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L’effetto “nocebo”: la vera ragione di alcuni “presunti” effetti collaterali

La serenità e la fiducia con la quale il paziente assume un determinato farmaco, o al contrario la sua preoccupazione o sfiducia nei confronti del farmaco prescritto o il significato che il paziente spesso per errata informazione  dà al farmaco stesso, sono fattori favorenti la comparsa di “effetti non quantificabili” a dosi che non potrebbero mai darne o che quel farmaco proprio non può dare.
Estrapolando questo avviene persino con falsi farmaci…

Questo effetto viete denominato “effetto nocebo” proprio in quanto effetto opposto al più noto “effetto placebo”

Cito da wikipedia:

Nocebo è un termine, contrario di placebo, utilizzato per etichettare le reazioni negative o indesiderate che un soggetto manifesta a seguito della somministrazione di un falso farmaco completamente inerte, ma da esso percepito nocivo.

Le reazioni negative non sono quindi generate chimicamente, ma sono interamente dovute al pessimismo e alle aspettative negative riguardo agli effetti del falso farmaco. L’esistenza dell’effetto nocebo pone anche un problema riguardo ai modi in cui il medico adempie agli obblighi di informazione nei confronti del paziente.

Il concetto di nocebo oggi viene esteso anche agli effetti negativi derivati da autosuggestione a seguito di qualsiasi evento percepito erroneamente come dannoso, come nel ricevimento di un referto medico sbagliato che diagnostica una malattia inesistente, di cui si inizia a manifestarne i sintomi (patomimia).

Il termine nocebo (dal latino “nuocerò”) fu scelto da Walter Kennedy, nel 1961, per denotare la controparte del termine placebo(dal latino “piacerò”) ovvero un prodotto che produce in un soggetto conseguenze benefiche, salutari, piacevoli o desiderabili, come diretto risultato delle sue credenze o aspettative.

A volte anche il medico ha le sue colpe nel non saper adeguatamente spiegare al paziente quali effetti davvero quel farmaco può dare e quali no, o di saperlo tranquillizzare. Anche se con qualche errore ortografico (non è mia, l’ho presa in prestito ma mi sembra ottima), questa tabella rende bene la multifattorialità dell’effetto nocebo.

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Nel mio caso, visto che spiego sempre e che indico sempre in terapia e per iscritto tutto credo di non avere molta responsabilità da questo punto di vista, ma questa non è certamente la regola per altri medici, quindi eventuali precedenti esperienze negative, soprattutto quando il medico, erroneamente accondiscendente, conferma l’effetto negativo togliendo o sostituendo il farmaco solo su pressione del paziente invece che “resistere” se convinto, come dovrebbe esserlo almeno lui, che quell’effetto non derivi dal farmaco. Anche per questo sono considerato da molti un medico “duro” ma così deve essere un medico.

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Ecco come si deve usare l’Otovent

Un mio paziente ha fatto un video perfetto dove mostre come debba essere fatta l’insufflazione con l’Otovent..

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Raccolta firme per avere la camera iperbarica in convenzione per idrope e Meniere

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Questa iniziativa è promossa da:
Dott. Andrea La Torre
medico chirurgo
specialista in Otorinolaringoiatria
iscritto all’Albo dell’Ordine dei Medici di Parma al n.4661
www.drlatorre.info
drandrealatorre@gmail.com

PREMESSA

L’idrope endolinfatico è causa nota di acufeni, vertigini, riduzione dell’udito, Malattia o Sindrome di Meniere.

Consiste in un aumento del volume e della pressione dell’endolinfa, liquido dell’orecchio interno che può determinare i sintomi generando una disfunzione di tipo idromeccanico a carico di cellule ciliate cocleari o recettori vestibolari.

E’ noto che in molti casi si possono avere benefici su questi disturbi mediante trattamento iperbarico.

Quel che è difficilmente comprensibile è che, nonostante sia ovvio che gli eventuali benefici quali la scomparsa dell’acufene o il recupero di una ipoacusia siano dovuti alla regressione di una condizione reversibile, la maggior parte dei medici che la prescrivono sono ancora convinti che la sua efficacia consisterebbe nel superare l’ostacolo a livello della microcircolazione causante l’ischemia portando ossigeno ad alta pressione verso l’orecchio interno, cosa che non potrebbe mai agire sulle cellule ciliate e sul loro danno irreversibile sviluppatosi già, se veramente ci fosse stata una ischemia, dopo 4-5 minuti dal blocco della circolazione. Quindi in pratica, nonostante la camera iperbarica possa essere efficace solo in caso di idrope, è riconosciuta come terapia per presunte alterazioni della microcircolazione ma non per l’idrope.

STATO ATTUALE

In Italia, la terapia, altrimenti costosa, è proposta in regime di convenzione con la regione, ma quanto sopra detto crea una situazione davvero incomprensibile.
Una ipoacusia improvvisa da presunta causa vascolare viene accettata in regime di convenzione purché nel giro di qualche settimana (quando in tal caso già sarebbe tardi dopo 4-5 minuti, come già detto) mentre a pazienti con idrope certo o possibile che potrebbero trovarne probabile beneficio la cura viene rifiutata se non se effettuata interamente a carico del paziente.

OBIETTIVO

Con la presente raccolta firme si vuole tentare di sensibilizzare le regioni, con l’appoggio degli stessi centri che forniscono il servizio di terapia iperbarica in convenzione, al fine di inserire l’idrope e la Malattia di Meniere tra le indicazioni per le quali è concesso usufruire della terapia iperbarica in regime di convenzione in tutte le regioni italiane.


PER SOSTENERE QUESTA INIZIATIVA ANDATE A

https://firmiamo.it/terapia-iperbarica-per-idrope

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FIRMATE E DIFFONDETE IL PIU’ POSSIBILE

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Abstract del sito internet www.drlatorre.info (idrope.com) – versione supersintetica per lettori pigri

Acufeni, vertigini, ipoacusia, Meniere: la cura… volendo… c’è!

Gli acufeni (rumore nell’orecchio), l’ipoacusia (perdita di udito) neurosensoriale, le vertigini ricorrenti, il disequilibrio soggettivo, il senso di pressione auricolare o di orecchio chiuso (fullness) possono essere causati, isolatamente o in associazione, da una condizione reversibile  e curabile di aumento di volume e pressione dei liquidi dell’orecchio interno(nota come IDROPE) che crea una disfunzione di cellule ciliate della coclea e/o dei recettori vestibolari nel labirinto. L’idrope è la causa più frequente e l’unica curabile, ma la più sottovalutata. Presunti danni permanenti irreversibili sono solo una ipotesi mai provata. Quando tutti questi sintomi sono presenti si parla di Malattia o Sindrome di Meniere. Ma idrope e Meniere non sono sinonimi.

E’ sempre l’orecchio interno e quando è idrope si può curare.

L’idrope labirintico (o idrope dell’orecchio interno, idrope endolinfatico, idrope perilinfatico) è una condizione di aumento del volume dei liquidi dell’orecchio interno. Si tratta di una situazione anatomo-patologica ben nota e dimostrata da molti anni quale meccanismo alla base della malattia di Meniere, sebbene molti aspetti relativi alla cause primarie che ne determinano la formazione restino ancora sconosciuti. Attraverso la disfunzione idromeccanica e l’aumento di pressione che esercita su cellule e recettori, può causare ipoacusia, acufeni, vertigini, disturbi dell’equilibrio soggettivi, fullness, anche come sintomi isolati, o perfino non produrre, pur presente, alcun sintomo evidente. La scoperta (non mia!),  ormai da oltre 15 anni, del ruolo dell’ormone antidiuretico (ADH) quale regolatore dei liquidi dell’orecchio ha permesso di comprendere meglio l’idrope, almeno a chi vuole comprendere, e mi ha dato la possibilità di proporre un trattamento specifico.

Sintomi e disturbi da idrope

L’idrope, nelle sue varianti endolinfatica (per aumento del volume e della pressione dell’endolinfa) o perilinfatica (per aumento della perilinfa, il liquido non direttamente a contatto con i recettori) può essere responsabile di numerosissimi sintomi e disturbi da disfunzione idromeccanica dell’orecchio interno (acufeni, ipoacusia, iperacusia, senso di orecchio chiuso o di pressione nell’orecchio, vertigini, disequilibrio), che possono tutti essere trattati con la corretta terapia anti-idrope. Per alcuni di questi anzi, quali le vertigini ricorrenti ed il disequilibrio soggettivo, è l’unica causa possibile. Ma nessuno di questi disturbi deve essere inevitabilmente presente per poter parlare di idrope, tenendo anche in mente che spesso in epoche diverse possono presentarsi sintomi diversi.

La verità sugli acufeni e sulle “reali” possibilità di cura per l’acufene

Tutti i “veri” acufeni (che non sono veri rumori, ma solo segnali bioelettrici in arrivo all’area acustica del cervello) derivano da disfunzioni dell’orecchio interno e dell’apparato uditivo, spesso reversibili e trattabili, quando la causa è l’idrope e non vi siano solo danni permanenti, comunque mai dimostrabili a priori. Un lungo video (sul sito) vi aiuterà a capire meglio cosa sono davvero gli acufeni.
Fino a prova contraria ogni acufene, fluttuante o meno, è potenzialmente da idrope e potenzialmente curabile (SEMPRE se l’acufene è fluttuante e MOLTO SPESSO anche in caso di acufene stazionario), con una adeguata, reale, terapia anti-idrope. Ma certamente non con le molte “false terapie” oggi proposte… 

Vertigini ricorrenti e disequilibrio soggettivo. E’ sempre idrope!

