume per l’orecchio esterno. Versamento catarrale, per l’orecchio medio. Idrope per l’orecchio interno. Transitoriamente può derivare da momentanea variazione della pressione dell’orecchio medio anche senza significato patologico.
  • CAUSA PRIMARIA: Spesso non individuabile ma non è necessario.
  • COSA SERVE PER LA DIAGNOSI? Prima di tutto riflettere e poi un eventuale esame impedenzometrico che io non richiedo se devo comunque trattare altri sintomi esclusivamente da orecchio interno (vertigini, acufeni) per quanto detto sopra sulla ipoacusia associata ad altri sintomi. Quando la fulness è l’unico sintomo comunque o quando l’unico sintomo associato è l’ipoacusia non metto mai il paziente in terapia senza aver richiesto esame audiometrico e impedenzometrico. Se l’impedenzometria è normale… è idrope senza altri dubbi.
    Già solo pensare fa però fare nella maggior parte dei casi diagnosi di fullness da idrope e non da tappo di cerume o catarro, i quali non si possono presentare senza ipoacusia trasmissiva associata. Nel caso del tappo di cerume poi l’esordio deve obbligatoriamente essere improvviso. Solo l’idrope si può manifestare come fullness fluttuante ovvero che va e viene spontaneamente anche nel giro di poco tempo.

PERCEZIONE DI RUMORE NON INTERMITTENTE COSTANTE O INCOSTANTE, VARIABILE O MENO TIPO FISCHIO, RONZIO, FRUSCIO, SIBILO ECC… (unica cosa che dovrebbe essere definita ACUFENE anche se la maggior parte dei medici non lo ha ancora capito)

  • SEDE: Può derivare solo ed esclusivamente dal complesso orecchio interno – nervo acustico e mai da altre sedi visto che si tratta di un segnale bio-elettrico che non può prodursi altrove e non vero rumore. Ho fatto un video (lo trovate anche sul sito) apposta per spiegare questo oltre ad  avere spiegato bene il perché sul sito stesso. www.drlatorre.info 
  • MECCANISMO: Due soli meccanismi possibili da soli o in combinazione. O idrope o un danno permanente a carico di cellule o fibre del nervo. E nemmeno sappiamo e davvero esistano cause alternative all’idrope e se davvero esistano acufeni da danni permanenti. Di fatto la non efficacia nel 100% dei casi della cura per idrope non mi permette di dire che acufeni irreversibili non esistano.
  • CAUSA PRIMARIA: Mai individuabile con certezza ma non è mai necessario ai fini della cura visto che l’unica cura possibile è la cura dell’idrope con la sola eccezione della TRT qualora la prima non funzionasse e dove proponibile. Ma anche in quel caso non viene fatta alcuna diagnosi di causa primaria.
  • COSA SERVE PER LA DIAGNOSI? Nulla a parte assicurarsi che sia davvero un acufene e non un rumore vero e proprio prodotto nell’orecchio o in vicinanza che è completamente altra cosa anche se definito comunque erroneamente “acufene”. Poiché l’unico meccanismo trattabile è l’idrope e poiché eventuali danni permanenti non possono mai essere confermati o esclusi con esami si fa direttamente la terapia e si vede che risultati si ottengono.
    Facendo però distinzione tra acufeni fluttuanti, variabili, incostanti o acufeni fissi e invariabili. Solo i secondi possono semmai ipoteticamente essere dovuti a danni permanenti a carico di cellule e/o nervi, ma questo resta ipotesi poiché anche l’idrope può dare un sintomo costante e invariabile. Solo l’idrope può invece spiegare la fluttuazione e la variabilità del disturbo. Ovviamente è possibile che idrope trattabile e ipotetici danni permanenti coesistano permettendo solo un risultato parziale. Ma i fini pratici nemmeno sapere questo ci serve, visto che comunque l’unica terapia possibile non potendo curare danni permanenti resta quella per l’idrope.
    Indicata però la risonanza magnetica se l’acufene è da un lato solo.