Tutte le sindromi vertiginose ricorrenti o croniche, incluse quelle attribuite tradizionalmente ad altre cause, o quelle di tipo soggettivo con disequilibrio più o meno costante, che generalmente restano senza alcuna diagnosi e senza reali terapie, derivano sempre da alterazioni a livello del labirinto (orecchio interno) e sempre dall’azione idromeccanica di liquidi labirintici (idrope), e non da danni permanenti irreversibili che al massimo possono generare una singola importante crisi acuta (labirintite). Le crisi di vertigine ricorrenti e il disequilibrio sono quindi sempre da idrope e sono sempre curabili senza necessità di procedure distruttive. Per quanto la teoria della cupololitiasi e degli otoliti vaganti nel labirinto sia affascinante anche la vertigine parossistica posionale (VPPB) in realtà deriva dall’idrope.

Ipoacusia: non solo protesi! Orecchio chiuso: non solo catarro!

Non è assolutamente la regola che ad una sordità neurosensoriale debba necessariamente corrispondere un danno irreversibile delle cellule ciliate della coclea e che l’unica soluzione siano le protesi acustiche. Potrebbe esserci solo un impedimento alla normale funzione dell’orecchio interno, dovuto ad un eccesso di volume e pressione dei liquidi nell’orecchio interno (idrope), e non solo quando l’ipoacusia è fluttuante e reversibile spontaneamente.
Anche la sensazione di orecchio chiuso o di pressione nell’orecchio (fullness), associata a ipoacusia e/o acufene oppure come sintomo isolato è molto spesso idrope e non …”catarro”.

La verità sulla malattia… sindrome di Meniere

La “malattia di Meniere” in realtà non esiste!
Emeniereheader.jpgsiste la sindrome di Meniere, in quanto con la parola sindrome si intende, in medicina, un insieme di sintomi. E la Meniere è nient’altro che l’associazione, nel corso della vita, di almeno due episodi di vertigine “della durata di almeno 20 minuti”, ipoacusia, acufene, fullness, anche limitati a un solo episodio, e non necessariamente in contemporanea.
Sono passati oltre 150 anni da quando il Dott. Prospero Meniere, quel signore qui accanto, ha descritto questa “sindrome” ma ancora tra gli specialisti regna sovrana la confusione… In questa pagina (del sito), anche con l’aiuto di un video, vi chiarirò un po’ le idee… 

Come si cura l’idrope? Ecco la terapia.

“C’è qualcosa di nuovo… anzi di antico” (G. Pascoli)
idrope-terapiaIl trattamento da me ideato e proposto ai miei pazienti, prevede l’abbinamento, con modalità diverse in base ad alcune caratteristiche specifiche del paziente o dei disturbi ed ai risultati raggiunti, di diverse componenti sinergiche farmacologiche e non farmacologiche, volte a contrastare l’idrope, principalmente (ma non solo) creando un antagonismo specifico nei confronti dell’azione dell’ormone antidiuretico (ADH) che sappiamo essere il principale regolatore dei liquidi labirintici. In realtà, non c’è nulla di nuovo o sperimentale. Quel che ho fatto è stato solo modificare (spesso stravolgere) terapie già note ma inefficaci se usate isolatamente, abbinarle tra loro e valutarne gli effetti. Frequentemente aggiornata, la terapia viene già proposta dal 1998 e i pazienti trattati sono già decine di migliaia ma, purtroppo, anche se a piccoli passi (“gutta cavat lapidem” ?) e con molto ritardo altri medici iniziano a recepirne i concetti di base, ancora, in forma completa come serve davvero, la faccio solo io.


Sono riuscito a incuriosirvi?

Spero di sì… e allora non fate i pigri..:-) e andate a leggervi tutto il sito che vi può essere di grande aiuto con molte spiegazioni, dettagli sulla terapia, video e la possibilità di accedere alle domande e risposte più frequenti, e al sistema di prenotazione per avere una consulenza e avviare la terapia, nonché la possibilità di iscrivervi alla newsletter per ricevere novità e aggiornamenti.

Per accedere al sito  basta fare clic qui sulla immagine o sul link (si aprirà nuova finestra)

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VAI AL SITO WWW.DRLATORRE.INFO / WWW.IDROPE.COM

Non dimenticate poi di visitare di nuovo questo blog che contiene molti articoli di approfondimento, sondaggi e altro.

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Con quali criteri viene personalizzata la terapia di avvio anti-idrope?

Ormai da molto tempo io non faccio più una sola terapia anti-idrope ma uso in modo diverso le varie componenti della terapia fermo restando che queste varie componenti hanno punti di attacco differenti e che non esiste nessun modo obiettivo se non l’esperienza (che comunque può non essere sufficiente) per stabilire come si dovrebbe avviare in ogni specifico paziente.

idrope-terapia

L’ideale è sempre fare tutto, ma quel tutto potrebbe essere troppo stressante per il paziente e lo stress stesso potrebbe essere controproducente quindi si valuta molto la persona, il suo stile di vita, il suo grado di fiducia, la sua capacità a comprendere la cura, le sue aspettative, la sua disponibilità nel farsi seguire e rispettare i controlli richiesti ecc… paramenti che spesso sono molto più importanti che non i sintomi stessi riferiti o la loro durata. Infine contano anche i parametri pratici come ad esempio il fatto di vivere all’estero, la necessità di viaggi, turni di lavoro notturni ecc… e le controindicazioni mediche, altre patologie concomitanti, interventi recenti o in programma, cortisone appena fatto, altri farmaci attualmente assunti. Insomma costruire la terapia ritenuta più giusta non è facile e sono tante le cose da tenere in considerazione.

Fermo restando che stiamo parlando dell’avvio e spesso poi in corso di terapia si deve cambiare programma o aggiungere nuove componenti valutando i risultati.

Ma in base ai sintomi ecco più o meno (ma vado molto a braccio senza schemi rigidi) quali sono i criteri.

Il disequilibrio soggettivo o l’iperacusia richiedono quasi sempre anche l’impiego dei neurofarmaci così come le vertigini ricorrenti se hanno modificato la vita del paziente e qualunque disturbo se esiste una compromissione del sonno, fattori di stress evidenti, o stati di ansia siano essi considerati causa o conseguenza evidenti.

La sola fullness spesso si risolve anche solo con dieta e cortisone e otovent.

L’ipoacusia se stazionaria, di solito non si sblocca senza fleboclisi di mannitolo, mentre per l’ipoacusia fluttaunte sembra essere molto importante la dieta

L’acufene fluttuante molte volte si gestisce anche senza ricorrere a neurofarmaci che comunque sono indicati almeno a mezza dose..

ecc…

Esiste però una strutturazione della terapia inevitabile che possiamo separare in tre binari..

Quello dei neurofarmaci che segue un binario diverso..quello che partendo dall’acqua arriva fino alla terapia più intensa che prevede più cortisone, e la terapia specifica antivertigine che prevede farmaci e ginnastica.

Diciamo che la terapia comprende una o più componenti e viene combinata in questo modo

CARICO IDRICO (bere molto nel modo indicato) = SEMPRE!

+ eventuali NEUROFARMACI a dose piena o a mezza dose

+ eventuale ginnastica vestibolare e/o dimenidrato per vertigini

+ eventuale dieta con o senza cortisone (singola somministrazione o più somministrazioni) e con o senza fleboclisi (con o senza cortisone aggiunto nella fleboclisi, nel senso che non viene mai fatto cortisone o fleboclisi senza la dieta, mentre a volte può essere fatta la sola dieta senza cortisone e/ o senza fleboclisi e perfino senza neurofarmaci ma comunque col carico idrico.

Alla terapia più intensa che prevede tutto e terapia prolungata sia per via parenterale che orale di cortisone si ricorre di solito quando il paziente ha una fase acuta molto importante, o quando ha relativa urgenza di risolvere i problemi e non ci sono controindicazioni che impediscano di farlo.

 

 

 

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Quale terapia di avvio preferite? (sondaggio)

La mia attuale terapia “standard” almeno da ottobre 2016 prevede una fase di avvio più SOFT rispetto al protocollo di terapia di base ma ovviamente scegliere un approccio meno impegnativo comporta  per molti pazienti anche minori risultati iniziali dopo la prima fase che dura comunque solo dieci giorni. Il lato positivo è che il paziente si accosta gradualmente alla terapia e spesso comunque anche la sola terapia più leggera è sufficiente, e inoltre è possibile in tal modo valutare anche la “resistenza” del problema e l’adattamento del paziente alle prescrizioni.
L’aspetto negativo però è che un tale approccio richiede più tempo  per molti pazienti prima di ottenere risultati e che il paziente deve avere una fiducia “speciale” e non avere urgenza o fretta di vedere risultati, in quanto ovviamente se facciamo MENO terapia statisticamente i risultati a breve distanza si riducono. Ovviamente poi si continua con fasi successive più intense se i risultati non ci fossero.

Anche se poi chiedo comunque quasi sempre io al paziente cosa preferisce ma dando consigli e indirizzandolo verso l’una o l’altra sulla base dell’esito della consulenza, sarei interessato ad avere l’opinione mediante sondaggio dei lettori del blog.