PERCEZIONE SOGGETTIVA DI MOVIMENTO DEL CORPO RISPETTO ALL’AMBIENTE O VICEVERSA (questa e solo questa si può definire VERTIGINE)

  • SEDE: Tutte le vere vertigini indipendentemente dalle caratteristiche, dalla durata, dall’intensità o dai fenomeni associati sono SEMPRE derivanti da alterazione a livello del principale e quasi esclusivo organo in grado di informare il cervello sui rapporti tra il nostro corpo e lo spazio circostante ovvero il labirinto posteriore che è situato nell’orecchio interno. In presenza di labirinti funzionanti le informazioni derivanti da propriocettori muscolari e articolari sono pressoché irrilevanti. E’ chiaro che se non si capisce di quale sintomo stiamo parlando e lo si confonde con molti altri (acrofobia, senso di stordimento, capogiro senza che in realtà giri nulla, o vera instabilità con perdita di equilibrio) e se perfino la terminologia è confusa e diversa in ogni lingua è ben improbabile che questo concetto venga capito.
  • MECCANISMO: Mente ipoteticamente una singola vertigine intensa può manifestarsi in occasione dello sviluppo di un danno permanente a causa della brusca asimmetria di informazione che si viene a creare, tutte le vertigini ricorrenti derivano solo e sempre da idrope poiché un eventuale danno permanente del recettore esita nell’assenza di informazione e non nell’informazione sbagliata che quel recettore invia al cervello. (per capire meglio leggere in questo blog l’articolo specifico). La vere vertigini rotatorie e il disequilibrio soggettivo cronico hanno due meccanismi simili ma a carico di recettori diversi, i canali semircolari nel primo caso, le macule vestibolari nel secondo) ma sempre idrope c’è alla base dei vari disturbi.
  • CAUSA PRIMARIA: Mai individuabile con certezza ma non è mai necessario ai fini della cura visto che l’unica cura possibile è la cura dell’idrope.
  • COSA SERVE PER LA DIAGNOSI? Nulla a parte assicurarsi che sia davvero una vertigine o altro sintomo erroneamente definito tale e definire se si tratta di crisi rotatorie acute maggiori, di crisi posizionali solo ed esclusivamente stimolate da movimento o di disequilibrio soggettivo o una combinazione di questi. La necessità di differenziare sta nel fatto che in assenza di altri sintomi da curare (ma avviene raramente) le vertigini posizionali possono anche essere trattate con la sola ginnastica vestibolare senza ricorrere alla terapia completa dell’idrope cosa non possibile per gli altri due disturbi e nel fatto che mentre in alcuni casi si riesce a gestire o prevenire ricorrenze di vertigini acute anche senza impiego di neurofarmaci, questi sono praticamente sempre necessari per trattare il disequilibrio soggettivo. La componente più importante della diagnosi qui è però capire quel’è il vero problema invalidante. La vertigine o la paura della vertigine?

 

PERCEZIONE DEL PROPRIO BATTITO CARDIACO NELL’ORECCHIO (erroneamente definito “ACUFENE PULSANTE” ma non è un acufene)

  • SEDE: Ovviamente la sede di produzione è l’apparato cardiocircolatorio ma non è mai… l’orecchio se non in  presenza di una eventuale neoformazione vascolare nell’orecchio medio. L’orecchio percepisce il battito (vero rumore percepito per vicinanza) ma non è una patologia dell’orecchio e certamente non dell’orecchio interno.
  • MECCANISMO: Abnorme percezione del proprio battito cardiaco per causa sconosciuta. Mie personali ricerche anche mediante indagini specifiche da me ideate anni fa e l’efficacia della terapia anti-idrope portano a pensare a un ruolo importante dell’ipertensione dei liquidi endocranici ma non posso confermare con certezza questo meccanismo. La terapia basata su questa ipotesi però funziona in circa l’80% dei pazienti. Al momento inoltre con l’esclusione dell’ipotesi della neoformazione vascolare (molto rara) non ci sono altri meccanismi noti.
  • CAUSA PRIMARIA: Non individuabile. Si associa frequentemente ad altri sintomi da idrope, ma non è detto che ci debba essere una causa comune.
  • COSA SERVE PER LA DIAGNOSI? Ai fini della terapia non serve nulla ma certamente sarebbe utile poter individuare in ogni paziente il meccanismo sottostante. Molti esami potrebbero aiutare a confermare il possibile ruolo dei liquidi cerebrali, ma ai fini della terapia non sono indicati  per rapporto costo-beneficio. Una angio-risonanza magnetica per lo studio dei vasi della testa e del collo è però indispensabile in presenza di un disturbo continuo, non variabile e non capace di remissione spontanea o con la terapia in quanto una anomalia statica del sistema circolatorio  come ad esempio una neoformazione (tumore glomico, chemodectoma) se dovesse dare quel sintomo lo darebbe sempre.