POSSONO RISPONDERE SOLO I VISITATORI DEL SITO CHE NON SIANO MIEI PAZIENTI CHE HANNO GIA’ FATTO TERAPIA CON ME ALTRIMENTI LE RISPOSTE SAREBBERO FALSATE DALL’ESITO STESSO DELLA CURA. Se siete miei pazienti e avete fatto terapia potete però esprimere la vostra opinione in un commento, ma non partecipate al sondaggio, per favore.

 

 

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Aggiornamento terapia gennaio 2016

Preparata la nuova versione della terapia gennaio 2016 o meglio le nuove versioni. Combinando più elementi adesso ci sono sostanzialmente cinque varianti di base più ulteriori varianti personalizzate della fase di avvio.
 
Circa i neurofarmaci sono previste quattro varianti: Con neurofarmaci dose piena da protrarre per qualche mese, con neurofarmaci a mezza dose per soli dieci giorni da protrarre a scelta, con propri neurofarmaci attualmente assunti, o senza neurofarmaci.
 
Circa la terapia cortisonica e le fleboclisi, ci sono due versioni quella di base standard “leggera” che prevede una sola iniezione di cortisone, e le due fleboclisi ma senza cortisone e solo se non è troppo complicato reperire in tempi rapidi un infermiere disponibile e quella più intensa dove i cortisonici vengono somministrati sia per iniezione che per fleboclisi che a seguire e a scalare per via orale. Generalmente la versione intensa viene proposta con dosi piene di neurofarmaci.
 
A questa varianti di base poi si aggiungono altre varianti personalizzate che possono includere o meno la ginnastica vestibolare, la terapia antichinetosi, l’eventuale mantenimento prolungato di un solo farmaco con sospensione degli altri dopo pochi giorni, terapia senza cortisone in caso di controindicazioni specifiche ecc.
 
Fermo restando il valore del mio consiglio spesso è possibile lasciare al paziente la scelta se partire con un ciclo più leggero o con uno più impegnativo, avvisando chiaramente che una terapia più leggera ha in fase di avvio meno possibilità statistiche di ottenere risultati in tempi rapidi ma comporta meno stress e che comunque si tratta di una fase di avvio… e pertanto il proseguimento viene deciso successivamente in base ai risultati ottenuti e alla facilità o meno del paziente di seguire la cura.
 
In pratica vale la regola già in atto da tempo (la terapia non è stata stavolta rivoluzionata rispetto a quando già da qualche mese in atto ma solo riordinata e spiegata meglio e non è necessario per chi la ha già avviata richiedere un aggiornamento) che si deve ottenere il massimo possibile con il minimo sforzo. Purtroppo tranne alcune situazioni specifiche non esistono elementi di previsione di quale sia l’intensità necessaria della terapia o la sua durata specifica e quindi molto conta anche la predisposizione e la fiducia del paziente nel decidere insieme come avviare, ricordando che appunto è solo una diversa modalità di avvio e non l’intera terapia che si valuta di volta in volta grazie alla facilità di accesso a i contatti con me in ogni momento e dovunque io sia o voi siate.

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Volete che vi aiuti a difendervi da “truffe” e false terapie o sapete difendervi da soli?

A gennaio 2015 dopo anni in cui parallelamente al cercare di curare al meglio la gente, attraverso il blog, facebeook e altri siti, mi preoccupavo di svelare truffe e sbugiardare false terapie, presi la storica decisione che visto che tanto sembra che molti più buttano soldi dalla finestra per disperazione e più sono contenti, di abbandonarvi alla vostra ingenuità e per così dire “farmi gli affari miei”.

Ma non interpellai i pazienti prima di decidere…ero semplicemente esausto dei continui attacchi che ricevevo in quanto “rompiscatole”.

Ora a distanza di mesi, a mente fredda, ho deciso di interpellarvi per sapere cosa ne pensate e se invece per voi è importante che io attraverso il blog e facebook riprenda la mia attività di difensore dei pazienti da truffe e bufale varie. Se vedrò risposte in numero adeguato a favore… riprenderò a farmi “gli affari vostri”… e chi se ne frega se poi ricomincerò ad essere io un bersaglio… ho imparato a scansarmi… 🙂 . Ma voglio vedere molta approvazione con risposte al sondaggio e numerosi commenti favorevoli, perché per me è uno stress aggiuntivo non da poco…

e ditemi anche quali terapie tra queste vi sono state proposte o avete davvero provato

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IMPORTANTE AGGIORNAMENTO DELLA TERAPIA: Miniciclo di terapia completa con neurofarmaci – basse dosi solo per dieci giorni

Avrei potuto chiamare questo articolo “Sbagliando si impara…anche quando gli sbagli sono degli altri…” 🙂

Una mia giovane paziente, ma non è la prima… ha avviato terapia senza neurofarmaci con solo dieta e cortisone ottenendo comunque un miglioramento di circa 40% degli acufeni nella fase di avvio. Come di consueto in questi casi ho avviato i neurofarmaci ma in questo caso a dose ridotta ma con l’idea di proseguirli dicendo…ci vediamo tra una settimana… Lei ha capito che dopo una settimana doveva sospendere bruscamente i neurofarmaci il che in teoria avrebbe dovuto darle problemi. E invece no…
Dopo due-tre giorni dall’avvio con i neurofarmaci l’acufene si è ridotto praticamente al 20% e non ha notato nessun problema relativamente a ansia o insonnia con la sospensione brusca (anche se un lieve ripeggioramento dell’acufene lo nota, segno che i farmaci aiutano). Ovviamente ha sbagliato e adesso infatti le ho detto di riprenderli ma mentre parlavamo mi è venuta una idea…

Al momento la mia terapia prevede o l’avvio senza neurofarmaci o i neurofarmaci per tre mesi almeno… Se davvero già pochi giorni a bassa dose possono dare un notevole risultato (ed è esperienza di molti che sia così)  e la loro sospensione brusca dopo solo 7-10 giorni non crea alcun problema perché non proporla come via di mezzo e alternativa tra il non darli per niente e darli per tre-quattro mesi… Nulla ci impedisce se non bastasse di proseguire poi con terapia normale completa, ma certamante è molto più facile per i pazienti accettare la terapia con i neurofarmaci sapendo che la si potrebbe portare avanti magari solo per pochi giorni e a bassa dose, contemporaneamente alla dieta.

Questo permetterebbe anche una gestione molto migliore e più rapida delle recidive , per le quali di solito non uso mai anche i neurofarmaci in primo approccio proprio perché convinto che una terapia con neurofarmaci debba essere fatta pe rmesi o non fatta per niente.

Ho appena parlato con il mio consulente psichiatra per chiedere se questo ha senso e si può fare e lui mi ha confermato che per un periodo così breve e a quelle dosi non si possono avere effetti da sospensione brusca in nessun caso.

Quindi ho deciso di fare un aggiornamento della terapia e di proporre una ulteriore variante, terapia standard quando ci sono problematiche tali da giustificare l’impiego dei neurofarmaci come di consueto se il paziente li accetta, avvio senza neurofarmaci se il paziente è proprio contrario all’idea di assumerli anche se a basse dosi e per un periodo di appena dieci giorni… ma anche aggiunta di neurofarmaci a basse dosi per soli dieci giorni contemporaneamente a dieta acqua e cortisone.

Vediamo che succede. Anche i miei pazienti già in terapia possono adottare questo sistema in caso di recidiva, ma magari contattatemi per i dettagli se siete già in terapia con me.

E ora mettiamo un bel sondaggio per capire l’atteggiamento generale. A chi non è mio paziente e non sa molto ancora della mia terapia consiglio però di leggere prima la terapia (http://www.drlatorre.info/terapia.html – si aprirà nuova finestra mantenendo questa) e poi partecipare

ATTENZIONE: POSSONO E DEVONO RISPONDERE SOLO

1. Pazienti che non mi hanno mai consultato
2. Pazienti che mi hanno consultato ma non hanno fatto la terapia per non prendere i neurofarmaci
3. Pazienti che mi hanno consultato, ma hanno avviato la terapia per mia scelta o per loro scelta senza neurofarmaci

NON DEVONO PARTECIPARE I MIEI PAZIENTI CHE LI HANNO PRESI (ATTUALMENTE O IN PASSATO)

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SONDAGGIO: Stress, clima, sonno, ciclo mestruale: quanto influiscono?

In realtà sono tutti fattori che sappiamo bene avere una influenza notevole in pazienti nei quali i disturbi si presentano in forma fluttuante. Dopo tantissimi anni che seguo pazienti con questi disturbi non mi serve certo un sondaggio per confermarlo, ma qui  mi interessa scendere un po’ nei dettagli e quantificare in che percentuale e per quanti pazienti questi disturbi influiscono.

Ai seguenti sondaggi possono rispondere tutti, anche i pazienti che non hanno in realtà disturbi incostanti e variabili ma ad esempio solo un acufene o una ipoacusia stazionari senza variazioni, in quanto è prevista anche questa voce.

Non viene fatta in questo sondaggio differenza tra i vai sintomi o disturbi da idrope (ma ovviamente ci si riferisce solo a quelli…acufeni, vertigini, disequilibrio, ipoacusia, fullness ecc) ma siete liberi ed anzi è gradito se lo farete di precisare la vostra specifica esperienza relativamente a questi fattori discussi in questa pagina nei commenti. Non inserite tra questi disturbi il senso di stordimento o di confusione mentale però ad esempio o la cefalea…in quanto potreste falsare i dati.

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C’è una relazione tra Eutirox e idrope?

tiroideUn numero percentualmente molto elevato di miei pazienti risulta essere in terapia con Eutirox (Levotiroxina, ormone della tiroide) o perché ha subito interventi di tiroidectomia o molto spesso solo quale terapia di noduli o di un ipotiroidismo vero o presunto.