Ovviamente a carico dell’orecchio o a questo attribuiti, spesso perfino errando in senso opposto, ci possono essere altri sintomi e disturbi spesso nemmeno ben definibili.
Oltre agli acufeni, ci sono molti altri veri rumori che spesso restano senza alcuna diagnosi a volte percepiti con  l’orecchio più che da questo prodotto o sintomi cerebrali  che spesso si associano a vertigini ma non sono vertigine né hanno a che vedere direttamente con l’orecchio come l’aspecifico senso di “stordimento”.
Poi ci sono disturbi che certamente nascono probabilmente nell’orecchio ma dove non è facile scorporare quanto sia davvero l’orecchio a dover essere trattato o la reazione cerebrale. L’iperacusia è spesso un fenomeno di reattività cerebrale e di fonofobia associata anche se l’idrope può dare distorsione e aumentata percezione fastidiosa di alcuni rumori per cui è difficile comprendere quanto sia dovuto davvero all’orecchio e quanto alla reattività cerebrale.  L’autofonia, letteralmente percezione della propria voce, è spesso difficilmente separabile dalla iperacusia o dal “rimbombo”…


PARTE III – Conclusioni

Tirando la somme avete trovato un solo sintomo o disturbo dell’orecchio interno dove ci serva davvero trovare la CAUSA PRIMARIA e dove SI POSSA trovare la causa primaria ai fini di una cura?
Quel che per gli stessi pazienti sembra “la causa” è spesso un elemento in coincidenza cronologica o in relazione apparente.. che porta alla facile ed errata conclusione POST HOC, PROPTER HOC (siccome A segue B, A è causato da B).
Ai medici poi spesso non pare vero poter attribuire il tutto a una… “causa”… sempre peraltro incurabile..  per cui ecco che quell’acufene è derivato con certezza da quel trauma acustico ecc.

Ai fino pratici l’eccessivo e comunque infruttuoso insistere col cercare la causa invece che privilegiare la cura non porta solo a perdita di tempo e denaro ma anche a possibili gravi conseguenze, Immaginate ad esempio il significato del far credere a un musicista di professione che la musica è stata la causa del suo problema (spacciato peraltro per incurabile).

Lasciate stare esami e tentativi di abbindolarvi raccontandovi una causa primaria che voi stessi mettete sul piatto al medico.

Salvo per alcuni specifici disturbi (ad esempio prurito e dolore, dei quali infatti io no mi occupo!) per poter seguire un paziente, metterlo nella giusta strada con una terapia giusta e ottenere risultati, serve pensare.. e conoscere. e capire.. )… e allora ecco che se la diagnosi è finalizzata alla terapia e non tanto solo per sapere..e capiamo che l’unico meccanismo trattabile è spesso appunto uno solo (L’idrope nel caso dei disturbi dell’orecchio interno), siamo in grado di far star bene quel paziente pur senza sapere … tutto… cosa che peraltro spesso non possiamo comunque sapere.

E allora poiché quel che serve davvero è solo parlare col paziente.. e pensare… ma anche e soprattutto interagire psicologicamente con lui e capire chi è e come davvero vive il problema… tutte attività in generale poco amate dagli specialisti otorinolaringoiatri, è perfettamente sufficiente farlo a distanza sfruttando le possibilità offerte dalla tecnologia effettuando consulenze in audiovideo senza nemmeno far spostare il paziente da casa sua e permettendogli per altro a costi ridotti senza dover pagare tanto il medico per esami divenuti per tutto quanto sopra inutili, di rivolgersi a chi è davvero competente e sa come curare invece che essere obbligato a consultare lo specialista più vicino a lui. Tutti obiettivi che in associazione al metodo per giungere a una cura, pensare e e poi dover seguire seriamente il paziente (cosa indispensabile se ci si occupa come nel mio caso di disturbi psicosomatici dove fattori psichici e stress hanno un ruolo fondamentale non come cause primaria ma come parte del meccanismo che mediante l’idrope porta ai sintomi (vedere figura) non sono molto cercati e amati dalla maggior parte degli specialisti ORL, il che rende improbabile che tutti questi concetti trovino ampia diffusione.

idrope-terapia

Ma a conclusione di questo articolo una domanda dovrebbe sorgere spontanea. Ma l’idrope, unica causa da me presentata come possibile per le vertigini o per la fullness da orecchio interno o la più frequente per acufeni e ipoacusia e l’unica possibile se questi sono variabili è fluttuanti lo si può … dimostrare.? E quindi sapere se il meccanismo è l’idrope?

La risposta è SI alla prima domanda e NO alla seconda…  Con l’esame possiamo dimostrarlo, ma l’esame non può dirci se quell’idrope che dimostriamo sia la causa dei sintomi. Questo lo può fare solo la valutazione dei sintomi e non gli esami,

L’unico esame riconosciuto da tutti gli specialisti del mondo (quelli almeno che sanno cosa è l’idrope e almeno hanno studiato su qualche libro cosa è questo esame?) è l’elettrococleografia (E.Cho.G).
Si tratta di un esame invasivo  che prevede l’introduzione di un ago-elettrodo attraverso il timpano e come tale mai davvero utilizzato. Venti anni fa venuto a conoscenza che un medico negli stati uniti aveva ideato una tecnica differente ma altrettanto sensibile non invasiva mediante una modifica dell’elettrodo (elettrococleografia peritimpanica vs elettrocoleografia transtimpanica), iniziai a introdurlo e diffonderlo in Italia (con ricezione zero ovviamente da parte dei miei colleghi) ed a effettuarlo di routine a TUTTI i pazienti studiando peraltro entrambe le orecchie in tutti. E l’ho fatto per anni e in migliaia di pazienti, perfino poi decidendo di studiare dei casi “normali” effettuando esami a chi accompagnava il paziente in clinica.

Non ho MAI trovato un solo paziente con presunto possibile idrope che non avesse secondo i parametri ufficialmente riconosciuti per la valutazione di questo esame, la conferma strumentale della presenza dell’idrope, peraltro quasi sempre bilaterale anche se con evidenti differenze nel lato affetto dai sintomi o più affetto dai sintomi. Ovvero strumentalmente l’idrope c’è SEMPRE..  Ma l’idrope di per sé è frequente anche in chi non ha alcun disturbi, seguendo questo parametro e non si tratta solo di una eccessiva sensibilità dell’esame visto che anche nei soggetti “sani” ho trovato molte altre micro-alterazioni nell’orecchio interno con altri esami (otoemissioni acustiche, videonistagnografia ecc..).

Questo vuol dire che siamo in grado di sapere se c’è idrope ma proprio per questo non ha senso far l’esame visto che c’è sempre e semmai e solo per alcuni disturbi specifici il problema resta quello di sapere se ci sono ANCHE danni permanenti, o al contrario se possiamo escluderli, cosa che invece nessun esame ci può rivelare.

In sintesi un paziente con vertigini, o con acufene fluttuante ad esempio, ha come meccanismo patogenetico in causa l’idrope, confermabile con l’esame, ma non perchè lo conferma l’esame ma perchè solo l’idrope può dare vertigini ricorrenti.
Ma un paziente con ipoacusia fissa e non variabile ad esempio sebbene anche in questo caso l’idrope sia sempre confermabile con l’esame, potrebbe essere intrattabile avendo una ipoacusia dovuta esclusivamente a danni permanenti intrattabili, nonostante la presenza dell’idrope che seppur diagnosticato con l’esame potrebbe non avere alcun ruolo in questo caso ed essere presente, ma asintomatico.

A cosa serve allora costringere il paziente a fare un esame (che poi n pratica non fa quasi nessuno)  che mi lascerebbe gli stessi dubbi di prima?

Mi auguro che nonostante la complessità di questo articolo tutto sia sufficientemente chiaro e che sia ancora più evidente adesso il perché ho scelto da tempo di assistere i pazienti di tutta Italia e di tutto il mondo a distanza e come nonostante tutto.. nella maggior parte dei casi.. io li possa curare.

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Raccolta firme per avere la camera iperbarica in convenzione per idrope e Meniere

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Questa iniziativa è promossa da:
Dott. Andrea La Torre
medico chirurgo
specialista in Otorinolaringoiatria
iscritto all’Albo dell’Ordine dei Medici di Parma al n.4661
www.drlatorre.info
drandrealatorre@gmail.com

PREMESSA

L’idrope endolinfatico è causa nota di acufeni, vertigini, riduzione dell’udito, Malattia o Sindrome di Meniere.

Consiste in un aumento del volume e della pressione dell’endolinfa, liquido dell’orecchio interno che può determinare i sintomi generando una disfunzione di tipo idromeccanico a carico di cellule ciliate cocleari o recettori vestibolari.

E’ noto che in molti casi si possono avere benefici su questi disturbi mediante trattamento iperbarico.