Già in passato la domanda è stata posta sul mio profilo facebook, ma adesso voglio effettuare in sondaggio serio per vedere quanto pazienti visitatori di questo blog assumono in effetti l’Eutirox. In caso affermativo per favore scrivete anche qualcosa nei commenti (non è obbligatorio ma gradito) per spiegare se i sintomi sono arrivati dopo o erano già precedenti, a che dosi lo assumente, da quanto tempo, per quale motivo ecc…

E’ probabile che non ci sia una vera relazione e che semplicemente si abusi troppo di questo farmaco… anche se da precedenti studi miei e di altri sono emerse delle possibili relazioni tra idrope e anticorpi anti-tiroide e addirittura uno studio del 2004 ha riscontrato una incredibile sproporzione relativamente all’uso di Levotiroxina nel gruppo di pazienti con Meniere 16/50 (32%) e in soggetti con vertigini senza Meniere (ovvero nella loro valutazione vertigini senza sintomi uditivi, senza ipoacusia, senza acufene) 2/50 (4%). La conclusione degli autori è addirittura molto “forte” “La Meniere è associata alla correzione dell’ipotiroidismo!!” (non alla patologia della tiroide, ma alla sua correzione! ovvero all’assunzione di Levotiroxina)

Ménière's disease is associated with corrected hypothyroidism.

Arch Otolaryngol Head Neck Surg. 2004 Feb;130(2):226-8.
Prevalence of thyroid dysfunction in patients with Ménière’s disease.
Brenner M, Hoistad DL, Hain TC.
Department of Otolaryngology, Washington University, St Louis, MO, USA.

Sarebbe stato interessante anche uno studio al contrario prendendo anche chi ha solo sintomi uditivi senza vertigini ed è quello che intendo fare con questo sondaggio al quale spero rispondiate numerosi. Vi invito anche se possibile a diffondere questo sondaggio per aumentare il campione di pazienti e rendere la risposta meno casuale.

Fino ad adesso in un anno di sondaggio aperto i dati sembrano confermare una evidente prevalenza di assunzione di Eutirox tra i pazienti (il dato potrebbe essere un po’ falsato dal fatto che magari partecipano al sondaggio soprattutto i pazienti che lo assumono ma anche tra i pazienti che mi consultano la prevalenza è molto elevata) e soprattutto è evidente la discrepanza apparente tra i sintomi uditivi e le vertigini, sebbene anche questo dato potrebbe essere falsato dal tipo di pazienti che rispondono.

Al 27 ottobre 2016 queste sono le risposte di 230 partecipanti al sondaggio

Siete attualmente in terapia con Eutirox (Levotiroxina)?

NO 41.74%  (96 voti) 
SI (SOLO ACUFENI E/O IPOACUSIA) 29.13%  (67 voti) 
SI (VERTIGINI E/O DISEQUILIBRIO + ACUFENI E/O IPOACUSIA) 20.43%  (47 voti) 
SI (SOLO VERTIGINI E/O DISEQUILIBRIO 8.7%  (20 voti) 
Voti totali: 230

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SONDAGGIO: il diuretico all’orecchio fa bene o fa male?

Tra i farmaci ancora oggi più utilizzati per il trattamento della Meniere e dell’idrope  ci sono i diuretici  per via orale. I nomi commerciali per esempio dei farmaci più prescritti ai pazienti sono Moduretic, Diamox, Lasix.

Io sostengo che siano non solo inefficaci ma perfino pericolosi e che addirittura sulla lunga possano dare perfino più problemi, in particolare per quanto riguarda l’udito e l’acufene, poiché la loro azione sul rene è è elevata ma quella sull’orecchio nulla e potrebbero scatenare anche una reazione paradossa di “recupero” dell’ormone anti-diuretico con conseguente aggravamento dell’idrope.

Anni fa feci uno studio analizzando le curve audiometriche medie di pazienti trattati con diuretico per diversi mesi da altri specialisti e pazienti trattati senza diuretico, prima del mio intervento con la mia terapia. Il livello uditivo medio del gruppo trattato con diuretico era peggiore di quello relativo ai pazienti che non lo avevano assunto

Ma queste sono mie ipotesi personali derivanti dalla mia esperienza specifica mentre penso sia interessante interpellare i pazienti.

Vi prego di rispondere SOLO ED ESCLUSIVAMENTE se siete strati trattati per un periodo almeno di qualche settimana o oltre con un diuretico per via orale in compresse prescritto per idrope, vertigini, ipoacusia, acufeni e/o Malattia di Meniere o Sindrome di Meniere. Ovviamente le risposte potrebbero essere falsate dall’associazione con altre terapia concomitanti ma penso sia interessante comunque valutare che risposte emergeranno da parte dei pazienti.

 

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Chi ha paura delle fleboclisi di mannitolo? Chi le ha già fatte no di sicuro…. e ve lo racconta qui…

Mentre i diuretici per via orale, che agiscono sul rene sono assolutamente controindicati nel trattamento dell’idrope perchè generano una risposta da parte dell’ADH, i diuretici osmotici come il mannitolo soprattutto se associati a carico idrico, agiscono rendendo disponibile l’acqua extracellulare e inibendo così l’ADH.
Le fleboclisi di mannitolo, se prescritte, devono essere eseguite una al giorno per due giorni (due fleboclisi in tutto) obbligatoriamente in giorni prestabiliti, secondo regole precise di somministrazione (velocità di infusione accelerata e carico idrico associato con uno schema preciso, tre litri d’acqua da bere in un’ora e mezza prima e durante la flebo) che sono determinanti per l’efficacia del trattamento stesso.
Possono essere tranquillamente effettuate a domicilio da un infermiere o da un medico, mentre si legge un libro o si guarda la televisione, senza necessità di ricorrere a strutture ospedaliere, non comportando assolutamente alcun rischio o effetto collaterale. Assolutamente nessuno.

Eppure nonostante tutto troppo spesso ai pazienti viene rifiutata assistenza dai medici e infermieri che contattano, che per pura ignoranza o non so che altro spaventano il paziente con possibili gravi conseguenze negative che spaziano da gravi crisi ipertensive all’edema cerebrale (che invece si cura con le fleboclisi di mannitolo..devono aver invertito le righe :-)), fino al coma e alla morte… quando l’unico vero rischio è quello di farsi la pipì addosso se non si ha un bagno vicino…requisito indispensabile visto che volutamente si avrà una diuresi forzata.

E se non credete a me credete ai pazienti che le hanno già fatte che in questa pagina da adesso inizieranno a raccontare nei commenti la loro testimonianza. Qualunque altro commento diverso dalla testimonianza dei miei pazienti che deve essere firmata con nome, cognome e (se consigliate un infermiere) provincia di residenza, in questa pagina non sarà accettato. Se siete disponibili ad essere contattati da altri pazienti per aiutarli a cercare un infermiere o un medico disponibile scrivetelo apertamente qui aggiungendo la vostra mail oppure potete aggiungere direttamente i dati di chi le ha fatte per contattarlo. Grazie della vostra collaborazione.

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Come e quando si può capire se i propri disturbi sono causati dall’idrope anche senza fare esami

Come posso dare una terapia senza esami e senza guardare l’orecchio? 
Sono quello che in passato ne ha fatti e proposti di più prima di capire una cosa fondamentale! In pratica quando non è possibile riconoscere dai sintomi tipici il ruolo dell’idrope, gli esami non sarebbero comunque di aiuto nel valutare in anticipo l’indicazione alla terapia anti-idrope. E poichè la sede dei problemi di cui mi occupo è l’orecchio interno, e questo non può essere “guardato” e non ha nessuna relazione con naso e gola, non serivirebbe a nulla una visita ORL tradizionale. Ecco perchè la consulenza e l’assistenza a distanza via skype, guardandosi reciprocamente e non solo parlando, è assolutamente idonea e anzi ideale, per la gestione dei disturbi di cui mi occupo.

Perchè far spendere al paziente tempo e denaro inutile, se poi alla fine si giungerebbe alla stessa proposta di terapia?
Ovviamente chi mette al primo posto il guadagno continuerà sempre a proporvi esami, così come chi, pur non sapendo cosa dirvi, accetta pazienti su cose su cui non è competente, continuerà a dirottarvi verso altri specialisti o a prendere tempo con esami inutili per poi prescrivervi qualche integratore o qualche inutile farmaco per la circolazione e chi invece ci guadagna dal farvi acquistare qualche dispositivo, quali protesi, laser o bite.. non accetterà e spingerà mai terapie alternative. Ma se dieci anni fa per accedere a una mia consulenza con esami e terapia si pagavano oltre 600 euro e si doveva viaggiare per raggiungermi, e oggi solo 160 senza muoversi da casa, forse io non sono di quelli che mettono il guadagno al primo posto!

 

Leggete queste due parti tratte dal mio sito www.idrope.com per capire meglio come bastino i sintomi per fare diagnosi di idrope e quando questi non ce lo permettano non siano certo gli esami a dirimere il dubbio. Tendendo sempre in mente che l’idrope (strumentalmente confermato) ce l’hanno tutti i pazienti con questi disturbi, ma anche molte persone  assolutamente (per ora o per sempre) prive di qualunque sintomo E quindi il problema non è sapere se l’idrope c’è o meno, (c’è di sicuro) ma se è l’idrope la causa dei disturbi, cosa che gli esami non ci possono dire.