Quel che è difficilmente comprensibile è che, nonostante sia ovvio che gli eventuali benefici quali la scomparsa dell’acufene o il recupero di una ipoacusia siano dovuti alla regressione di una condizione reversibile, la maggior parte dei medici che la prescrivono sono ancora convinti che la sua efficacia consisterebbe nel superare l’ostacolo a livello della microcircolazione causante l’ischemia portando ossigeno ad alta pressione verso l’orecchio interno, cosa che non potrebbe mai agire sulle cellule ciliate e sul loro danno irreversibile sviluppatosi già, se veramente ci fosse stata una ischemia, dopo 4-5 minuti dal blocco della circolazione. Quindi in pratica, nonostante la camera iperbarica possa essere efficace solo in caso di idrope, è riconosciuta come terapia per presunte alterazioni della microcircolazione ma non per l’idrope.

STATO ATTUALE

In Italia, la terapia, altrimenti costosa, è proposta in regime di convenzione con la regione, ma quanto sopra detto crea una situazione davvero incomprensibile.
Una ipoacusia improvvisa da presunta causa vascolare viene accettata in regime di convenzione purché nel giro di qualche settimana (quando in tal caso già sarebbe tardi dopo 4-5 minuti, come già detto) mentre a pazienti con idrope certo o possibile che potrebbero trovarne probabile beneficio la cura viene rifiutata se non se effettuata interamente a carico del paziente.

OBIETTIVO

Con la presente raccolta firme si vuole tentare di sensibilizzare le regioni, con l’appoggio degli stessi centri che forniscono il servizio di terapia iperbarica in convenzione, al fine di inserire l’idrope e la Malattia di Meniere tra le indicazioni per le quali è concesso usufruire della terapia iperbarica in regime di convenzione in tutte le regioni italiane.


PER SOSTENERE QUESTA INIZIATIVA ANDATE A

https://firmiamo.it/terapia-iperbarica-per-idrope

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FIRMATE E DIFFONDETE IL PIU’ POSSIBILE

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Mal di viaggio, durante e… dopo. La chinetosi e il “mal da sbarco” sono da idrope.

La chinetosi

In italiano la chiamiamo scientificamente “chinetosi” e volgarmente a seconda del mezzo o della situazione che ci fa star male  “mal di mare”, “mal d’auto” ecc, mentre in inglese più appropriatamente è conosciuta come “motion sickness” o malattia da movimento”.

Della sua esistenza sono a conoscenza almeno per sentito dire se non per esserci passati da piccoli (e purtroppo spesso anche da adulti) in molti. Si tratta della sensazione di nausea accompagnata da altri fenomeni neurovegetativi e perfino da possibile vomito legata al movimento in barca o per strada ecc.

Quel che invece pochi sanno è che al di là di rimedi privi di ogni logica (ad esempio i braccialetti che comprimono il polso, che sebbene giudicati utili da molti) davvero non capisco come possano agire, è anche questo, nell’adulto, un disturbo di origine vestibolare legato al labirinto, ovvero all’orecchio interno e all’idrope.

E può essere curato con la terapia dell’idrope.

Questo ha fatto si che alcuni rimedi tradizionalmente adottati per questo disturbo come ad esempio i “cerotti” alla scopolamina (in Italia Transcop, inspiegabilmente ritirati dal commercio qualche tempo fa ma ancora disponibile in altri paesi) o il dimenidrato (Xamamina, Travelgum o in associazione a un inutile cinnazarizina, l’Arlevertan) siano utilizzati con successo anche nella gestione sintomatica delle vertigini.

Ho trattato molti casi con successo, cambiando letteralmente la vita e la possibilità di viaggiare a molti, sebbene più raramente i pazienti si rivolgano a me per questo disturbo, peraltro molto frequente.

In pratica al pari delle vertigini posizionali (quelle tradizionalmente e sbagliando attribuite agli otoliti, i sassolini vagabondi che se ne andrebbero in giro per l’orecchio) il problema sarebbe una inadeguata risposta asimmetrica dei due labirinti sottoposti ad uno stimolo differente per il differente carico di liquidi rispetto a quello simmetrico e fisiologico.

I recettori del labirinto infatti vengono stimolati propri dal movimento dei liquidi che si verifica con inerzia (ovvero relativo ritardo) rispetto a quello della testa e in direzione opposta. La presenza di una massa liquida aumentata modifica ovviamente questa inerzia dando uno stimolo asimmetrico.

Poiché gli stimoli del labirinto (cosa ben nota a chi soffre di vertigini) possono generare fenomeni neurovegetativi (nausea, vomito, variazioni di pressione arteriosa e battito cardiaco, sudorazione) da questa stimolazione asimmetrica originerebbero i disturbi.