Sintomi fluttuanti e variabili? 
Idrope! Sempre curabili!

Tutti i disturbi fluttuanti e ricorrenti sono sempre causati dall’idrope e mai da danni permanenti, che non potrebbero giustificarne le variazioni…

Nell’ orecchio interno ci sono solo cellule ciliate o recettori vestibolari, fibre nervose (del nervo acustico o del nervo vestibolare) e liquidi (endolinfa e perilinfa)

Cellule e nervi non hanno capacità rigenerativa dopo un danno e pertanto possono dare solo disturbi permanenti,

Ne consegue che tutti i disturbi fluttuanti, variabili, incostanti sono SEMPRE derivanti, in parte o in tutto, da disfunzione dei liquidi.

Le cellule ciliate, se danneggiate, muoiono in modo irreversibile e se il sintomo derivasse da questa “morte cellulare” dovrebbe anch’esso essere inevitabilmente costante ed irreversibile.

Questa certezza d’altronde è facilmente verificabile. Non esiste alcun paziente con disturbi fluttuanti o ricorrenti nel quale non sia possibile diagnosticare anche strumentalmente l’idrope. E proprio per questo io non li eseguo più. E proprio per questo non vi serve perdere ulteriore tempo ad eseguire esami prima di avviare la terapia.
Non è assolutamente vero che l’idrope sia alla base solo della malattia o sindrome di Meniere come molti specialisti si ostinano a credere o a… voler far credere. O che idrope e Meniere siano sinonimi equivalenti, cosa assolutamente non vera, visto che la prima è una condizione anatomo-patologica che può causare sintomi, mentre la seconda è una condizione clinica derivante dall’idrope e avente determinati sintomi con determinate caratteristiche.

Non serve quindi che ci siano tutti i sintomi di una sindrome di Meniere conclamata per riconoscere il ruolo dell’idrope ed avviare una terapia. 

Oltretutto alcuni sintomi, quali le vertigini ricorrenti, incluse quelle da presunta “cupololitiasi”, il disequilibrio soggettivo o la fullness sono sempre e solo dovuti all’idrope e mai a danni permanenti, perfino quando, come nel caso del disequilibrio o della fullness, il sintomo fosse costante.
Non esistono vertigini ricorrenti da danno permanente o incurabili!

Sintomi “fissi” e invariabili?
Idrope? Forse curabili!

…ma anche in presenza di sintomi costanti e invariabili non esiste alcun modo di confermare danni permanenti e quindi di escludere l’idrope!

Quando un medico vi dice che “non c’è nulla da fare“, che “il nervo è morto“, che “il danno è irreversibile“… se lo sta inventando! Non esiste a tutt’oggi alcun esame (ad eccezione della biopsia che, distruggendo l’orecchio, avrebbe poca utilità pratica ai fini di quel paziente) che sia in grado di DIMOSTRARE la presenza di un danno permanente delle cellule ciliate o delle fibre del nervo acustico. Provate a chiedere al medico su quali basi fa questa affermazione e vedrete che non potrà rispondervi nulla se non che tutti sanno che le cellule ciliate morte non posso essere rigenerate. Verissimo! Pienamente d’accordo!
Ma chi ci assicura che ci siano davvero cellule morte? E se fossero solo impedite nella loro funzione o stimolate dall’eccesso di liquidi (idrope) che è invece una situazione curabile?

Purtroppo in questi casi non possiamo nemmeno affermare che con certezza l’idrope sia l’unica causa e che la cura potrà certamente dar risultati (come nella situazione precedente), ma perchè non provare visto che non ci sono possibili alternative prima di spingere il paziente a rassegnarsi?

Il problema, peraltro, si pone solo per l’ipoacusia o l’acufene “fissi”, stazionari, senza alcuna reversibilità spontanea, tenendo presente che ovviamente se il disturbo nostante sia sempre presente, varia di intensità o frequenza, almeno quella quota variabile, deve certamente essere dovuta all’idrope. Non è nemmeno vero che esistano cause specifiche che possono far sospettare la presenza di danni permanenti, ad esempio l’insorgenza dopo un trauma acustico. D’altronde esperienze di idrope da trauma acustico sono molto comuni se pensate a un acufene dopo un concerto o una notte in discoteca, che poi regredisce, cosa ovviamente impossibile se ci fosse stato un danno permanente. Spesso la “diagnosi” è peraltro solo l’espressione del fatto che il medico, non sapendo cosa dire, la costruisce su quel che voi stessi raccontate o su pure ipotesi prive di fondamento. Ed ecco allora che vengono coinvolti i soliti sospetti: il trauma acustico, l’età, l’ereditarietà, lo stress, la circolazione, i virus, la cervicale e perfino l’articolazione temporomandibolare e i denti, quando non si tirano in ballo il fegato e chissà cos’altro.

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Lo stress ha un ruolo fondamentale. E non lo dico solo io… Lo confermano i pazienti…

Quanti pazienti si sentono dire da un medico che non ha imparato la famosa e preziosa regola del “se non sai che dire…sta zitto!” che i loro disturbi del quale non ha capito assolutamente nulla derivano solo dallo STRESS? Molti… troppi… sopratutto in un settore come questo, dove i medici che dovrebbero stare zitti sono purtroppo, ancora oggi,  la maggioranza assoluta.

Questo comporta da parte della comunità dei pazienti, intesa in senso generale una ovvia e giustificata reazione di rifiuto del ruolo dello stress come fattore in causa dei loro disturbi. E a questo va aggiunto che, soprattutto nel mondo latino, l’errata associazione automatica tra l’avere una patologia da stress e l’avere una patologia di origine psichiatrica porta a un rifiuto generalizzato. Molti pazienti appena sentono la prime tre lettere P, S e I… si stizziscono e bloccano l’ingresso audio al loro cervello. Ho sentito sin troppe persone (il cui pensiero giudico assolutamente non condivisibile) sperare che venga diagnosticata una patologia (e prima o poi così facendo qualche medico li accontenta inventandone una su misura per loro) per quanto grave sia, pur di non accettare l’idea che qualcosa non vada “in testa” a livello psichico o di essere “stressati”. E quando riconoscono di esserlo generalmente si tende a preferire l’atteggiamento vittimistico dello stress imposto da altri, dal lavoro, da familiari, da una vita infelice ecc…, cercando di spersonalizzare al massimo il proprio ruolo nello stress e nei loro disturbi.

Ed ecco che nascono una marea di sindromi e sindromette inventate per accontentare i pazienti, nonché potenziali clienti della Medicina, si fa per dire, “alternativa”, anche se ormai sembra che la medicina davvero alternativa sia diventata quella che un tempo era quella tradizionale, nella quale il medico mette al primo posto il paziente, punta a far crescere la sua competenza, si propone con onestà…e soprattutto…pensa!
E allora ecco la fibromialgia..che poi guarda caso vede come unica terapia riconosciuta valida l’uso di psicofarmaci…, la sindrome da fatica cronica, le disfunzioni cranio-corpo-mandibolo-cervico-spinali-echissacosaltro….  e così via… Tutte patologie assolutamente inesistenti che caratteristicamente comportano una serie di sintomi inseriti tra quelli possibili che spaziano dal capello all’alluce…passando per tutti gli organi del corpo.

Il cervello ce l’abbiamo nel corpo, cari lettori…e il cervello agisce sul corpo… e quindi lo stress c’entra davvero con molte patologie e disturbi, in misura, maggiore o minore a seconda dei casi. Ma da solo senza una necessaria mediazione interna e un organo bersaglio in grado di produrre quel sintomo… lo stress di per sé non può dare alcun disturbo… e quindi un medico che si limita a dire che quel sintomo è CAUSATO SOLO dallo stress senza poi cercare di capire cosa c’è in mezzo tra lo stress e la creazione o riacutizzazione del sintomo, sta solo cercando di levarsi di torno il paziente perché non sa che dirgli oltre al costo del la parcella per la sua eccelsa “prestazione”…

Per comprendere il concetto di “necessaria mediazione” e di “organo bersaglio” ci viene in aiuto l’analisi logica di una frase esempio.
Pensate alla frase  “Il ragazzo scrive con il pennarello sul muro” e analizziamola.
Chi è che veramente scrive sul muro? Il ragazzo o il pennarello? Senza uno strumento adeguato per compiere l’azione di scrivere, il ragazzo non potrebbe scrivere assolutamente nulla. Chi SCRIVE, ovvero lascia la traccia sul muro alla fine, se ci pensate bene, è il pennarello e non il ragazzo. Il ragazzo è quello che genera il movimento del pennarello, ma chi agisce sul muro è il pennarello.
Possiamo dire che il ragazzo è l’agente o soggetto causale e il pennarello è l’agente o soggetto strumentale. Servono entrambi perché si compia l’azione finale, quelle di lasciare una traccia sul muro… E ovviamente serve il muro.

Ora immaginate di voler effettuare una “terapia” ovvero di voler impedire che il ragazzo,  con il pennarello continui a scrivere sul muro.
Che opzioni abbiamo?