Al pari delle vertigini, mantenere lo sguardo su una mira ovvero fissare con lo sguardo inibisce questi segnali ed ecco perché di solito guidando direttamente non si ha la stessa stimolazione di quanto si viaggia come passeggero.

Perché è più frequente nell’infanzia, dove l’idrope è invece meno frequente? In questo caso si ritiene che ci sia una relativa immaturità della risposta vestibolare, adeguata per stimoli “normali” ma non per le costanti sollecitazioni come quelle che si verificano ad esempio in barca o in auto.

Leggo in giro che “poiché non si riscontra nulla allo studio dell’orecchio e dell’apparato vestibolare” questo disturbo è verosimilmente di natura neurologica”.

Beh, io facendo uno studio “vero” dell’apparto vestibolare, che nessuno fa davvero, ovvero con videonistagmografia tridimensionale , OTR, potenziali evocati vestibolari, test rotatori ecc) ho SEMPRE trovato in questi pazienti alterazioni dell’apparato vestibolare e anche SEMPRE idrope alla elettrococleografia, esame ritenuto specifico per l’idrope.

Questo in realtà non vuol dire nulle perché alterazioni  strumentali agli esami si riscontrano anche n moltissimi pazienti asintomatici che non riferiscono alcun disturbo a carico dell’orecchio interno, dimostrando come la diagnosi debba essere fatta con i sintomi e semmai confermata con gli esami (che non faccio più conoscendone già l’esito a nessuno da anni) e non basarsi sugli esami senza correlazione con i sintomi (e questo vale per tutta la medicina!). Ma resta il fatto che certamente non si può affermare che non sitrova nulla nell’orecchio, come d’altronde dicono per molti altri disturbi che da questo si originano, acufeni, vertigini, disequilibrio, sensazione di fullness dell’orecchio e perfino alterazioni qualitative dell’udito.

Peraltro in moltissimi casi il paziente presenta o ha presentato in passato, ANCHE altri sintomi quali appunto acufeni, o vertigini, fullness o perfino un quadro completo di malattia di Meniere.

Altra ipotesi assurda è che ci siano malformazioni del labirinto – orecchio interno (del quale non si conosce alcuna “malformazione”). Tutto pur non di pensare all’ipotesi più probabile: se i liquidi sono i responsabili dello stimolo fisiologico in tutti, una alterazione della massa liquida può dare uno stimolo anomalo. Ma fino a che si penserà all’idrope solo in presenza di quadri completi di Malattia di Meniere da “libro di medicina” difficilmente le vedute degli specialisti si potranno allargare.

Non è raro che la chinetosi, che si verifica, DURANTE il viaggio, si possa associare al disturbo seguente, anche esso da idrope.

Il “mal de debarquement” (mal da sbarco)

Non so perché usiamo (e non solo in italiano, anche in inglese) la definizione francese invece che la sua traduzione letterale, ma di fatto questo disturbo, anche esso assolutamente dovuto agli effetti della asimmetria e della stimolazione anomala legata all’idrope, sebbene raro, esiste e viene tenuto in considerazione da pochi.

Una descrizione migliore di qualunque descrizione possa dare io la ha fatta un paziente con una mail che mi ha inviato e che mi ha stimolato a scrivere questo articolo.

Salve, sono appassionato di vela, finché attivo al timone o se la barca procede tranquilla non ho problemi, ma purtroppo se vi rimango per alcune ore (esempio la notte) subendo i dondolii incontrollati quando ferma, oppure se costretto a fare molte manovre (come sulle giostre), mi vengono le vertigini. Per fortuna mai nausee allo stomaco, ma solo dondolio che allo sbarco aumenta e poi si attenua fino a sparire entro 2-3 giorni. Quali possono essere i rimedi per evitare che ciò avvenga e mi costringa a rinunciare a tale passione?

Non avrei potuto descrivere meglio il quadro.

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Volete che vi aiuti a difendervi da “truffe” e false terapie o sapete difendervi da soli?

A gennaio 2015 dopo anni in cui parallelamente al cercare di curare al meglio la gente, attraverso il blog, facebeook e altri siti, mi preoccupavo di svelare truffe e sbugiardare false terapie, presi la storica decisione che visto che tanto sembra che molti più buttano soldi dalla finestra per disperazione e più sono contenti, di abbandonarvi alla vostra ingenuità e per così dire “farmi gli affari miei”.