  1. Potremmo spezzare le braccia al ragazzo per impedirgli di scrivere (opzione che avrei volentieri messo in pratica qualche mese fa quando a Pompei beccai un ragazzo greco di una scolaresca in gita che stava per rovinare pareti dipinte 2000 anni fa… !!!) = Eliminazione dell’agente causale. Ma altri studenti potrebbero usare lo stesso pennarello, lasciata lì, per scrivere sul muro. Rapportato alla medicina, risolvere un singolo fattore in causa se un disturbo è stimolato da molti fattori diversi risolve solo parzialmente il problema.
  2. Possiamo distruggere il muro, e rapportato alla medicina questo corrisponde all’asportazione dell’organo da dove si originano  i sintomi. Questa è la soluzione più pratica e più diretta per alcune patologie.. (pensate ad esempio all’estrazione di un dente ormai praticamente distrutto dalla carie o delle tonsille… ) ma non può essere applicato all’orecchio, ovviamente, sebbene molti si ostinino a chiamare terapia per le vertigini, ad esempio, la distruzione dell’orecchio interno mediante infiltrazione di gentamicina.. In questo caso parliamo di eliminazione dell’organo bersaglio.
  3. Oppure…  possiamo togliergli il pennarello ovvero agire sull’agente strumentale… che nel nostro caso corrisponde all’ADH, l’ormone antidiuretico, AntiDiuretic Hormone… (per chi non avesse letto consultato il mio sito http://www.idrope.com, non sforzatevi di capire e accontentatevi di sapere per ora che è il principale ormone da stress del nostro organismo, direttamente in grado di stimolare i liquidi dell’orecchio interno e ci ritorneremo in seguito).  Ma anche questa soluzione potrebbe avere effetto solo temporaneo per quanto certamente il metodo sia efficace a breve termine. Se non educhiamo il ragazzo a capire che non si deve scrivere sui muri quello vandalo è e vandalo rimane… Prima o poi troverà un altro pennarello e riprenderà a scrivere sul muro (lo dicevo io che bisogna spezzargli le braccia!!)… Per inciso al mio commento al ragazzo greco a Pompei, che proprio lui che veniva da una terra di cultura e di preziosa archeologia facesse una cosa così assurda, mi sono sentito rispondere che lo aveva sempre fatto anche in Grecia e che nessuno gli aveva mai detto nulla!!!!!!

Credo che l’esempio renda bene il concetto che quando non sia possibile agire direttamente sull’organo bersaglio, asportandolo, e nel caso dell’orecchio non si può fare, bisogna a breve termine agire sui fattori strumentali direttamente responsabili dei disturbi che vogliamo curare, ma sulla lunga anche agire sui fattori primari.

Nel caso di Meniere, acufeni, vertigini, ipoacusia da idrope o fullness, il fattore strumentale lo conosciamo, almeno in parte, ed è appunto la relazione tra ormone antidiuretico e idrope, sebbene ancora ci siano molte lacune. ma non riusciamo a individuare specifici fattori causali, ovvero gli agenti primari e apparentemente ogni sforzo in tal senso porta a scoprire centinaia di microfattori presenti in maniera disomogenea tra i pazienti. Con una evidente e costante eccezione. Lo STRESS! E anche quando vengono tirati in ballo altri fattori quali ad esempio, incidenti, operazioni chirurgiche, forme influenzali, cambiamenti climatici o di pressione atmosferica o ormonali, alla fine si tratta comunque di eventi stressanti che possono portare ai sintomi attraverso l’azione dello stress e le reazioni a questo dell’organismo, e non direttamente.

Ma cosa è davvero LO STRESS?

Tra le varie definizioni che ho trovato in giro vi riporto questa, estratta da un sito, che poi però tanto per cambiare, propone per curare lo stress inutili integratori e altri intrugli simili…

Lo stress è uno stato di tensione fisica e mentale. E’ una reazione di adattamento del corpo ad un generico cambiamento fisico o psichico.

UNA EVIDENTE E CERTA CORRELAZIONE CON LO STRESS COME FATTORE SCATENANTE INIZIALE O ASSOCIATO IN MODO QUASI COSTANTE ALLA RICOMPARSA O RIACUTIZZAZIONE DEI SINTOMI E’ DICHIARATA E AMMESSA DAGLI STESSI PAZIENTI COSTANTEMENTE.

Molte volte, attraverso il mio profilo facebook, un utile mezzo per effettuare sondaggi o migliorare la terapia, parlando con i pazienti, se si ha la capacità di ricordarsi che sono loro l’obiettivo finale del lavoro di un medico, ho chiesto quanto lo stress fosse importante ma recentemente ho fatto un sondaggio preciso.. al quale hanno risposto diversi pazienti, chiedendo un valore numerico corrispondente in percentuale al ruolo dello stress. L’esito non mi ha stupito affatto ma potrebbe stupire molti di voi.

La domanda era formulata così:

Quanto lo stress (inteso come stress psicologico puro da ansia o attacchi di panico, o di qualunque altra natura, incluse patologie concomitanti o traumi ecc, ovvero situazioni stressanti) ha influito secondo voi nella comparsa dei sintomi o nella loro riacutizzazione, in percentuale?

Escludendo i “non lo so” e uno “zero” ecco in sequenza tutte le  risposte dei 54 pazienti che hanno risposto fino ad ora (alcuni già miei pazienti e altri no):
90 80 99 60 75 90 99 99 90 95 95 80 90 90 90 100 85 100 70 90 70 90 5090 100 100 90 90 51 100 70 90 100 100 90 85 50 100 80 100 100 80 70 90 100 100 70 80 100 100 70 80 80

Impressionante! Fa una media dell’87% o se la volete leggere in altra maniera:

  • Il 61% dei pazienti ha riferito che lo stress incide almeno per il 90%
  • Il 93% dei pazienti ha riferito che lo stress incide almeno per il 70%
  • Il 100% dei pazienti ha riferito che lo stress  incide almeno per il 50%

Si badi bene che non ho chiesto quanto chi rispondeva fosse stressato… (e chi non lo è?), ma quanto aumenti specifici di stress  fossero in rapporto con i loro specifici disturbi.

Lavorando da moltissimi anni con pazienti con questi problemi a me non serviva certo un sondaggio per sapere che le cose stanno così, ma può essere utile saperlo per gli stessi pazienti.

Chiarito quindi che lo stress ha un ruolo scatenante fondamentale, il che ci permette di definire l’idrope e i sintomi da esso derivanti “malattia psicosomatica”, in che modo lo stress agisce sui sintomi avendo già chiarito che serve un mediatore e un organo bersaglio?

Poiché a volte una immagine vale più di mille parole eccone una da me preparata che risponde in modo esauriente alla domanda e fa comprendere anche perchè la mia terapia, che mediante l’uso dei neurofarmaci, ma anche soprattutto del buon rapporto medico-paziente, della fiducia assoluta in quello che si fa e nell’assenza di effetti negativi, nella continua assistenza al paziente, tiene conto anche dello stress come fattore scatenate costante, ottiene i risultati che ottiene.

idrope-terapia

Ovviamente poi ogni caso va valutato a sé e come per moltissimi casi non serve ad esempio fare fleboclisi di mannitolo e ben raramente impiego la camera iperbarica o addirittura a volte bastano pochi giorni di dieta, per altri avvio addirittura la terapia senza neurofarmaci, sebbene questi siano necessari e consigliati, non avendo peraltro effetti negativi ma dando solo vantaggi, nella maggior parte dei pazienti.

Ma come abbiamo spesso nell’esempio del ragazzo “pittore”, se non interveniamo anche sullo stress generale, e quello non posso farlo io ma solo il paziente stesso analizzando la sua vita e le sue reazioni alla stessa, se necessario con l’aiuto di qualcuno, le recidive, anche in casodi ottimi risultati diretti con la terapia, prima o poi potrebbero comunque tornare. E non posso fare certo terapia a vita nè questa, una volta ottenuta la risoluzione dei sintomi, è la mia intenzione.

In sintesi, lo stress è un fattore rilevante sotto varie forme, e l’orecchio nei pazienti che manifestano sintomi a carico di quest’organi ne fa le spese. Ma non basta curare. Bisogna anche prendere i sintomi come un campanello d’allarme che ci dice che forse, al di là di prendere farmaci o fare terapie, c’è qualcosa che non va nella propria vita e che va cambiato, almeno con i limiti di quel che si può effettivamente fare.

Per quanto riguarda lo stress da variazioni climatiche…purtroppo non possiamo fare molto, ma posso solo dire che dalle Maldive non mi ha mai cercato nessuno e che se lo facesse qualcuno è più probabile che sia un povero locale stressato dai turisti, che non uno che se ne sta bello rilassato in vacanza… (anche se a me insofferente per natura allo stare fermo a non far nulla, stresserebbe lo stesso!)…

Buona riflessione… gli spunti per farla ve li ho dati.

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Che risultati aspettarsi dalla cura anti-idrope per acufeni e/o ipoacusia?

Quel che espongo qui è parte fondamentale delle spiegazioni che do ad ogni paziente in occasione della consulenza, ma penso sia utile anche pubblicarlo qui.
Premessa fondamentale: Non esiste alcun criterio per poter etichettare come spacciato l’orecchio qualunque sia il tempo trascorso… I danni permanenti, e se ci dono danni nell’orecchio sono inevitabilmente tali, NON LI PUO’ DIAGNOSTICARE NESSUNO,, salvo biopsia che non si può fare o autopsia che aiuta poco ai fini del paziente. 
E anche lì peraltro, mancando un confronto diretto con quello che abbiamo nel vivo chi può dire che quelle che vediamo non siano solo alterazioni post mortem..?

Ma affermare che ogni acufene e ogni ipoacusia neurosensoriale siano potenzialmente curabili non significa che lo siano tutti.

Ci sono diverse situazioni che posso trovarmi davanti come specialista. quando un paziente si rivolge a me per acufeni e/o ipoacusia, tenendo presente che nessuno può essere GUARITO ovvero avere la garanzia che in futuro non ci saranno recidive, comunque trattabili. Recidive che magari non ci saranno mai, ma la certezza da me non la potete avere mai.

1. Paziente con sintomo (vale sia se sostituite alla parola “sintomo” l’acufene sia che per l’ipoacusia) fluttuante, variabile, fino a fasi, recenti, di scomparsa certa, in assenza di rumore esterno coprente ovviamente… Questo è idrope e solo idrope di sicuro non essendo ovviamente possibile che danni permanenti diano sintomi reversibili e recidivanti. Questo paziente ha sempre notevoli benefici dalla terapia. Lo chiameremo paziente di tipo RT (reversibile totale)

2. Paziente con sintomo (vedi sopra) invariabile e costante, senza nessuna variazione apparente. Questo può benissimo essere ancora idrope, ma potrebbe essere in parte o in tutto anche l’espressione di ipotetici danni permanenti che comunque perfino in caso di fallimento della terapia restano ipotetici e indimostrabili. Qui ci giochiamo la partita senza nessuna prognosi. Potremmo ottenere risoluzione totale, parziale o nulla.. Lo chiameremo paziente di tipo NR (non reversibile – spontaneamente). Ma di NR ne ho trattati tanti, anzi tantissimi,  con successo…e vale sempre la pena provarci se si sta male.

3. Paziente che pur avendo un sintomo sempre presente ha evidente variabilità di intensità del problema… Lo chiameremo paziente RP (reversibile parziale)
Qui distinguiamo due gruppi separati… Se in questa variabilità il paziente ha fasi seppur transitorie di riduzione tale da metterci la firma come si dice e di avere ipoacusia o acufene del tutto accettabili quello è un paziente che avrà risultati più che sufficienti e sarà un paziente soddisfatto che non ha bisogno di altro. E comunque potrebbe anche essere dovuto tutto a idrope e stare benissimo. Lo chiameremo paziente RP1… per capirci… Ma in questo gruppo ci sono pazienti RP-RP..dove il secondo RP sta purtroppo per ROMPIPALLE (prima di tutto verso se stessi) che comunque non saranno mai contenti fino a che non avranno avuto la certezza della scomparsa totale e definitiva del problema, diventato magari un minimo acufene residuo che percepiscono appena cercandolo nel silenzio assoluto o una insignificante ipoacusia evidenziata solo dalla curva audiometrica. E quelli non saranno mai soddisfatti qualunque risultato si ottenga e probabilmente hanno problemi caratteriali e psicologici maggiori dell’acufene.
Ma esistono anche pazienti RP2 che hanno il sintomo, sia esso ipoacusia o acufene, fluttuante, con evidenti variazioni di intensità, ma che non si riduce mai a livelli davvero accettabili.. Per quelli posso garantire un miglioramento certo, e una riduzione dl problema relativamente alla quota fluttuante mentre non posso pronunciarmi, al pari della categoria NR, per la quota fissa e invariabile. Se per intenderci un acufene fluttua da volume minimo 4 a volume massimo 8, posso tenerlo per lo più a 4, con sporadiche occasionali riacutizzazioni, ma mai potrò prima di fare la terapia e vedere che risultati ottengo, garantire che da 4  vada a zero… Può benissimo succedere, ma non semplicemente non lo posso prevedere in anticipo.

A questi gruppi aggiungerei il paziente del gruppo 0 (zero). Paziente con sintomo presente ma che non dà alcun reale fastidio o che è solo preoccupato di possibili evoluzioni future, e spesso è solo vittima del terrorismo psicologico creato da altri medici, da letture in internet o da trasmissioni televisive. Questo paziente non ha bisogno di nulla e di nessuna terapia a meno che non sia per ansia o carattere simile ai pazienti con il secondo -RP sopra citati. Al massimo gli fa bene una chiacchierata esplicativa e tranquillizzante (probabilmente mai ottenuta prima da altri medici) se già non gli basta tranquillizzarsi leggendo quel che scrivo ovunque.

Perché non faccio (più) esami per verificare l’idrope prima di proporre la cura almeno a quelli in cui non ho certezze da dare? Perché ne ho fatti anche troppi in molte migliaia di casi riscontrando SEMPRE l’idrope in TUTTI i pazienti (e anche in oltre il 60% dei normali da me studiati, accompagnatori sani dei miei pazienti, che non avevano alcun sintomo)… Quindi il problema non è se l’idrope c’è o meno ma se quell’idrope, che c’è sempre, è anche la causa del problema con esito favorevole se lo trattiamo.

La mia capacità di fare una prognosi su quanto potremo ottenere con la terapia si ferma quindi a quanto sopra spiegato… Ma è anche evidente che non esiste alcun paziente “scartabile” al quale possa consigliare di non far nulla… con la sola eccezione della sordità totale monolaterale, con zero risposta all’esame audiometrico confermata da totale assenza di risposta del nervo ai potenziali evocati, per la quale ritengo di poter escludere significativi benefici con la terapia. In teoria potrei ottenere risultati parziali, ma alla fine non so quanto ne valga la pena. Ma perfino in quest’ultimo caso per l’acufene invece non possiamo escludere nulla. Perfino una sordità totale potrebbe accompagnarsi ad acufene totalmente dovuto ad idrope.

E in ogni caso si deve ragionare sintomo per sintomo e non globalmente. Si potrebbero avere situazioni diverse in caso di patologia bilaterale, con danni da un lato e solo idrope dall’altro ad esempio o perfino per i due sintomi, nello stesso lato.

Insomma alla fine vale il principio… “Ogni acufene e ogni ipoacusia neurosensoriale sono potenzialmente da idrope, e lo sono di sicuro del tutto nel gruppo RT, reversibilità totale, e almeno parzialmente anche nel gruppo RP, con reversibilità parziale”.

E se consideriamo l’assenza di alternative terapeutiche e l’assenza di veri effetti collaterali della terapia, chi può essere escluso dalla cura, sia essa indirizzata certamente verso quel che dobbiamo curare o solo tentativo, peraltro accompagnato da statistiche confortanti?
Ricordando sempre peraltro, che quel che non possiamo magari ottenere oggi, con l’attuale versione di terapia, lo potremmo magari ottenere domani, con futuri miglioramenti.. La mia terapia dal 1998 ha subito costanti aggiornamenti e ogni anno viene perfezionata come è giusto che sia.
Ci sono pazienti che pur non avendo avuto nessun risultato in passato, hanno mantenuto la loro fiducia nella mia serietà e onestà (e questa è l’unica cosa che posso garantire a tutti i pazienti in modo indiscriminato) e ci hanno voluto riprovare a distanza ottenendo ottimi risultati. E ovvio che non avevano danni permanenti poi scomparsi. Semplicemente non ne avevano nemmeno prima ma magari le versioni precedenti della terapia erano state insufficienti.

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Otosclerosi? Spesso la diagnosi è sbagliata, e i riflessi mancano per l’idrope

L’otosclerosi o otospongiosi è una patologia dell’orecchio medio caratterizzata dalla crescita progressiva di osso in prossimità dell’ultimo ossicino dell’orecchio medio, la staffa, che ne limita in tal modo la mobilità progressivamente. Il suo sintomo tipico è una lenta e progressiva ipoacusia, ovvero riduzione dell’udito, di tipo trasmissivo. L’unica cura possibile è l’intervento chirurgico di stapedioplastica (SPL) (stapedectomia o stapedotomia), che però deve essere fatto solo quando la staffa si è completamente bloccata, il che comporta una riduzione dell’udito di almeno 40 dB.

Se non sapete proprio nulla di come funziona l’orecchio… guardate questo video introduttivo, o vi sarà difficile capire:

Nel nostro orecchio medio abbiamo un sistema di protezione dell’orecchio interno dai rumori forti e improvvisi, il  riflesso stapediale. Un piccolo muscolo inserito sulla staffa la trattiene, limitandone in tal mondo il movimento. Questo riflesso può essere provocato appositamente con un esame specifico, l’impedenzometria, per registrare la presenza o meno di riflessi stapediali.

Tradizionalmente la diagnosi di otosclerosi viene fatta sulla base del riscontro di riflessi stapediali assenti. In caso di otosclerosi essendo la staffa bloccata  il riflesso non funziona ovvero non riesce a tirare indietro la staffa, bloccata dall’osso esuberante. Immaginate di tirare verso voi una porta che però è chiusa a chiave. Se potessimo registrare graficamente il movimento della porta non registreremmo alcun movimento, perchè le due forze si contrappongono.

Ma mantenendo questo stesso esempio, esiste un altro caso in cui pur non essendo la porta chiusa a chiave, non registrereste alcun movimento. Se la porta è già aperta. In questo caso non potete tirarla ulteriormente verso di voi. Ovvero se qualcosa dall’altra parte la ha già spinta verso il vostro lato. Un esempio alternativo può essere quello dell testa del cavallo che voi tirate in dietro mediante le redini. Se il cavallo già estende la testa indietro, non potete ulteriormente fargliela estendere indietro e quindi non registrereste alcun movimento.

Ecco come è fatto l'orecchioQuesto qualcosa che dall’altro lato, orecchio interno, spinge la staffa verso di voi che siete nell’orecchio medio può solo essere la pressione esercitata dai liquidi in eccesso nell’orecchio interno ovvero dall’idrope, in questo caso ella perilinfa, il liquido del compartimento esterno più vicino alla staffa.

Guardate la figura per comprendere meglio l’anatomia della zona.