Ma non interpellai i pazienti prima di decidere…ero semplicemente esausto dei continui attacchi che ricevevo in quanto “rompiscatole”.

Ora a distanza di mesi, a mente fredda, ho deciso di interpellarvi per sapere cosa ne pensate e se invece per voi è importante che io attraverso il blog e facebook riprenda la mia attività di difensore dei pazienti da truffe e bufale varie. Se vedrò risposte in numero adeguato a favore… riprenderò a farmi “gli affari vostri”… e chi se ne frega se poi ricomincerò ad essere io un bersaglio… ho imparato a scansarmi… 🙂 . Ma voglio vedere molta approvazione con risposte al sondaggio e numerosi commenti favorevoli, perché per me è uno stress aggiuntivo non da poco…

e ditemi anche quali terapie tra queste vi sono state proposte o avete davvero provato

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C’è una relazione tra Eutirox e idrope?

tiroideUn numero percentualmente molto elevato di miei pazienti risulta essere in terapia con Eutirox (Levotiroxina, ormone della tiroide) o perché ha subito interventi di tiroidectomia o molto spesso solo quale terapia di noduli o di un ipotiroidismo vero o presunto.

Già in passato la domanda è stata posta sul mio profilo facebook, ma adesso voglio effettuare in sondaggio serio per vedere quanto pazienti visitatori di questo blog assumono in effetti l’Eutirox. In caso affermativo per favore scrivete anche qualcosa nei commenti (non è obbligatorio ma gradito) per spiegare se i sintomi sono arrivati dopo o erano già precedenti, a che dosi lo assumente, da quanto tempo, per quale motivo ecc…

E’ probabile che non ci sia una vera relazione e che semplicemente si abusi troppo di questo farmaco… anche se da precedenti studi miei e di altri sono emerse delle possibili relazioni tra idrope e anticorpi anti-tiroide e addirittura uno studio del 2004 ha riscontrato una incredibile sproporzione relativamente all’uso di Levotiroxina nel gruppo di pazienti con Meniere 16/50 (32%) e in soggetti con vertigini senza Meniere (ovvero nella loro valutazione vertigini senza sintomi uditivi, senza ipoacusia, senza acufene) 2/50 (4%). La conclusione degli autori è addirittura molto “forte” “La Meniere è associata alla correzione dell’ipotiroidismo!!” (non alla patologia della tiroide, ma alla sua correzione! ovvero all’assunzione di Levotiroxina)

Ménière's disease is associated with corrected hypothyroidism.

Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2004 Feb;130(2):226-8.
Prevalence of thyroid dysfunction in patients with Ménière’s disease.
Brenner M, Hoistad DL, Hain TC.
Department of Otolaryngology, Washington University, St Louis, MO, USA.

Sarebbe stato interessante anche uno studio al contrario prendendo anche chi ha solo sintomi uditivi senza vertigini ed è quello che intendo fare con questo sondaggio al quale spero rispondiate numerosi. Vi invito anche se possibile a diffondere questo sondaggio per aumentare il campione di pazienti e rendere la risposta meno casuale.

Fino ad adesso in un anno di sondaggio aperto i dati sembrano confermare una evidente prevalenza di assunzione di Eutirox tra i pazienti (il dato potrebbe essere un po’ falsato dal fatto che magari partecipano al sondaggio soprattutto i pazienti che lo assumono ma anche tra i pazienti che mi consultano la prevalenza è molto elevata) e soprattutto è evidente la discrepanza apparente tra i sintomi uditivi e le vertigini, sebbene anche questo dato potrebbe essere falsato dal tipo di pazienti che rispondono.

Al 27 ottobre 2016 queste sono le risposte di 230 partecipanti al sondaggio

Siete attualmente in terapia con Eutirox (Levotiroxina)?

NO 41.74%  (96 voti) 
SI (SOLO ACUFENI E/O IPOACUSIA) 29.13%  (67 voti) 
SI (VERTIGINI E/O DISEQUILIBRIO + ACUFENI E/O IPOACUSIA) 20.43%  (47 voti) 
SI (SOLO VERTIGINI E/O DISEQUILIBRIO 8.7%  (20 voti) 
Voti totali: 230

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Sondaggio: Qualcuno vi aveva parlato di idrope prima di me?