Il meccanismo con il quale avverrebbe però questo però è pura teoria, un mio modello personale con la quale cerco di spiegare un fatto indiscutibile e riscontrato su migliaia di pazienti (me compreso):  la scomparsa del riflesso stapediale è spesso, se si ripete l’esame a distanza di tempo reversibile, spontaneamente o dopo terapia per idrope, il che esclude in modo assoluto che causa di quel riflesso assente fosse il blocco meccanico della staffa, che è irreversibile. Quindi l’idrope può rivelarsi con la scomparsa dei riflessi stapediali che non è prova certa di otosclerosi!

E se i miei colleghi avessero fatto altrettanto ovvero ripetere un esame giudicato immodificabile a priori lo avrebbero rilevato anche loro. Ma per me il concetto di “a priori” non esiste e verifico sempre tutto…

D’altronde che molti sintomi siano erroneamente attribuiti all’otosclerosi quando sono i realtà da idrope è cosa certa, se si pensa che..
1. L’otosclerosi, ovvero il blocco meccanico della staffa, da sola, non può in alcun modo dare acufeni, né vertigini, né fullness, ovvero sensazione di orecchio pieno.
2. L’ipoacusia, ovvero la riduzione dell’udito derivante dal blocco della staffa, è puramente trasmissiva e MAI FLUTTUANTE.. può peggiorare ma non può, se non sblocchiamo la staffa chirurgicamente, regredire…

C’è da dire che non raramente i due disturbi si presentano associati… Ci può davvero essere una otosclerosi, ma anche idrope.

Una ultima osservazione..i più attenti o acuti di voi, (soprattutto se avete guardato il video o sapete come funziona l’orecchio) potrebbero obiettare che se la staffa è meccanicamente spinta indietro dall’eccesso di liquidi, questo contrasta con la sua normale vibrazione e dovrebbe quindi comportare un certo grado di sordità trasmissiva… Ma infatti pur non essendo la regola questo si registra spesso, con l’esame audiometrico… ma viene erroneamente attribuito ad una iniziale otosclerosi..

Conclusione? Avete solo ipoacusia trasmissiva progressiva senza altri sintomi, senza acufene senza vertigine, con una ipoacusia già sui 40 db almeno progressiva (mai improvvisa e mai fluttuante, e riflessi assenti e vi propongono l’intervento per recuperare l’udito… ? Fatelo, quasi certamente la diagnosi è corretta e l’intervento se eseguito da chi lo sa fare davvero potrebbe  farvi recuperare l’udito senza particolari rischi. Ma prima chiedete  che vi ripetano più volte a distanza di tempo la ricerca dei riflessi stapediali. Se anche una sola volta dovessero tornare, la diagnosi è sbagliata.

Ma se avete anche solo una di queste condizioni, acufene o vertigine o senso di orecchio chiuso o bloccato o pressione nell’orecchio, l’acufene fluttua, l’ipoacusia è minore di 40 dB.. NON FATEVI OPERARE PRIMA DI AVER TENTATO TERAPIA PER IDROPE (vera!)

Piccola considerazione. Voi non lo sapete ma chi opera l’otosclerosi lo sa bene che una delle più temute complicanze, per fortuna abbastanza rara, dell’intervento è la fuoriuscita di liquido sotto pressione dall’orecchio interno che spesso comporta la sordità totale alla fine della procedura… Non dovrebbe già essere questo a stimolare la fantasia dei miei colleghi e a far pensare che forse dietro c’è un idrope?

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Novità giugno 2013 nella terapia anti-idrope

La terapia nell’attuale versione giugno 2013 non viene più avviata in modo standard per tutti i pazienti e differenziata solo successivamente come avveniva nella precedente versione del protocollo di terapia. E’ invece ora previsto un diverso modo di avvio del trattamento con una o più componenti tra quelle spiegate nella colonna di destra in questa pagina.

I criteri che vengono presi in considerazione nel corso della consulenza sono la durata dei sintomi, le loro caratteristiche, ma anche lo stress specifico del paziente e le sue condizioni psicologiche e il gardo di invalidità dei sintomi stessi e quello che la terapia stessa potrebbe comportare in termini di facilità o meno di attuazione se il paziente dovesse essere forzato a superare difficoltà o sue paure, seppur immotivate.  Ovviamente l’obiettivo deve essere la cura. Per cui, ferma restando la libertà del paziente di fare le sue controproposte, la decisione finale su come avviare la terapia  specifica o come proseguirla di volta in volta spetta a me e non al paziente, che ovviamente è sempre libero di ascoltare i miei consigli o meno.

Schema terapia idropeNella figura  viene spiegato in modo chiaro quali sono i punti di attacco della terapia nelle sue diverse componenti e come questi si inseriscano nel circolo vizioso stress – ADH – idrope – sintomi – ansia – stress. Ovviamente ci sono ancora delle zone d’ombra non chiarite, dei punti interrogativi senza risposta, ma quanto già sappiamo basta ormai da anni ad ottenere risultati  soddisfacenti nella maggior parte dei pazienti, e oggi l’obiettivo è soprattutto quello di rendere sempre più attuabile e facile la terapia.

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Se l’udito sale e scende…è SEMPRE idrope! E si cura…!

In questo post, utilizzando a sostegno solo basi di biologia, anatomia, fisiologia e patologia generale, valutando qualunque ipotesi alternativa, vi spiego perchè affermo, certo di non poter essere smentito da nessuno che:

Una ipoacusia neurosensoriale fluttuante caratterizzata da fasi di riduzione e alterazione dell’udito e fasi di totale remissione con ritorno funzionale alla normalità seppur per momenti anche molto brevi, è sempre dovuta ad una alterazione dei liquidi labirintici e non a danni che comunque non sarebbero mai dimostrabili. Continua a leggere

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Effetti collaterali e controindicazioni della terapia anti-idrope


La mia terapia, in ogni sua componente, è stata studiata proprio per non avere neanche il più piccolo rischio di conseguenza negativa, e non ne ha se si escludono possibili lievi effetti inevitabili come l’aumento della diuresi dovuto alla necessità di bere molta acqua. Continua a leggere

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Acufene dopo trauma acustico? Spesso è idrope…

Un trauma acustico non causa necessariamente un danno permanente “da rumore”, ma molto più spesso l’ unica conseguenza è solo un idrope che può risolversi spontaneamente o con l’opportuno trattamento. Continua a leggere

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L’esame audiometrico: limiti ed errori (non sempre in buona fede)

Al paziente, situato in una cabina silente viene chiesto di rispondere, alzando la mano o premendo un pulsante, di rispondere quando percepisce un suono inviato dall’audiometrista attraverso l’audiometro che i trova all’esterno. I toni vengono inviati sia attraverso la cuffia che attraverso un vibratore posto dietro l’orecchio. Dalle risposte si ricava un grafico che incrocia frequenze e minime intensità di risposta. Questo è l’esame audiometrico, o audiometria tonale al quale purtroppo si i pazienti che i medici specialisti danno troppa importanza, ritenendo o facendo credere di poter ricavare solo da queste esame informazioni che in realtà non possiamo ottenere in questo modo.

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Ipoacusia neurosensoriale? Non solo protesi!

Ogni ipoacusia neurosensoriale (o percettiva), anche se stazionaria e non variabile o fluttuante può sempre in teoria essere dovuta a idrope ovvero a una disfunzione creata da eccesso di liquidi a carico di cellule ciliate sane. Qualunque diagnosi di danno permanente deriva solo da luogo comune ed è priva di qualunque fondamento non essendo dimostrabile. Certamente esiste la possibilità che quell’ipoacusia, se stazionaria e invariabile, sia davvero irreversibile, ma questo non può mai essere affermato a priori, non esistendo alcun esame in grado di dimostrarcelo.

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Lo scandalo del Tolvaptan

Il “farmaco miracoloso” anti-ADH (e quindi anti-idrope) la cui evoluzione ho personalmente seguito per anni anni (tolvaptan, antagonista recettoriale dell’ ormone antidiuretico) è già da qualche tempo disponibile con il nome commerciale di SAMSCA (Otsuka Pharmaceutical).
Ma aspettate prima di sorridere… Continua a leggere

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I vantaggi della consulenza a distanza con Skype

Skype (www.skype.it) è una applicazione gratuita che permette di effettuare, in modo assolutamente gratuito, collegamenti illimitati in videoconferenza di altissima qualità attraverso internet. Continua a leggere

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E’ sempre l’orecchio interno!

Acufeni, vertigini, disfunzioni soggettive dell’equilibrio, ipoacusia neurosensoriale, e fullness / orecchio chiuso (se si esclude l’analogo sintomo da orecchio medio per quest’ultimo disturbo) possono derivare solo da alterazioni a carico del complesso orecchio interno / nervi acustico-vestibolare. Continua a leggere

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Sintomi fluttuanti e variabili? Idrope! Sempre curabili!

Tutti i disturbi fluttuanti e ricorrenti sono sempre causati dall’idrope e mai da danni permanenti, che non potrebbero giustificarne le variazioni… Continua a leggere

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Acufeni, vertigini, ipoacusia, Meniere: la cura… volendo… c’è!

Acufeni (rumore nell’orecchio), ipoacusia (sordità) neurosensoriale, vertigini ricorrenti, disequilibrio soggettivo, senso di pressione auricolare o di orecchio chiuso (fullness). Tutti questi disturbi così frequenti possono essere causati da una disfunzione reversibile e curabile Continua a leggere

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