Il mio sito principale (drlatorre.info, idrope.com) “apre” con un concetto molto importante

Gli acufeni (rumore nell’orecchio), l’ipoacusia (perdita di udito) neurosensoriale, le vertigini ricorrenti, il disequilibrio soggettivo, il senso di pressione auricolare o di orecchio chiuso (fullness) possono essere causati, isolatamente o in associazione, da una condizione reversibile  e curabile di aumento di volume e pressione dei liquidi dell’orecchio interno (nota come IDROPE) che crea una disfunzione di cellule ciliate della coclea e/o dei recettori vestibolari nel labirinto.

Attraverso un sondaggio voglio sapere se qualche specialista prima di me, vi aveva già prospettato questa ipotesi o spiegato questo concetto, o se lo siete venuti a scoprire solo da me o magari  se comunque lo avete letto prima di arrivare al mio sito o al mio blog in qualche forum o su qualche altro sito o da altra fonte. Continua a leggere

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Nuovo gruppo di supporto facebook per l’idrope creato e moderato da me.

Acufeni, vertigini, ipoacusia, Meniere: volendo… una cura c’è!

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La nuova pagina/comunità su facebook è all’indirizzo https://www.facebook.com/idrope

Gruppo di supporto e informazione sull’idrope e le possibilità di cura. I pazienti del Dott. La Torre attraverso questa pagina possono aiutare altri.

Ho creato questa pagina per offrire, avendo deciso di lasciare il mio profilo facebook in sola lettura, uno spazio per la discussione e l’aiuto reciproco tra i miei pazienti e tra loro e chi avesse bisogno di aiuto supporto e informazione. E’ anche un punto di contatto per conoscersi tra pazienti, non potendo io dare nomi di altri pazienti direttamente, essendo vincolato da segreto professionale. A differenza di iniziative precedenti questo è lo spazio dei pazienti e per i pazienti e io cercherò di intervenire il meno possibile ed eventualmente su precisa richiesta, ma certamente manterrò un ruolo di moderatore, e di controllo sull’uso corretto di questa pagina. Tutti possono partecipare purché la finalità esclusiva sia quella di spingere la conoscenza dell’idrope e delle sue possibilità di cura per acufeni, ipoacusia, vertigini, fullness, Malattia di Meniere e gli altri sintomi e disturbi trattabili o di supportare altri pazienti in terapia, o motivarli ad avviarla, aiutare in momenti di sfiducia e così via. Se usate profili facebook anonimi dovete firmarvi con nome e cognome in ogni vostro messaggio. Se questo per voi è un problema allora meglio non scrivere nulla, ma i commenti di anonimi non sono accettati. Non sarà tollerato l’uso di questa pagine per promuovere terapie o altro non inerenti in modo specifico all’idrope. Ho impostato che i commenti debbano essere approvati da me prima della pubblicazione. Nessuna censura, ma non voglio che si ripeta quanto già successo sul mio profilo facebook e che si scatenino polemiche o tentativi di spingere altro. Buon uso sperando sia iniziativa gradita e utile.

Dott. Andrea La Torre

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Che idea vi siete fatti su di me?

Per conoscenza personale se siete miei pazienti, per contatti indiretti o anche solo dalla lettura di quel che scrivo che idea vi siete fatti su di me e su quel che c’è dietro il mio modo di lavorare e dietro quel che scrivo, forse un po’ “inusuale”?

In particolare secondo voi qual’è il motore principale che mi spinge a darmi tanto da fare, da anni in un settore così difficile spesso davvero lottando contro mulini a vento…? Soldi? Voglia di fama e gloria? Voglia di cambiare le cose? Altruismo puro? O semplice polemica fine a se stessa ?

Si può dare una sola risposta, anche se magari qualcuno vorrebbe avere più opzioni. E’ più facile fare una valutazione statistica in questo caso.

Sono curioso di saperlo e il sondaggio è assolutamente anonimo. Grazie a chi parteciperà..qualunque sia la sua opinione.

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All’Italia sembra strano… ma le consulenze su skype le fanno regolarmente in altri Paesi

Basta cercare su Google “Skype Medical consultation”….

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…ma anche in Italia si stanno muovendo in tanti…

Bene si vede che la mia idea (io faccio ormai consulenza su skype da 4 anni) non era poi così malaccio visto che me la copiano in tanti in tutto il mondo 🙂

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Perchè la malattia di Meniere si chiama così?

Il Dott. Prospero Menière, medico francese (1799-1862) non era un otorinolaringoiatra. Continua a leggere

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I vantaggi della consulenza a distanza con Skype

Skype (www.skype.it) è una applicazione gratuita che permette di effettuare, in modo assolutamente gratuito, collegamenti illimitati in videoconferenza di altissima qualità attraverso internet. Continua a leggere

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